波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

静かな休日・骨転移の新薬

2012-03-31 18:08:11 | 日記
今日は朝から台風のような強風でした。山の方が心配です。
山?そう、息子がスキーに行っています。ボーイスカウトの年1回のスキーツアー(これは活動ではなく
希望者のみ参加)が、昨年は震災の影響で中止になり、息子は今回初めてスキーツアーに参加しました。

当初はお父さんも同行の予定でしたが、仕事の都合で急遽行けなくなり、一人参加となったので、
行く前は多少ブルーが入っていたようですが、もうすぐ3年生、がんばって昨晩出発しました。
夜行バスの経験もたまにはいいでしょう。
お友達のお母さんたちが、息子を見ていてくれて、リフトに乗る前の息子の様子など写メで
送ってくれました。ありがたいです。

というわけで、やたら静かな休日です。
録画しておいた、「奇跡のホスピス」(真矢みき主演)を見ていました。
感想は、うーん、なんだかなあ。いままでどこかで見たようなパターン。
6歳の男の子のお母さん(石田ひかり)が、自分の病気(末期がん)を子どもに伝えるシーンは切なかったな。
そんな伝え方かわいそう過ぎる、とか、死ぬ間際に伝えるな、とかいろいろ突っ込んで見てはいましたが、
不覚にも自分の目は涙で溢れていました。それと、がんの症状で苦しむシーンがほとんどなかったのも
良かったですね。あれ、けなしているのか褒めているのか、わからないですね。

静かな休日、だからこうして落ち着いてブログを書けるというものです。
少し身体を動かしましょう、ということで、こんなのネットで買いました。

 
これ、初心者向けと思いきや、95分のDVD付きで、後半は結構きつめのプログラムも
入っていて、使いでがありそうです。クチコミで評価が高かっただけのことはあります。
アマゾンで中古で送料込み980円はかなりお得感あり。


お次はお勉強系。川崎市民アカデミーで、こんな講座やっているのを見つけました。

一流の講師陣でこの料金。まあ、定年後の高齢者男性で溢れていそうなので、私が行ったら浮きそうですが。
でも内容がすごく聴いてみたかったので、申し込もうと意気込んでいたら、良く見ると申込締め切り2月18日。
一応電話してみたら、この講座は人気で満席です、とダメ押しされました。
ほら、脳や遺伝子や免疫や癌化のメカニズムなんて、興味深々です。
半分コワイもの見たさでもあるけれど。今までボヤっと知っていたつもりのものも、きちんと
系統だてて勉強してみると、いろいろな発見があって面白そうです。秋期に再度申し込むつもり。


一昨日は通院日でしたので、ひとつ話題。

主治医 「ランマークという骨の薬が使えるようになります。アッピアさんはまだ対象外ですが。」

私   「ラ、ランドマーク?」

主治医 「ランマークです。」

私   「ラ、ランドマークタワー?」

主治医 「ランマーク、です。」

私   「よ、横浜ランドマ・・・」(しつこい!)

ランマーク・・・初耳でした。多発性骨髄腫や固形癌骨転移に効く分子標的薬だそうです。
ゾメタに加えて骨転移治療の強力なオプションが増えたということで、朗報!ですね。


これは母が作ったステンドグラスもどきの、何ていうのだったかな。
 




家の中が静まり切っています。たまにはいいですね。自分に向き合うつもりで書いた記事は、
やはり雑談になりました。これもアッピアのリアルライフということで、平和な毎日が続きますよう、
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12 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
楽しいアッピアさん (にのマミィ)
2012-04-01 01:27:18
ランマークを、
ランドマーク?
ランドマークタワー?
の件、
面白くて吹き出してしまいました
(^O^)
楽しいですね。
面白いですネ

先日、検査の結果報告受けました。
肩や、鎖骨、肋骨が痛くて、
まさか、

転移!!

と心配していたのですが、

肩は五十肩

鎖骨、肋骨は、
手術後の痛みで、
数年は我慢しないとダメなようです。

寒くなったり、梅雨時は、痛くなるかもと言われました。

五十肩もバカにならない痛みで、
夜中に目が覚めるほど。
右肩で、手術と同じ。寝返り打つのも痛くて、寝付くまでが大変です。
痛み止めは、既に術後からずっと飲んでいるので、湿布と塗り薬を貰いました。

年いってるからって、転移しにくいとか、進行が遅いとかは無いって言われ、
ちょっと気落ちしてます。


長くなってすみません〓

またコメントさせてくださいね

返信する
にのマミィさん (アッピア)
2012-04-01 21:18:28
ランドマーク、笑っていただけました?
嬉しいです。ちょっと自信なかったもので。

骨の検査結果、心配でしたね、でも転移でなくて本当によかった!

この年になると、アチコチ慢性的な痛みや不具合との付き合いですかね。
ストレスにならないように、運動や痛みどめなどをうまく使って快適な毎日を送りたいです。

みんな転移の不安を抱えて過ごしているけど、
工夫しながらいっしょに歩いて行きましょう!

コメントいつでも待っていますよ!
返信する
Unknown (ティナクロ)
2012-04-01 22:31:26
今晩は
骨転移の新薬、知らなかったです。
私は今のところ、骨転移だけなので、
嬉しくなりました。
ステンドガラスもどきはね、確かガラスアート
というものではないかな?
私も一日体験でやったことがあります。
なかなか楽しいですよ。
返信する
文才 (ながなが)
2012-04-01 23:22:00
本当に 読んでて 「ふふっ」って笑っちゃいました。アッピアさんて 物知りだし、文才あって すごいっす!
なんか ただ 怖がって 痛がって 不安がって 怠けちゃって、病気のせいにしちゃって、出来ることもできないせいにしちゃって、やれるときにやらないで、なんだかな~だめだな~と反省 でも 変わらない自分 はぁ~
いつも 楽しい そして元気をくれる ブログありがとうございます。
返信する
はじめまして (カジカジ)
2012-04-02 19:02:21
 はじめまして。
 アッピアさんの乗り越えてきた道のりは 決して平坦ではなかったんですね。辛い時も楽しい時も心に正直に向き合って・・・その体験からブログを通じて、皆さんに勇気と希望をくださってます。ありがとうございます。そんな生き方ができるんですね。
 私もいつかは再発するかもしれないし、しないかもしれません。精一杯、できることをして、楽しく過ごしたいと思います。夫が透析患者なので、子供達に負担をかけないよう・・・、せめて、亡き母の58 歳まであと10 年は頑張るつもりです。

 去年の8月に術後の病理結果についてネガティブな説明(化学療法で完全奏功しなかったトリプルネガティブ乳癌で、予後が悪いと言われた。)を受けてから~平穏な心を取り戻すまでに患者として学んだことを 主治医や看護師さん達に伝えたいと思っていました。
 私は、看護師としてペインクリニックに勤めながら、半年間の術前化学療法後、去年7月に右温存手術、放射線治療を終えて、3 ヶ月毎の検診で経過してます。医療従事者として患者として まず伝えたいと思っていたら・・・
「がん患者は語りたい」
「主治医からネガティブな枕言葉はいらない」
 という、アッピアさんのブログに偶然出会えたんです。私が思っている以上にアッピアさんの体験が深く、言葉に説得力があります。
 是非、アッピアさんのこの2点を(治療先の病院スタッフに)紹介してもいいでしょうか?
大病院ですが、主治医も病棟看護師も若いので・・・、今後の人生経験に期待したいと思います。
 今、やっと、優しい主治医や看護師さん達、検査技師さん達に支えられて、無事治療を終えられたことに感謝! 友人、がん友、職場のスタッフ、家族が自分の周りに居てくれている。自分は恵まれているだなぁ~!と、つくづく思う。 仕事しながら家族と過ごせる何気ない日々に感謝です!

 アッピアさんが少しでも早く寛解できますように!痛みのコントロールが上手くいきますように! 
返信する
ティナクロさん (アッピア)
2012-04-02 22:44:42
そうですよね、私もいずれ使えるかな。
骨治療にも分子標的薬が出てきたなんて、いよいよそういう時代なんですね。
これからもますます期待したいです。

ガラスアートですか。でもこれ実はプラスチックです。だから軽くて扱いやすいですよ。
作るのに時間はかかるみたいですが。

ティナクロさんも手工芸好きなのですね!
返信する
ながながさん (アッピア)
2012-04-02 23:04:57
ぶ、文才!ホントですか?信じちゃいますよー!

私も、体調いいときにいろいろなことやらなきゃ、とか思って焦って、ということあるけど、
それでストレス溜めるようだと元も子もないよね。

いつも心穏やかに気持ち良く過ごすなんて、意識しないと、いや意識してもなかなかねえ。

まあ、休める時は休んで、楽しむ時は楽しんで!
返信する
カジカジさん (アッピア)
2012-04-02 23:28:27
はじめまして、カジカジさん。もしかして同い年ですか?

ご主人のご病気があり、自分のことだけかまっていればいいというわけにはいかないところが、大変ですよね。

厳しい表現の告知、さぞお辛かったでしょう。
医師側の立場としては、気づきにくいことなのかもしれませんね。
正しく告知することが重要と考える医師も多そうです。

でも今カジカジさんが、医療スタッフやご家族に恵まれ、充実した生活を送ることができていることが何よりです。

2つの記事の件、まったく構いません。
こんな内容でよければ、是非使ってください。
私も、少しでも役に立てるのなら、とても嬉しいです!

特に「ネガティブな枕ことば・・」の方は、
前々から強く感じていて、是非記事にしたいという内容なので、それを選んでいただいてさらに意を強くした思いです。
ありがとうございます!

カジカジさんも、これからますますご自分の生活を楽しんでくださいね!

また遊びにきてください。


返信する
アッピアさんへ (カジカジ)
2012-04-03 01:26:15
 快く承諾していただいて ありがとうございます。是非、紹介させていただきますね!

 自分で調べて知ってはいたけれど、ストレートに言われるなんて思いもしなかったんです。戦うべき物が手術で取り切れて転移していない状態で 「予後が悪い!放射線治療の後には治療はない!あと、カジカジさんにしてあげられるとしたら・・・+アルファとして臨床試験しかない。抗がん剤の内服グループと内服しないグループに振り分けられる。ただし、自分で希望するグループを選べるわけではない。」・・・と、三段階で気持ちを落とされてしまいました。若くても信頼してきた主治医だったのに、何故? アッピアさんの助さんみたいな 笑顔の素敵な看護師さんに何度となく話を聴いていただいてから、やっと自分の気持ちを言葉に出来るようになりました。 主治医に何度も説明を求めました。 僕の説明が悪かったと言っていましたが・・・一度も救いの言葉がもらえなかったのが悲しく、主治医は神様ではないけど、患者にとっては神様みたいに大事な存在だと身をもって感じていたんです! お年寄りが主治医に大丈夫!と、言われて、良かった~!って、笑顔になる瞬間を今まで何度も見てきました。その気持ちが良く解るようになりました。 もし再発したら?今後も治療していただくわけですから・・・主治医には本音でぶつかる必要があるわけで・・・私のことを理解して欲しいと思ったんです。

 アッピアさんから 勇気や希望をいただきました。ありがとうございます。とても嬉しいです!  
 私は辰年の早生まれです。アッピアさんより学年がひとつ上かしら?
  
 これからもよろしくお願いします。(*^_^*)
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ランマーク♪ (あんじゅ)
2012-04-03 14:14:11
アッピアさん、
ランマークの新薬の情報ありがとうございます。確かに、ランドマーク?って聞き直したい所ですよね。私も主治医に聞いてみよう、っと。
今日は、強風&雨だから、午後から家にいて、ぼーっとしてました。何だか、最近の自分の症状(肺&肝臓転移)に凹んでいたので、アッピアさんのブログを読んで、少し気分が明るくなりました。ありがとうございます♪
あと、『奇跡のホスピス』見てないです。今まで、こういった内容の映画やテレビをなるべく見ないようにしてきたのですが、最近、見ようかな~と思っている私です。

あんじゅ
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