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波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

JOY! JOY!

2013-09-17 00:04:33 | 日記
台風大接近の連休でしたが、皆様方の所は被害は大丈夫でしたでしょうか?

私の方の体調ですが、昨日も昼間からとてもだるくて、いつものように夜になると多少元気になります。
体調不良は低気圧のせいですかね、そう思いたいですが。

先週水曜日の診察で、腫瘍マーカーが上がり始めたのを確認し、しこりと皮膚転移も明らかに悪化しているので、
アバタキ(アバスチン&タキソール)はおそらく今回がラストのクールになるでしょう。
今後はタキソールはこのまま継続し、アバスチンを止めてハーセプチンを再開し、様子を見て新薬のパージェタを追加する、
という手順の予定です。

今の気になる症状としては、上記の他に、
・歯周病が治らないこと(ただの歯周病か?まさか顎骨壊死では?と考えてしまう。)
・左腕の浮腫の悪化(たぶんしこりが大きくなってまたリンパ液がせき止められているのだと思う。)
 とそれに伴う左手の痺れ。
・相変わらずの声がれ。治る気配なし。
・両手両足の爪の変色と痛み(これは爪が剥がれていく前兆でしょう、タキソールから4カ月目、前回と同じ症状、
 もう足の爪は剥がれ始めた。)
などなど。
腕は動かなくても指が問題なければ家事も作業もだいたいできるのだけれど、爪がやられるとお手上げだな。
このまま手の爪も痛んで膿んではがれていくのかな。それは憂鬱すぎるなあ。

さてさて、がんは元気づくわ、副作用もいろいろ出るわで胸中おだやかではありませんが、
こういう時こそプラマイゼロの発想で、楽しいこと考えなきゃ。
食欲は何とかキープしているので、美味しいランチか、また映画でも見ようかな、
それより身辺整理とか断捨離とかやるべきことも山積み。

話は変わりますが、先々週の金曜日に、「ルーブル美術館展・地中海4000年のものがたり」を上野公園にある
東京都美術館に見に行きました。大好きなテーマなので、昼間ひとりでゆっくり行くつもりだったのですが、
息子に「・・・行くから家の鍵忘れないでね、よろしく。」と言うや否や
「オレも行きたい、ずるい、一緒に行く!」と言うから少しビックリ。ルーブルだよ、地中海だよ、わかってる?
息子「昔のキラキラした飾りとか腕輪とか見たい」とか言うからさらにビックリ。一応わかってるんだ。

そうとなったら、金曜日学校から帰るのを待って、夕方出かけました。大人用と子供用の説明イヤホン借りて
じっくり見て廻りました。1時間の予定が、内容が素晴らしく2時間以上かけて見たので、家に帰ったのは10時半になってしまい、
私はフラフラだったけど、とても満足でした。
何より息子と一緒に行けたということが嬉しかった。子供向きなテーマではなかったのに・・・これからもいろいろ
付き合ってもらえそうだ、大きな楽しみがひとつ増えました。

楽しいことを考えていると、体調悪いことや手足が自由にならないことも忘れている。
コツは、楽しいことを具体的にシミュレーションすること。何着ていくかとか何食べるかとかも。
そうすると実行したくてたまらなくなる。実行した結果、多少体調わるくなっても少しぐらいトラブルがあっても
あまり気にしない気にしない、大きいトラブルはダメよ。
そしてまた新たな計画を立てるの。人生楽しい!・・・・てお気楽過ぎるぜ、アッピア。そんなに甘くないだろ、世の中は。
がん患者だからって遊び過ぎだ。相変わらず自分に甘すぎるぜい!






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17 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
yokoさん (アッピア)
2013-09-22 11:40:15
yokoさん、「昼間ねむだる同盟」!ですよ。
そして「夜更かし同盟」もありますよ、あ、こちらは入らない方が賢明ですね。

午前中は家事などもいちばんはかどるはずなのに、こんなドロドロの状態で何も進まず、いらだつ毎日です。

そうですね、ひと仕事ごとに気合い入れながら、ですね。
返信する
みくさん (アッピア)
2013-09-22 11:32:17
またもやリコメ遅くなっています。リコメそのもは好きなんですけどね。

辛いこと思い出させてしまいましたかね、でもこの時の患者本人の気持ちは私たち共有してますから、決して一人じゃないから、いたわりあい、励まし合いましょう。
きっとお互いの力になりますよ。

息子は決して芸術好きではないですがねえ、外で夕飯が食べたかったのでしょう。
それと展示の紹介でキラキラしたもの見て、本物が見たかったのかな?良い機会にはなりました。

歯周病・・・・直接治療と関係あるかどうかはわからないけど、歯ぐきなどの粘膜が弱くなることは確かだから、まったく関係なくはないですよね。
私もなかなか治りそうにありません。


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kuriさん (アッピア)
2013-09-21 15:18:31
いやいや、どう見ても高尚な息子でないことは確かだよね。
美術館行って、帰りに外で好きなもの食べたかったんだよ。
ヘトヘトになったけど、要所要所でサポートもしてくれて助かりました。大きくなると、一応頼りになるんだね。
先にどんどん歩いて振り向いてもくれない誰かさんとは大違いだわ・・・・。アレ愚痴になっちゃいました。
返信する
にのマミィさん (アッピア)
2013-09-21 15:13:26
息子さんの結婚が決まって、お嫁さんとのお付き合いも始まって、忙しいやら気が休まらないやら、少し嬉しいやら少し煩わしいやら、複雑ですね。
でもおめでたいことだから、聞いている方は少しウキウキしたりしてごめんなさい。

まだお若いお二人だから、こちらから見て至らない点がたくさんあるかもしれないけど、これから幸せになっていくお二人、羨ましいですね。
見届けられたにのマミィさんも羨ましいです。

終活も、私もなかなか進んでいません。
目の前のことで精いっぱいで・・・今を生きる、って忙しいものね。

夜は今日もお月さま眺めて、ゆっくりしよう。
返信する
終活 (にのマミィ)
2013-09-20 01:42:32
この前、
ドラマ相棒の再放送を見てたら、
近藤正臣さんが、
学校の先生役をしていて、
まるで引っ越しかってくらいに、
家の物を荷造りしてて、
杉下警部が、「引っ越しですか?」
と聞くと、
「いや…終活ですよ。」
と答えるシーンがありました。
終わりを迎える為の活動、終活。
私の所は、
ゴチャゴチャと、
ダンボール箱の中に、
嵐グッズが貯まってます♪
ペンライト、ジャンボうちわ、タオル、ショッピングバッグ、缶バッチ、パンフレット、 ポスター、etc.etc.……
さて……、
片付けられない(T_T)
どうしましょうね…
今日は、
中秋の満月ですよ。
この満月は、毎年見られる物じゃないらしいです!
少し欠けてる年もあるそうなので、
まだ見てなかったら、全国的に、快晴らしいので、ぜひぜひ見てみて下さいね~
綺麗ですよ!


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satosatoさん (アッピア)
2013-09-19 00:58:06
美術館同行はたまたまです。小2ではウチもポケモンに付き合わされていました、いやイナイレだったかな?

だけど、子供のは知らないうちに一気に成長するところがあるので、いきなり「ここ行きたい」「あれ見たい」とこちらがびっくりするような事言うんです。
satosatoさんも楽しみにしていてくださいね。

身体の具合ご心配いただいていて恐縮です。
美味しいもの食べることができて、不自由でも遊びに行く気力があるうちはまだまだ大丈夫、とみています。

お互い肩の力を抜いて、お気楽モード(=アッピアモード)でいきましょう!
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Unknown (yoko)
2013-09-18 21:44:11
アッピアさんとおんなじ昼は眠たくてけだるくて夕方から少し元気になります。しこりと皮膚転移は悪化。処置のたびに涙涙。ガーゼ代もままなりません。アバタキは今週も継続中、主治医はトリネガの私には少しでも効果があったものは続けたいようです。痛み止めが増え、きっついですでも、出来ることエイって気合かけてうごいてます。今夜は月がきれいです。がんばって暑さ乗り越えたんですもの、がんばろう。
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素敵! (みく)
2013-09-18 16:20:34
私の初コメに温かいコメントありがとうございます!
「お辛かったでしょう・・・」の言葉に号泣・・・
ちょっとずつ頑張ります!

息子さん、素敵ですね~
小学生で自分から美術館に行きたいって言うなんて・・・
うちは小6ですが、自分から言うかなあ・・・
これから芸術の秋!たくさん美術館デートして下さいね!

歯周病、私もなかなか治らないのです・・・
主治医に言ってみたけど、病気とは関係ないと思う・・・って言われたけど・・・
でも絶対、治療を始めてから歯の調子が悪くなったような気がします。
返信する
ミッコさん (アッピア)
2013-09-18 11:52:21
地中海とかエーゲ海とか古代ローマとか大好きな世界史女子なんです。もちろん旅行先も南欧ばかり。

ゴッホも大好きです。オルセー2回行きました。
特にアルル時代の色使い好きです。本物に触れるって特別な体験ですよね。
息子にも本物に触れる機会をたくさん与えてあげようと思います。
返信する
ながながさん (アッピア)
2013-09-18 11:45:28
ながながさん、体調はいかがですか?
食欲は少しづつ戻ってきましたか?

せっかくの(?)入院だから、普段読めなかった本とかDVDとかもいいかも。DVDはプレーヤーが要りますね。
リラックスして過ごしてくださいね。

美術館の次のデートコースも計画中です。
早く実行したいな。
返信する
たぁさん (アッピア)
2013-09-18 11:40:21
昼間具合が悪くても夜には多少復活するという励みがあるから、昼間もなんとかしのげます。
とはいうものの、やはり昼間の活動能力が落ちるとやりたいことがなかなか進まなくてイライラしたり焦ったりしますよね。

息子との美術館、また付き合ってくれるかな、でもうるさいから、始終注意する場面もあり、かすれ声がますますかすれそう。
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いいな~ (kuri)
2013-09-17 21:53:56
息子くんとのデート!よかったね♡羨ましいわ~
美術館に行って楽しめるなんて、なんて高尚な息子さんなの~~改めて羨ましい!
これからもいっぱいデート楽しんでね。

色々不調があって辛いね…。でも、アッピアさんの楽しい事考える才能はまだまだ活発だから(*^。^*)これからもいっぱい楽しい事しよう!

新薬効くことを願ってます。
返信する
親離れ、子離れ (にのマミィ)
2013-09-17 16:09:24
子供が、彼女とばかり遊びに行く!って、友人に言うと、
いい加減子離れしなさいと笑われます。
来週の休日は、式場の説明受けに2人で、行きます。

最近は、肩や首が痛くて、
家事をやった後、グッタリと疲れます。
昨日、
彼女さんが、庭の草を草刈り機で刈ってくれたので、
草をかき集め袋詰めしたり、短い草を抜いたりしたら、一気に気分が悪くなり、夕方ダウン
でも、2人はそんな母を置いて、お出掛け。
お好み焼きを食べるというのを、昨日から約束していたので、
重い体を起こし、夕ご飯には食べられるようにと、作りました。
作り始める少し前に帰ってた2人に、出来たよと声を掛けると、
疲れて寝てた、と返事。
その上、
約束してたのを忘れ、
これから、出掛けると言う!

友達に、
婚約の報告に行くと。
先に言ってよ~

お二人帰ってから、チンして食べました。

私は、アツアツを、一人で食べました。
なんか情けない……

一緒に美術館に行こうって言ってくれる息子さん。
最高ですね~(*^o^*)
いいなぁ~~!

そんな子に、育てたアッピアさんが、えらいっ!!

と、思います。

私、
子供に好かれてないなぁ~って、
つくづく思いました。

返信する
楽しみが増えて♪ (satosato)
2013-09-17 11:01:25
息子ちゃんと美術館デート??
いいですね。

中々高尚な趣味でいい時間が共有できるなんて
羨ましいですね。わが子は、まだ小2なので
美術館めぐりはまだまだ先になりそうです。

副作用や色々な身体の蓄積が出て
内容は大変な事になっているんだろうけど
アッピアさんが、淡々とつづってくれるから
何だか大丈夫なのかな~と錯覚してしまいます。

身体の不具合が少しでも小さく済んでくれますように。
パジェータに期待を込めて!!
返信する
Unknown (ミッコ)
2013-09-17 10:13:59
ルーブル美術館展、いいですね
私も、そういうの大好きなんですよ♪以前、ゴッホ展親子3人で観に行ったのですが、迫力満点で凄く良い想い出です。
そんな事を思い浮かべ、アッピアさん親子の楽しんでらっしゃる姿を想像したら、こちらまで嬉しくなりました
無駄な事って、なぜだかテンションあがりますよね
返信する
待ってたよ! (ながなが)
2013-09-17 03:31:19
毎日、毎日、ヒマな 笑 入院患者は、いつ更新してくれるか、
ず~と 笑
色々あるよね、再発組は、0ってことないの、わかってるのに、つい調子がよかったことを0にして、体調を比べてしまう。
だこら今、入院してる身体をマイナスにしてしまう。
息子さんと美術館なんて、すごい!羨ましいその、年頃なら友達とゲームがふつうでは?
お母さんのことも、よく見てるんだね!
特に夜なんて、最高!いい思い出だね~
私としては、整理よりたくさん遊んで~って思うけど、でも動くうちに最低なことはやっておきたいよね~、ドラマは次々最終回、スタートも病室か~と嫌になる、せめて美味しい食事たべたいな~
更新ありがとうです。
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賛成♪ (たぁ)
2013-09-17 02:14:52
『無駄なことを一緒にしようぜ♪』
賛成♪♪♪
アッピアさん、会員1号です。(笑)
同じく、具合悪いと言いながらこの時間になるとどうしても目が冴えて来ます。何でかねぇ…謎です。

息子くんとの美術館、スペシャルディになりましたね!
私も見習わなければ。
いつもアッピアパワーをありがとうございます
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