波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

がん患者は語りたい

2011-08-02 15:31:24 | 転移ライフ
31日の日曜日、患者会主催の講演会に出かけた。
テーマが、「乳がん患者の日米比較論・・・がんの受け止め方、
医師との対話の仕方、治療法の選択・決定の自主性、治験の積極的参加などの違いについて」

講師は聖路加のブレストセンター長。

これは行かねばなるまい。日米比較興味あり!
きっとアメリカでは患者もアグレッシブなんだろうな。

てなわけで行ってきました。60人定員が満員御礼。みんな興味あるんだねえ。

実際は、ガチガチの日米比較的な話はあまりなく、想像していた(期待していた)内容
とは違う感じがしたけれど、質疑応答は多く、会場は熱気ムンムン。

話の中で、「NBM」と「EBM」という言葉が出てきた。

「NBM」・・・ Narrative Based Medicine

  物語りと対話に基づく医療。医者が、患者さんとの対話を通じて良い関係性を作っていくために、
  患者さんの物語りに注目すると、非常に役に立つという考え方です。
     
これに対する言葉がこれですね。

「EBM」・・・ Evidence Based Medicine

そうですよ、医者は、目の前の患者を、データで振り分けるのではなく、
患者の個々の背景にあるものも理解してほしい、というか理解するよう努力はしてほしい。
患者は、自分の物語を語りたいのです。
しこりにしても痛みにしても、どう感じているか、どうしたいかなど、
いろいろ「思い」があるのです。

主治医には、是非「NBM」実践してもらいですよね。
私の主治医?有難いことにそのへんわかっていらっしゃるみたいです。

それから、講師の先生が、何かエライ人(米国人か英国人?)のお言葉を
紹介してました。

  「変えられないものを受け入れる 平静さ と

   変えられるものを変える  勇気 

   その両者を見分ける    英知 とをお与えください。」

 誰でもこれを実行することはいかに難しいか、ということですよね。
 
 あと、再発治療に関してのコメント。

   ・再発・転移治療に「正解はない」

   ・「自分がどうしたいか」が治療に反映されるべき。

まあ、このへんはわかりきっていること。
でも私も転移して6年過ぎた今頃になって、やっと実感としてわかってきたぐらいだから、
再発・転移して間もない人は、どうしても目の前の治療に精一杯になってしまうのでは
ないかと思う。でも後からいろいろなことがわかったって、それでいいようにも思う。
人間は経験からしかわかないことも多いから。あとは想像力かしら。

まあ、今日も明日も楽しく穏やかに暮らせることがいちばん!
   
   




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4 コメント

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深い (ながなが)
2011-08-02 23:36:53
いつもいつもありがとうございます。テストでただ丸をもらうだけでなく、「頑張ったね~」とコメント書かれたような、そんな返信に救われてます。自分のことばかりですみません。
アッピアさんはアクティブですよね~積極的に参加して、それをこうして教えてくれる。嬉しいです。患者の背景に目を向けられる 環境を お医者さんもとれるといいのですが、データは大事だけど だけどデータはあくまでデータであって 患者の気持ちを 理解してほしいし いろんなパターンを出して欲しい。決まったことだけでなく、経緯を~ 生きたいと思える未来を
返信する
ゲリラ豪雨 (いろは姫)
2011-08-03 16:31:42
洗濯物を干してでかけたのに、いきなり大雨が降ってきて洗濯ものが全滅です。
アッピアさんの最後のコメントすごく好きです。毎日育児に追われて姑や舅に気をつかって、愚痴を言いたくなる毎日ですが、楽しく穏やかに過ごすのが理想ですよね。
返信する
ながながさん (アッピア)
2011-08-03 23:46:38
いいえ~こちらこそ、毎回まめにコメント入れてくれてありがたいです。
書きがいがあるというものです。

患者の背景を考えるのは、ある意味想像力ですよね。
人間、想像力がないといけません。
でないと、すべてのことは「経験ないのでわかりません」になってしまう。
それでは他人の気持ちをわかることはできませんものね。
返信する
いろは姫さん (アッピア)
2011-08-03 23:49:16
今日の豪雨にはまいりました。
おかげでピアノの楽譜がふにゃふにゃです。

そうそう、毎日楽しく暮らせれば、病状がどうあれ「勝ち」だと思いません?

まあ、「楽しくなければいけない」と縛るのも
よくないんですけど。
自然に自然に。
返信する

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