2022年05月28日（日）晴れ

晴れ
日差しが強くて蒸し暑い
風は涼しいが日差しが強い
11時の気温29度
冷房入れるので部屋掃除して
ほこりが舞うのをきらった
蒲団も干した
まりちゃんは24日（火）に体が痛いと言って大暴れ
髪ドライヤーを叩いて壊した
重度の知的障害で膠原病のＳＬＥ
知的障害で自分が病気だと言うことが理解できない
なんで毎日体が痛くなるのかわからい
私の顔を見つめて、うらめしそうに悲しい顔をする
私はとてもつらい
代わってやりたいけどできない
毎回のことだけど、泣けてくる
一生、死ぬまで続く痛み
まりちゃんは発病して病院で治療するまでの
死ぬ一歩前の状態だった
肺出血で、知的障害のまりちゃんは
自分の体の状態を医者に話すことができない
医者も経緯がわからないので困ってた
かなりの重症で入院・治療したので
体の痛みは重症で今でも痛みが続いている
ＳＬＥを発病してから13年になる
毎日、プレドニゾロン（ステロイド）とプログラフ（免疫抑制剤）を飲んでいる
薬を止めるとＳＬＥが再発する