2022年05月22日（日）晴れ

晴れ
今朝まで雨
昼間の気温21度
風が冷たくて気持ちいい
まりちゃんは
11時に朝ごはん食べて
10分くらい経ってから
突然、体の痛みが出た
痛みがひどくて
自分の頭をポカポカ殴りだした
重度の知的障害のまりちゃんは
膠原病のＳＬＥは発症していることをわからない
痛みがでると
「何で痛くなるんだ」と自傷行為を始める
大声でわめき、自分の頭をポカポカ殴り
まわりにあるものをたたく
私に訴える
何で痛いんだと
ＳＬＥの痛みをおさえる薬はない
痛み止めのカロナールやロキソニンは効かない
ただじっとして痛みを治るのを待つのみ
今日は、痛みがなおるまで30分かかった
かわいそうだけど
どうにもならない
ほとんど一年中、痛みは出る
温暖な日は、4-5日痛みの出ない日もある
膠原病のＳＬＥを発病したとき
重症な状態で入院した人は、治療後に痛みの後遺症が残る
まりちゃんは
重度の知的障害者で、自己申告ができない
話ことばで自分の意思を伝えることができない
中学生になって、膠原病のＳＬＥで症状で
体がだるい、元気がでない、体が痛む
いろんな症状が出ていたと思うが
親も周りの人も気が付かないでいた
私は、
まりちゃんが中学生になり、学校までの距離も歩いて3分で
通学にも気にしていなかった
小学校までは、まりちゃんを療育に通わせたりしたが
中学校になったので、油断した
私は、今までの分を仕事に集中して、残業して帰宅も遅くなった
こんな時に、まりちゃんは
膠原病のＳＬＥを春日部中学校で発病していたんだ
ほかにもいろいろな理由がある
残念だ