まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2022年05月03日(火)晴れ

2022-05-03 18:52:26 | Weblog
晴れ
昼間の気温26度
風が冷たくて気持ちいい
毎日、朝寝して一日の睡眠時間は14時間
朝晩の気温変化についてで手が痛くなる
ほぼ毎日痛みがある
重度の知的省があるまりちゃんは
膠原病のSLEという病気が理解できない
体が痛くなると、また痛むとばかりに大声でわめき泣き出す
健常者でも痛みは我慢できないという
この痛みが出るのが膠原病のSLEの特徴
発病した時に、軽い程度の発病者は痛みも少ない
まりちゃんは、中学校の2年生の7月に、血痰を吐いて入院した
レントゲンの結果では、肺の中が真っ白でかなりの重症だった
1が月半の入院
その後のエンドキサン(抗がん剤)の治療で苦しんだ
月1回のエンドキサンの点滴で4日入院が終わると
ぐったり疲れて1か月を過ごす生活を送った
学校に行ってもぐったりしてたと思う
学校はm親に対して不誠実な対応で臨んだので
親は学校には行ってない
学校側にいいように教育委員会に報告書をあげているんだろう
生徒に怪我など起きても、学校側は一切責任は取らないようにしている
教師はやりたい放題

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