2022年05月08日（日）曇り

曇り
昼間の気温21度
曇りで暑くなくて過ごしやすい
今日の朝寝
まりちゃんは
2年前に通所施設を止めて
毎日家にいる
膠原病のＳＬＥで毎日体が痛くなるので
通所施設での作業は無理がある
痛みが出ると、痛みに耐えられなくなり大声でわめく、暴れる
毎日同じ繰り返し
2年前から家でゆったりした生活を送っている
それでも毎日痛みが出るので、まりちゃんはかわいそうです
死ぬまで続く地獄の痛みです
ＳＬＥの病気は小康状態ですが、痛みはあります
膠原病のＳＬＥを完治させる薬はない
ＳＬＥを抑えるためにステロイド（プレドニゾロン）服薬する
免疫異常をおこす病気で免疫抑制剤を飲む
今日のまりちゃんの状態は
痛みは無くて過ごしている
なにもしないで、ただ家でまったりしてるだけ
晴れた日差しの強い日は、外出できない
ステロイドの副作用で皮膚が弱くなっているので
直ぐに日焼けして体がだるくなる
困った