まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

9・20(金) 晴 小児医療センター通院

2013-09-20 08:08:58 | Weblog
晴天。

カラッとして肌寒く涼しくて気持ちいい。

朝ごはんを納豆で食べました。

今日は、東京都小児総合医療デンターの精神科を受診します。

9時に電車で出発。

11時17分に病院到着。

受診の呼び出しは、12時でした。

診察室に入り、手首を嚙んで頭をポカポカする様子を精神科医が目撃。

薬の話しがでましたが、まりちゃんは今まで薬なしできたので薬なしにしました。

SLEのプレドニン、プログラフ(免疫抑制剤)も飲んでいるのでこれ以上薬を増やしたくない。

12時半に病院を出て、西国分寺駅前のパスタ店でスパゲッティーを食べました。

その後、パン屋でパン食べて来ました。

私は、朝からお腹は張って気分が悪いので、帰ってから休んでいました。

夕方、まりちゃんと自転車で買い物に出かけました。

ひじき、おでん、まぐろのさしみにしました。

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9・19(木) 晴 

2013-09-19 07:49:10 | Weblog
カラッとして晴天。

朝は肌寒くて、涼しくて気持ちいい。

まりちゃんは朝ごはんをふりかけと味噌汁で食べました。

洗濯物を干してくれました。

9時20分にお迎えの車で施設へ

室内活動、フリータイム


個別支援、室内活動

フリータイムのときに、大きい声を出して、左腕と右腕を1回づつ嚙みました。

その後はニコニコと機嫌良く過ごしました。

4時20分に帰宅。

帰宅してから、手首が痛いと言って布団で泣いていました。

膠原病のSLEは、人それぞれに症状が違うようです。

退院してから5年になりますが、毎日、手首が痛いと言って泣いています。

痛む時間は、10分程度で、一日に3回くらいは痛みます。

冬になると指先が紫色になったりします。

ちょっとした体調不良で体がだるくなるようです。

体調が良いときは、ニコニコして活発に歩き回っています。

どうしようもなく不可解な病気で困っています。


夕方、まりちゃんと自転車で出かけます。

駅、西口のサティーワンでアイスクリームを食べました。

420円が300円になってます。

久しぶりにララガーデンに行ってみました。

何も買わずにきました。

小松菜を一束買いました。

晩ごはんのおかずは、おでん、厚焼き卵、ポテトサラダ、ひじき。

小松菜を5cmに切って、オリーブオイルとわかめ(昆布)をいっしょに2分ほど炒めました。

ごま味ドレッシングを少しかけて食べました。

しゃきしゃきした食感と炒めた小松菜があまくて昆布と合います。

あっという間に一皿食べました。

まりちゃんも、美味しいと言って一皿平らげました。






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9・18(水) 晴 宇宙戦艦ヤマト2199 VOL6

2013-09-18 23:24:24 | Weblog
宇宙戦艦ヤマト2199

VOL6
イスカンダルの第三皇女ユリーシャは、ヤマトに乗り込んで

イスカンダルへの道案内をする。

イスカンダルに行くには七色星団を通ることになるヤマト。

強烈な磁場に吸い込まれないように通らなければ危険だ。

ガミラスのデスラー総統は、ヤマトを阻止すべく

ドメル将軍にヤマト迎撃を命じる。

ドメル将軍は、七色星団の出口で、罠をしかけて待ち受ける。

ドリルを付けた旧式の岩盤掘削艇をヤマトの波動砲口に打ち込み

ヤマトを爆破する作戦をとるドメル将軍だが。

ヤマト乗組員の真田は、ヤマトに打ち込まれた岩盤掘削艇を

逆回転させて、ヤマトから岩盤掘削艇切り離しに成功する。

一方、デスラー総統の命を受けたガミラス兵は、ヤマトから

ユリーシャを誘拐するが、ユキをユリーシャと間違えてしまう。

ドメル将軍は、ヤマトにとどめを刺すべく、ヤマトの前方に艦隊を

進める。

ドメルの現れた前方に逆回転して、ヤマトから飛び出した岩盤掘削艇が

鉢合わせになる。

岩盤掘削艇の時限爆弾は、ドメル艦隊の真ん中で爆発してドメル艦隊を

撃滅してしまう。

ドメル将軍は脱出用の船で、ヤマトもろともに自爆を試みるが、ヤマトの

防御システムによりドメル将軍のみ自爆する。

ヤマトは、破損したヤマトの修理のために、ガミラスの捕虜を収容する星に

向かう。

時を同じくして、収容所を開放するべく立ち上がったガミラスの将軍により

収容所は解放される。

ガミラスの将軍から、ガミラスとイスカンダルは2連星であることを知らされる。

イスカンダルに行くには、ガミラスを通らなければならない。

ヤマトは修理をおえてイスカンダルに向かう。

このとき、ガミラスの女将校(メルダ)を一緒にヤマトに同船させ、イスカンダルへの道案内をする。

ガミラス星を通るときに、ガミラス星を知り尽くしているメルダ(女将校)に案内してもらうため。

デスラー総統は、なにも知らないユキをユリーシャとして扱い、イスカンダルを懐柔しようとする策をとる。

ヤマト船内で作戦会議


ガミラスのドメル将軍


ガミラスのドメル将軍の宇宙船


ヤマト七色星団へ


イスカンダル第三皇女・ユリーシャ


ガミラス星(左)とイスカンダル星(右) 


ユーリシャとガミラス人・メルダ


ユーリシャとガミラスの反乱軍、ヤマトの館長たち


ガミラス星のデスラー総統とユキ


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9・18(水) 晴 キャベツをサッとゆでる。

2013-09-18 07:05:04 | Weblog
晴天。

朝は肌寒い。空気が乾燥して涼しくて気持ちいい。

まりちゃんは、朝手首が痛いと言って嚙んでいた。

頭痛もするようで、何処が痛い?と聞くと後頭部と頭のてっぺんが痛いという。

リンデロンVGローションを塗ってみた。

ホルモンの出がよくてSLEも活発になってきたのかな?

まりちゃんの朝は、お茶を水筒に入れて、着替えを準備します。

お茶は、麦茶かティーパックになっている水出し抹茶で美味しいお茶です。

冷やして水筒に入れていきます。350mlですが、ほとんど飲みきってきます。

9時20分にお迎えの車で施設へ

室内活動、フリータイム

個別支援、室内活動

13時50分に小さい声を出すことがあり、右腕を嚙むことがありました。

室内活動では、起源がよく声を出してわらっていました。

4時10分に帰宅。

自転車で出かけました。

メロンミックスのアイスクリームを食べました。

晩ごはんは、キャベツ、ひじき、おでんにしました。

キャベツは、NHKあさいちの番組でやっていた簡単レシピをまねてみました。

鍋に、水を入れて塩小さじ1杯、料理酒をさじ1杯入れます。

刻んだキャベツを入れて10秒で取り上げます。

キャベツは4分の1個、塩味昆布(ふじっ子)を適当に入れてキャベツと混ぜる。

美味しい(*^_^*)。

料理酒を入れるのがポイントです。

ゆですぎると食感がなくなりますから、サッとゆであげるのがコツです。

野菜の臭みもなく、塩辛くもなく、適度な甘みがあります。

皿に2杯分の量でした。

味付けは、マヨネーズ、梅などお好みで食べるようです。

少し多いかな?と思ったのですが、食べてみると美味しい。

まりちゃんは、1皿完食しました。




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9・17(火) 晴

2013-09-17 08:07:46 | Weblog
晴れ

肌寒いらい涼しくて気持ちいい。

朝ごはんをお茶漬けで食べました。

2日ぶん、朝から洗濯です。

9時20分にお迎えの車で施設へ

室内活動、フリータイム

健康診断、室内活動

フリータイムでは塗り絵、算数ドリルをやりました。

午後、表情が固くなることがありました。

4時10分に帰宅。

ツタヤにDVD借りに行きました。

ツタヤで手首が痛いと言って大泣きしました。

顔の目の下から鼻の間に蝶形紅斑の模様がでていました。

SLEが暴れ出したのかな?

帰りに晩ごはんのおかずをかってきました。

大根の煮付け、ポテトサラダ、カレイの煮付けで食べました。

晩ごはん食べたら元気になって遊んでいます。


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9・16(月) 雨 台風18号 宮古市の東北東約60kmにあって、北東へ毎時70kmで進んでいます

2013-09-16 09:33:26 | Weblog
2013年9月16日18時30分発表 

大型の台風第18号は、16日17時には宮古市の東北東約60kmにあって、北東へ毎時70kmで進んでいます。

中心気圧は985hPa、中心付近の最大風速は25m/sです。

台風はこの後、17日3時には根室市の東北東約210kmに達し、温帯低気圧に変わる見込みです。

17日15時にはオホーツク海に達するでしょう。

台風周辺海域および進路にあたる海域は、しけ~大しけとなるため厳重な警戒が必要です。

台風の進路にあたる地域は、強風や大雨に注意が必要です。

次回の台風情報は、16日19時30分の予定です。




台風18号 秩父市付近にあって、北東へ毎時55kmで進んでいます

2013年9月16日12時30分発表 

大型の台風第18号は、16日11時には秩父市付近にあって、北東へ毎時55kmで進んでいます。

中心気圧は980hPa、中心付近の最大風速は30m/sです。

台風は、16日21時には青森市の東約260kmに達し、温帯低気圧に変わる見込みです。

17日9時には千島近海に達するでしょう。

台風の進路にあたる地域は、強風や大雨に注意が必要です。

台風の周辺海域および進路にあたる海域は、しけ~大しけとなるため厳重な警戒が必要です。

次回の台風情報は、16日13時30分の予定です。




台風18号 愛知県豊橋市付近に上陸

2013年9月16日9時30分発表 大型の台風第18号は、16日8時前に愛知県豊橋市付近に上陸しました。

8時には、豊橋市付近にあって、北北東へ毎時45kmで進んでいます。

中心気圧は970hPa、中心付近の最大風速は30m/sです。

この台風は、16日18時には宮古市の東南東約60kmに達する見込みです。

その後、温帯低気圧に変わり、17日6時には千島近海に達するでしょう。

台風の進路にあたる地域は暴風や大雨に、台風周辺や進路にあたる海域はしけ~大しけに、

それぞれ厳重な警戒が必要です。

次回の台風情報は、16日10時30分の予定です



朝から台風18号の雨と風で大荒れです。

リビングのシャッターは閉めたままです。

まりちゃんは、朝ごはんをお茶漬けで食べました。

今朝は寝坊して9時過ぎに起きました。

朝ごはんの途中に、手首が痛くなり、手首を嚙んで大声でわめきました。

手首が痛くなると、指先が冷たくなっている。

頭をガンガン叩いているので、リンデロンVGローションを塗りました。

後頭部の首のあたりが痛いので薬を塗りました。

10分くらいで治まりました。

その後、またごはんを食べています。

午前中は、家でお休みしています。

風が強くて外出は無理。

今12時40分ですが、風が弱くなってきました。

午後2時過ぎると、春日部市は、西の空は青空になり日が射してきました。

風は穏やかになり涼しい風がふぃています。

まりちゃんと自転車で出かけました。

携帯電話の設定見直しでショップに行って来ました。

午後からは人出が多くて混んでいました。

晩ごはんのおかず買って帰宅。

まりちゃんはおでん、ひじき、きんぴらごぼう、イカやきにしました。

2時過ぎに醤油ラーメン食べたのでお腹すいてないようです。

牛乳かうと言うので1Lのパックを買ってきました。



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9・15(日) 朝は大雨、午後は晴れ 台風18号

2013-09-15 07:54:53 | Weblog
大型の台風18号、15日午後6時までの24時間に見込まれる降水量は

関東甲信・四国200ミリの予想。

午後からは晴れて青空になり蒸し暑いです。

午後4時頃も台風の移動幅は小さくて、午前中の天気図とあまりかわりません。

2013年9月15日(日) 21時現在



2013年9月15日(日) 午前6時現在



春日部市では、朝から大雨が降り続いていて、やむ気配はないです。

日曜日なので、朝寝坊しました。

朝から降り続いている雨の音を聞いています。

朝ごはんをお茶漬けで食べたまりちゃんです。

窓を開けて湿った空気を取り入れています。

雨まじりの風が吹き込んできて気持ちいい。

午前中は大雨で家で休んでいました。

昼頃から曇りになったので、春日部イオンモールに行って来ました。

まりちゃんは、担々麺を食べましたが、辛すぎて半分残しました。

途中水ばかり飲んでました。

今日はものすごい混みようで人であふれかえっていました。

車の駐車場もなくて、路肩に駐車しました。

3時頃には、晴れて蒸し暑くなり青空になりました。

帰って昼寝しています。

夕方は買い物に自転車でまりちゃんと行って来ました。

夜も晴れています。

台風は何処かに行ったような静けさです。

今日も風呂に入りさっぱりして就寝しました。











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9・14(土) 晴

2013-09-14 07:57:18 | Weblog
台風がはるか南の太平洋で発生しています。

日本への影響は明日あたりからでそうです。

今朝は涼しいです。

まりちゃんは朝ごはんをお茶漬けで食べました。

休みなのでゆっくりしています。

洗濯物を干してくれました。

午前中は病院に行ってきました。

頭の紅く湿疹ができるのでリンデロンVGローションを塗ります。

興奮すると頭の中がまだらに紅く湿疹ができます。

薬を塗って3日4日すると皮膚がはがれてフケになります。

午後は昼寝してました。

エアコン入れているので、空気が乾燥して少し寒くて、寝ていると

のどが渇いて風邪をひいたように微熱が出てきました。

エアコン病なのかな?

夕方買い物にいきました。

ひじき、野菜サラダ、ポテトサラダ、おでんで晩ごはんを食べました。

夜はくつろいでいます。




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9・13(金) 晴

2013-09-13 07:39:43 | Weblog
晴れてます。昼間は蒸し暑くて夏に戻りました。

少し蒸し暑い。

朝ごはんを納豆で食べました。

少し風邪ぎみなので栄養ドリンクを飲みます。

9時20分にお迎えの車で施設へ

室内活動、フリータイム

個別支援、コーンボウリング退会

午前は、穏やかにあるき、午後はまじめな表情で参加していました。

頭を叩いて、声を出すことがありました。(20分)

4時10分に帰宅。

炊きたてのごはんを海苔で少し食べました。

夕方、買い物に出かけました。

まりちゃんは、冷やし中華とおでんにしました。

晩ごはんのあとは、お絵かきしていました。

風呂に入りさっぱりして就寝。

今週は、ちょっと風邪ぎみでドリンク剤飲んでました。

寝込むほどの症状ではないので安心です。



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9・12(木) 晴

2013-09-12 07:06:31 | Weblog
朝から晴れてます。

朝は肌寒い。気持ちいい朝です。

朝ごはんを納豆で食べました。

洗濯物を干して、ゴミ出ししてくれました。

お迎えの時間までお休みしています。

9時20分にお迎えの車で施設へ

室内活動、フリータイム

室内活動、個別支援

午前も午後もおだやかに早いペースで歩いていました。

12時44分に頭にリンデロンVGローションを塗りました。

4時10分に帰宅。

墓参りに行って来ました。

暑すぎて、献花した花は一日で枯れるようです。

そろそろお彼岸で献花する人が多いです。

今日も暑い一日でした。

朝夕は涼しくなりました。エアコンはいらないです。

帰りに晩ごはんの買い物をしてきました。

まりちゃんは、風邪気味で栄養ドリンクを買って飲ませてます。






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