１・１９（火） 晴 少し元気がない

雲一つない晴天。少し温かいかな。
今朝のまりちゃんはいつの通りに起床。
朝ごはん食べたが食欲がない。
ごはんも少なめ。
手の痛みはないので、着替えて登校。
今朝は学校に行きたくないようで、「学校行かない」と言っていた。
着替えてと言うと、制服に着替えて出かけたが後ろ姿に元気がない。
ちょっと気になるのは、日曜がプレドニン１０mgで昨日から7.5mgにしたが
薬の影響もあるのかな。
昨日の夕方は歯の治療のために麻酔もした。
学校では元気にしてるか気がかり。
連絡帳
「１時間目に「アー」と大声で騒ぎました。
２時間目はきげんがとても良かったのか、大声で言葉を発したり、歌を歌ったりと
騒がしく他の生徒の邪魔をしていました。
何度注意しても直そうとしませんでした。
給食は半分程残しました。
午後は落ち着いて過ごすことができました。」
１５時半に帰宅。
着替えて、お菓子食べている。
きげん良くて歌歌っている。
学校では、今日も１時間目に気分が悪くなって大騒ぎしている。
プレドニン飲んでしばらくすると気分が高揚してくるのかな。
知的障害児のまりを、学校でほったらかしにしないで、ちゃんと面倒見てくれていたら
ＳＬＥは発病していない。
肺出血して病院に担ぎ込まれて、よくここまで回復できたと主治医が言っている。
肺出血する重症のＳＬＥだと、神経障害が出るんだけど、神経障害も出ていない。
と、主治医が言っている。
まりの場合は、毎日、手の平が痛むという後遺症が残ってしまった。
原因不明で治療できない。
まりちゃんは、手の痛みで毎日、地獄の苦しみをしているのに、「他の生徒の邪魔をしていました。」だと。
ＳＬＥにしなければ、普通に生活できているんだよ。
人生で中学生のときが、身長も伸び、精神的にも伸びるときなのに、ＳＬＥに病気になったばかりに、治療薬の副作用で、成長が止まってしまった。
身長は伸びない。神経障害になり、精神安定剤を飲むので、いらいらする。集中力に欠ける。などの症状がでる。
こんな病気にしてしまって、まったく、馬鹿な教師だよ。
炎天下でまり一人放り出して、日焼けさせてグッタリしてるのに、同じことを繰り返していれば、ＳＬＥになるんだよ。
まりちゃんは、帰ってからお出かけしないと言うので、一人でお留守番。
ジュースやせんべいを食べている。
夜は食欲あり、蕎麦を一人前全部食べた。
元気に遊んで、風呂に入ってさっぱりしている。