１・２１（木） 曇 朝から手が痛い

曇。寒くはない。風もない。
まりちゃんは、いつも通りに起きて、朝ごはん食べて、プレドニン飲んで、
調子良さそうにみえる。
朝ごはん食べてから２０分くらい休んでから学校の支度をして、家を出たら、
手が痛いと言って大声で泣き始めた。
家で布団に寝かせて、しばらく様子見をしていたら、２０分くらいし起きてきた。
制服を探しているので、制服を着させて準備して登校。
朝起きてからの気温の変化に順応するまでに体調悪くなるのかな？
昨日は、学校についてから調子悪かったし。
プレドニン、プログラフの影響もあるし。
今服用している薬は、
朝－プレドニン　5mg（１錠）、ガスターＤ20mg（１錠）
夜－プレドニン　2.5mg（半分）
寝る前　プログラフ　2mg（２錠）、ガスターＤ20mg（１錠）
以前は、寝る前にプログラフのみ飲んでいたが、朝息が臭い。
食事した後に吐き気がするし、吐いたりした。
そこで私は考えた結果、プログラフ飲むと胃酸分泌が過剰になりむかつく。
胃薬のガスターＤをプログラフと一緒に飲むことで胃酸の分泌を抑える。
こうしたことで、朝息が臭くない。吐き気がしなくなった。
まりちゃんは、自分の症状を表現出来ないので、まりちゃんの体の中で
何が起こっているのか不明で困る。
普通の人には、何でもないことだと思う。
毎日の手の痛みも原因があり、普通の人には解決できることだと思ったりする。
まりちゃんは、何で自分が毎日手が痛いのか分からないし、
何で薬飲むのかも分からない。
今日も元気に、学校で６時間過ごせるかな？
編み物とお絵かきで、ほったらかしにされている授業だけど、
まりちゃんにとっては、みんなと教室で過ごすことが大切な学習だから。
１０時頃から日が差してきて風がなくて温かい。
日中はかなり温かくなっている。
まりりちゃんは学校で元気にしてるかな？
３時半下校。
連絡帳
「今日はだいぶ落ち着いて過ごしていました。
きげんもよく、歌を口ずさんだりして色ぬりや編み物をしていました。
給食は半分以上残してしまいました。
訂正です。明日の時間割は３時間授業給食なしで下校となります。
申し訳ございませんが宜しくお願いします。
学校に行っても、毎日、色ぬりや編み物だけですか。
クラスの他の生徒の邪魔にならないように、静かにさせておくために
まり一人だけ色ぬりや編み物をさせて、適当に時間を潰させる。
これが春日部特別支援学級の授業です。
邪魔になるので、静かにさせておくだけの作業ですよ。
ＳＬＥの病気にさせなければ、元気に中学生活を送れたんだ。
毎日、手の痛みに苦しめられて、死ぬまで罰を与えられたのと同じだよ。
まりちゃんに済まないという気持ちで、胸がくるしめられるんだ。
帰宅しておやつ食べてからお休み中。
少し鼻水がでるのか、鼻をすすっている。
体調不良だな。
まりちゃんは、体がだるいようで、夕方から寝ている。
一緒に晩ごはんを作るので、起こして手伝いをさせた。
晩ごはんは全部食べた。
食べた後に、少し休んでいたが、今は元気に色ぬりして遊んでいる。

１・２０（水） 晴 今朝は普通、夜手が痛い

雲一つない晴天。今日の日中は温かくなる予定。４月なみ。
今朝は、ふつうの起きて朝ごはん食べから少しお休みをした。
２０分くらいで起きてきて、着替えて学校の準備。
箸を洗って、制服に着替えて持ち物を調べて登校。
手の痛みはなく、朝ごはんは少なめで食べた。
今日も学校で手が痛くならないように。
朝、途中まで送っていくのだが、別れた後、とぼとぼ歩いて学校に向かった。
少し気になっている。
連絡帳
「今朝、教室に来たとたんに何かを思い出したように泣いて騒ぎました。
それ以外はきげんよく落ち着いて過ごせました。
給食は３分の１程食べました。
書類等の関係もありますので受験番号を教えて下さい。
２２日（金）じゃ入試の関係で３年生は３時間授業・給食後下校となりますので、
よろしくお願いします。」
教室で邪魔者扱いにされているのが、まりでも分かるんでしょう。
受験番号は控えておくだけなら知らなくてもいいだろう。
私は、仕事も出来ないで、毎日家に居ますよ。
普通の子なら３時間授業だろうと、ほっとけば勝手に遊んでいるんだ。
自分の子どもだから、お願いされなくても面倒はちゃんと見てるよ。
まりちゃんは、学校では、手の痛みはなかったようだ。
気分が悪くなるのと、手の痛みがなければ普通に生活出来るので、
学校に行っても安心なんだが。
帰ってから、せんべい食べている。よっぽどお腹空くのかな？
帰ってから、せんべい食べるのが日課で、楽しいようだ。
夕方、まりちゃんといっしょにプリンターのインクを買いにコジマ電気に行った。
帰ってから、ラーメン買いにスーパーに買い物に行って、夜はラーメンを作って食べた。
鍋が小さいので４人分のスープが作れないのでいつもスープは少なめになる。
まりちゃんは、ラーメン食べてプレドニン飲んで、寝ると言うので布団でねた。
気分が悪くなって寝たようで、直後に手が痛いと言って大声で泣いている。
どうすることもできない。
痛みが和らぐのを待つのみ。
１５分くらい過ぎたら、何でもなかったように起きてきた。
手の痛みのメカニズムが未だに不明。
食べたものを戻すことは少なくなった。
寝る前に飲んでいるプログラフと一緒に胃薬（ガスターＤ）を一緒に飲むようにした。
胃酸が多く出過ぎるのか。
プログラフだけだと朝起きたときに、吐く息が臭かった。
今では、臭わない。
朝の目覚めも良くなった。
私は、昼間、映画鑑賞した。
ＳＦ映画「アバター」面白い映画だった。
美しい惑星パンドラの鉱物資源が、原住民の住居の地下にあることを発見し、
原住民に立ち退きを強制するが立ち退かない。
原住民の意識を人間の意識でコントロールすることを開発して、原住民を操るという設定。
原住民からみたら、人間はエイリアンである。
原住民の住みかである森を焼き払う作戦に出るが、原住民が立ち上がる。
昼間だったが小さい劇場でほぼ満員だった。
今、話題の映画だそうだ。

１・１９（火） 晴 少し元気がない

雲一つない晴天。少し温かいかな。
今朝のまりちゃんはいつの通りに起床。
朝ごはん食べたが食欲がない。
ごはんも少なめ。
手の痛みはないので、着替えて登校。
今朝は学校に行きたくないようで、「学校行かない」と言っていた。
着替えてと言うと、制服に着替えて出かけたが後ろ姿に元気がない。
ちょっと気になるのは、日曜がプレドニン１０mgで昨日から7.5mgにしたが
薬の影響もあるのかな。
昨日の夕方は歯の治療のために麻酔もした。
学校では元気にしてるか気がかり。
連絡帳
「１時間目に「アー」と大声で騒ぎました。
２時間目はきげんがとても良かったのか、大声で言葉を発したり、歌を歌ったりと
騒がしく他の生徒の邪魔をしていました。
何度注意しても直そうとしませんでした。
給食は半分程残しました。
午後は落ち着いて過ごすことができました。」
１５時半に帰宅。
着替えて、お菓子食べている。
きげん良くて歌歌っている。
学校では、今日も１時間目に気分が悪くなって大騒ぎしている。
プレドニン飲んでしばらくすると気分が高揚してくるのかな。
知的障害児のまりを、学校でほったらかしにしないで、ちゃんと面倒見てくれていたら
ＳＬＥは発病していない。
肺出血して病院に担ぎ込まれて、よくここまで回復できたと主治医が言っている。
肺出血する重症のＳＬＥだと、神経障害が出るんだけど、神経障害も出ていない。
と、主治医が言っている。
まりの場合は、毎日、手の平が痛むという後遺症が残ってしまった。
原因不明で治療できない。
まりちゃんは、手の痛みで毎日、地獄の苦しみをしているのに、「他の生徒の邪魔をしていました。」だと。
ＳＬＥにしなければ、普通に生活できているんだよ。
人生で中学生のときが、身長も伸び、精神的にも伸びるときなのに、ＳＬＥに病気になったばかりに、治療薬の副作用で、成長が止まってしまった。
身長は伸びない。神経障害になり、精神安定剤を飲むので、いらいらする。集中力に欠ける。などの症状がでる。
こんな病気にしてしまって、まったく、馬鹿な教師だよ。
炎天下でまり一人放り出して、日焼けさせてグッタリしてるのに、同じことを繰り返していれば、ＳＬＥになるんだよ。
まりちゃんは、帰ってからお出かけしないと言うので、一人でお留守番。
ジュースやせんべいを食べている。
夜は食欲あり、蕎麦を一人前全部食べた。
元気に遊んで、風呂に入ってさっぱりしている。

１・１８（月） 晴 今朝はちょっと体調不良

晴曇。晴れているが雲がある。今朝も寒い。
明け方の５時頃に、寒すぎるので目が覚めた。今朝は寒い。
まりちゃんは、いつも通りに起きて朝ごはん食べて、プレドニン飲んで
起きていたが、寝てしまった。
朝から体調よさそうだったので安心していあたけど、だるいのか、打撲の後が
痛むのか不明。
足が痛いと言っているので打撲した左足首のあたりが痛むのか。
手が痛いと言わないのでＳＬＥのだるさと痛みはないと思う。
もう少し寝かせて様子みてから学校に行かせよう。
ブログ書いていたら起きてきた。
学校行くと言って着替えはじめた。
学校までは、歩いて５分なので登校、下校は心配はない。
今日も元気でお勉強できるかな。
連絡帳
「１、２時間目に「エーン」と少し騒ぎました。
それ以外はとてもごきげんで楽しそうに歌を歌いながら編み物や工作をしました。
給食は半分ほど残しました。
まりさんはお掃除をすることが好きなので、はき掃除でしたらやらせてあげても
宜しいでしょうか？」
今日も学校で手が痛いと言っている。
困った。対処のしようがない。
かわいそうだけど、対策がない。
食欲が無い。けれども間食はする。
一度にたくさん食べると気持ち悪くなるようだ。
今朝、清瀬小児病院の主治医に電話を入れて、
寝る前の、プログラフと一緒に胃薬も飲んでいいか相談して了解を得た。
朝、息が臭かったのが、臭わなくなった。
プログラフだけだと胃酸の分泌が多すぎると思うのだが。
しばらく、続けて様子を見ることにした。
今日は５時間授業かな。２時半に帰宅した。
歯医者が４時なので、駅前のケンタッキーでジュース飲んで一休みしてから
歯医者に行った。
今日の治療は、左下の奥歯で麻酔して神経を殺す薬を入れた。
２時間くらいは、麻酔が効いているので、帰って寝かせている。
晩ごはんの時間には起きてきたので、一緒にラーメンを作って食べた。
麻酔はとれているようで、風呂に入って寝てしまった。

１・１７（日） 晴 今日は元気

朝から雲一つない晴天。風が冷たくて寒い。
冬は晴天が続き、気分は最高なのだが寒い。
今朝は、朝寝坊して９時半まで寝てしまった。
うどん作って食べたが、まりちゃんは、少し食べただけ。
夜寝る前にプログラフ飲むとき、一緒にガスターＤも飲むと、胃のむかつきが
緩和されて朝気分よく起きられるようだ。
薬は飲んでみないと分からないというのもある。
昨日と今朝は手が痛いと言わない。
昨日、まりちゃんはコートを新調したので、今朝、早速コートを着て出かけた。
ララガーデンのマックに行くのかな？

１・１６（土） 晴 寒いが元気

晴天。雲一つない青空だが寒い。
今朝のまりちゃんは、元気。
朝ごはん食べてプレドニン飲んで、元気に遊んでいる。
昨晩、寝る前に飲むプログラフ（免疫抑制剤）と一緒に胃薬のガスターＤを飲んだ。
朝ごはんを食べないと言わないで、食べている。
今朝は胃の調子が良いのかな。
胃酸を押えるために、プログラフと一緒に胃薬も飲んだのがいいのかな。
手の痛みと体調不良を言わない。
昨日までは、朝ごはん食べても、すぐに寝ると言って寝ていた。
午前中はお小遣い持って出かけた。
しばらく経っても帰ってこない。
ララガーデンにいったのかな。
お昼はうどんを作って食べた。
今日は体の痛みは無いようなので少しは気分が楽です。
昼間、ごはん食べた後に昼寝をした。
夕方、買い物に行ったとき、まりのコートを買ってきた。
今年は寒さが厳しいので、コート無しだと寒い。

１・１５（金） 晴 体調不良

晴天。朝起きてすごく寒い。
まりちゃんは、ふつうに起きて、朝ごはん食べた。
食欲がないので、ごはんを少なめにしてみそ汁を１杯飲んでプレドニン飲んで
また寝てしまった。
交通事故で打撲した左足首の上が痛いと言う。
無理して体調悪くすると困るので、今日は学校休みにする。
寒くなるとＳＬＥの病気も悪くなるようだ。
昨日の血液検査の結果はＣ３　８７と前月より１２も下がっている。
ＳＬＥは燃えていないようだ。
次回の検診は、たくさんの血液検査をすることにした。
体調不良のため４時間で早退することにした。
連絡帳
「今日はだいぶ落ち着いて折り紙や編み物をすることができました。
給食は半分ほど残しましたが、食べた後で少しだけ戻しました。」
免疫抑制剤のプログラフを飲んでから戻すようになった。
ＳＬＥの血液検査の結果がいいので、ＳＬＥには効いている。
副作用として吐き気がするときは薬を止めないといけないが、ＳＬＥが悪くなる。
昨日の病院で、主治医と相談したが、もう少し様子をみましょうと。
副作用で膵炎になるのでアミラーゼの分泌を調べてみたが、異常値になっていない。
まりちゃんの体重が５６．９ｋｇである。
１月は６０ｋｇあった体重が、３ｋｇ減となっている。
ちょっと心配。
１時２５分の下校。
お菓子を出して食べて、ジュースを飲んでいる。
吐き気は無いようだ。お腹に違和感があると言っている。
様子見ななる。
夕方、歯医者に行って治療。
以前に直した左下奥歯が痛いと言うので。
またしばらく歯医者通い。
そのあと、整形外科に行って足が痛いと言った。
まりちゃんは、夕飯はラーメン。
夜は気分良さそうで遊んでいる。
今日は風呂に入らないで着替えて寝てしまった。
今日は夜寝る前にプログラフ飲んでるけど、胃薬のガスターＤも
一緒に飲むことにした。
食後に吐き気がするので、胃酸を押えれば吐き気しなくなるかもと思って。
プログラフ飲んだ後の胃酸を押えるということで試してみる。

１・１４（木） 晴 ＳＬＥ定期検査

晴天。朝寒い。全国的に今年一番の冷え込み。
まりちゃんは、いつも通りに起床。
朝ごはん食べて、プレドニン飲んで少しお休み。
今日は、ＳＬＥ定期検査。
朝早くの電車は通勤時間帯で混むので、時間をずらして行きます。
しばらくお休みしてから出発。
１１時に病院に到着。
尿検査、採血をして、１時まで暇なので清瀬駅に出てファミレスで暇つぶし。
１時半に呼ばれて、検査結果は、Ｃ３　補体が８７と前回９８だから１１下がっている。
ＳＬＥは燃えていないが、原因は何だろう？
と言っていた。
副作用は、膵臓に障害がでるとのことだが、アミラーゼの数値は正常値範囲で問題なし。
大腸をレントゲン検査したら便がかなり溜まっているが、便秘になるほどではない。
吐き気がひどいのは、プログラフの副作用だが、ある程度は仕方がないと言う。
薬の副作用と病気を抑えるのは使い分けが難しい。
今日はレントゲン撮ったりしたので、病院を出たのが４時頃だった。
歯医者を５時半に予約していたが、帰宅したのは６時だった。
歯医者に電話して明日の同じ時間に予約し直した。
晩ごはんは蕎麦にすると言うので、かけそばを作って食べた。
そば食べたら休んでしまった。

１・１３（水） 晴 強風で寒い

晴天。強風で寒い。北日本側は全国的に雪。
今日は寒い。
まりちゃんは朝起きて、ごはん食べてプレドニン飲んで
気分悪いのでお休みした。
９時半頃に起こして、学校に行くか尋ねたら行くと言うので
準備して登校した。
寝る前にプログラフのみ初めてから、朝起きるのが辛いようだ。
特に冬場は寒いのとで体調不良の日が多い。
交通事故の打撲の箇所、特に左腕の肩のところがあざになっている。
学校で痛みがないといいのだが。
３時４５分下校。
連絡帳
「今日は１１時過ぎに１度だけ右手の中指が痛いと言いました。
それ以外は、午前、午後ともに騒がしく他の生徒に少し迷惑をかけていました。
給食は半分以上残してしまいました。
歯みがきをするときに「歯磨き粉欲しい」と騒いでいました。
出来ましたら歯磨き粉を持たせて下さい。
「卒業証明書に使用する自体の確認について」の書類ですが、金曜日までに
提出して下さい。」
今日は冷たい一日でＳＬＥで体調不良で、学校でも気分悪かったようです。
帰ってからは、ジュース飲んで、せんべい食べて、みかん食べて。
食べてばかりいる。
夕方、整形外科にリハビリに行った。
今日は左足首が痛いと言うので診察だにしようと思ったがまりちゃんは
自分でリハビリをはじめた。
私は、昼間から胃がもたれて頭痛がするので、内科を受診して胃薬と風邪薬を
処方して貰った。
体調悪いので困っている。
帰宅して、ラーメンを作って食べた。結構美味しかった。
まりちゃんは、夜は痛みは無いようでよかった。

１・１２（火） 曇 高校入学願書提出

曇。全国的に雪が降る予報。朝から寒い。
今日は、春日部市立特別支援学校の高等部入学願書受付日。
朝は普通に起きたけど元気がない、まりちゃんです。
朝ごはんはみそ汁飲んでとごはんを少し食べて、プレドニン１錠飲んで寝た。
少し休んでから入学願書を提出に行きます。
親子で行くことになっているのです。
今日は寒いし、昼から雨、または雪の予報なので学校はお休みしようかな。
ＳＬＥで体調悪くするとダメだし、頑張ることもないし。
これから願書提出に行ってきます。
入学願書を提出してきた。
学校の事務の窓口で受験票と成績書を提出して、受験票に番号を記入して
返して貰っただけだった。
まりちゃんを同伴する意味は何だったんだろう？
受験は、２月５日（金）９：００～１２：００まで。
上履き、体操着、筆記用具、受験票を持参。
帰宅して、まりちゃんが学校に行くと言うので、支度して登校。
給食用の箸などを忘れたので届けたけど、歯みがき用のコップを入れるの忘れた。
洗っていたら入れ忘れた。
ついでに傘も届けた。
春日部は雪ではなくて雨が降ってきた。冷たい。
連絡帳
「今日はだいぶ落ち着いて過ごすことができました。
給食は半分ほど食べることができました。
清掃ははき掃除をしっかりやっていました。
春日部特別支援学校の受験番号を控えておきたいので、
教えて頂けたらと思います。」
今日は５時間授業だったようで、２時半に帰宅。
免疫抑制剤飲み始めてから食欲がない。
食事の量が少なくなった。
間食はよくする。
１回に食べ過ぎると戻すことが多いので心配。
今日も帰ってからせんべい食べて、ジュースを飲んでいる。
昼間、雨が降って寒い中をお出かけ。
docomoショップに行って、携帯の操作を質問。
１月１１日まで、機種限定で０円で売っていた。
０円ときくとなんだか欲しくなってしまう。
無駄遣いになるから買わないけど。
今日のお散歩は車でララガーデンに行って帰りは買い物。
今日は手の痛みはなくてよかった。