１・２１（木） 曇 朝から手が痛い

曇。寒くはない。風もない。
まりちゃんは、いつも通りに起きて、朝ごはん食べて、プレドニン飲んで、
調子良さそうにみえる。
朝ごはん食べてから２０分くらい休んでから学校の支度をして、家を出たら、
手が痛いと言って大声で泣き始めた。
家で布団に寝かせて、しばらく様子見をしていたら、２０分くらいし起きてきた。
制服を探しているので、制服を着させて準備して登校。
朝起きてからの気温の変化に順応するまでに体調悪くなるのかな？
昨日は、学校についてから調子悪かったし。
プレドニン、プログラフの影響もあるし。
今服用している薬は、
朝－プレドニン　5mg（１錠）、ガスターＤ20mg（１錠）
夜－プレドニン　2.5mg（半分）
寝る前　プログラフ　2mg（２錠）、ガスターＤ20mg（１錠）
以前は、寝る前にプログラフのみ飲んでいたが、朝息が臭い。
食事した後に吐き気がするし、吐いたりした。
そこで私は考えた結果、プログラフ飲むと胃酸分泌が過剰になりむかつく。
胃薬のガスターＤをプログラフと一緒に飲むことで胃酸の分泌を抑える。
こうしたことで、朝息が臭くない。吐き気がしなくなった。
まりちゃんは、自分の症状を表現出来ないので、まりちゃんの体の中で
何が起こっているのか不明で困る。
普通の人には、何でもないことだと思う。
毎日の手の痛みも原因があり、普通の人には解決できることだと思ったりする。
まりちゃんは、何で自分が毎日手が痛いのか分からないし、
何で薬飲むのかも分からない。
今日も元気に、学校で６時間過ごせるかな？
編み物とお絵かきで、ほったらかしにされている授業だけど、
まりちゃんにとっては、みんなと教室で過ごすことが大切な学習だから。
１０時頃から日が差してきて風がなくて温かい。
日中はかなり温かくなっている。
まりりちゃんは学校で元気にしてるかな？
３時半下校。
連絡帳
「今日はだいぶ落ち着いて過ごしていました。
きげんもよく、歌を口ずさんだりして色ぬりや編み物をしていました。
給食は半分以上残してしまいました。
訂正です。明日の時間割は３時間授業給食なしで下校となります。
申し訳ございませんが宜しくお願いします。
学校に行っても、毎日、色ぬりや編み物だけですか。
クラスの他の生徒の邪魔にならないように、静かにさせておくために
まり一人だけ色ぬりや編み物をさせて、適当に時間を潰させる。
これが春日部特別支援学級の授業です。
邪魔になるので、静かにさせておくだけの作業ですよ。
ＳＬＥの病気にさせなければ、元気に中学生活を送れたんだ。
毎日、手の痛みに苦しめられて、死ぬまで罰を与えられたのと同じだよ。
まりちゃんに済まないという気持ちで、胸がくるしめられるんだ。
帰宅しておやつ食べてからお休み中。
少し鼻水がでるのか、鼻をすすっている。
体調不良だな。
まりちゃんは、体がだるいようで、夕方から寝ている。
一緒に晩ごはんを作るので、起こして手伝いをさせた。
晩ごはんは全部食べた。
食べた後に、少し休んでいたが、今は元気に色ぬりして遊んでいる。