９・２０（土） 晴れ 体調不安定

朝から晴天。気持ちいい朝。風が冷たくて気持ちいい。
金曜日に寝たときは、夜中に、頭をポカポカ殴って気分悪く、手が痛いと大暴れしていた。
昨日も朝から手が痛いと言って一日中気分悪くてぐずぐず言っていた。
エンドキサンパルスして１ヶ月過ぎたので、昨日の晩にプログラフ（免疫抑制剤）を飲ませた。
昨日の晩から手が痛いと言わない。
今朝も元気に起きて、手が痛いと言わない。
プログラフがまりちゃんの体に合っているのだろうか。
まりちゃんの様子が、昨日までと今朝とでは、明らかに違う。
今朝は元気が良くて、朝ご飯食べてからはお絵かきして遊んでいる。
お絵かきの後は、縄跳して遊ぶと言って外に飛び出した。
午前中は、手に痛みもなく調子よかった。
午後３時半頃に、手が痛いと大声でわめきだし、３０分くらい暴れた。
まだまだ、体調不良です。
夕方はララガーデンのＭＡＣでコーヒータイムで一息入れて休み。
帰って、うどんをゆでて食べた。
夕食後に気分が悪くなりわめいた。
まだまだ、体調不良。

９・１９（曇） 手の古傷が痛む

曇空で涼しい。
朝から左手の古傷が痛むようで、バンソウコ貼って包帯巻いている。
体操をして体をほぐして、気分転換してから朝ご飯。
午前中、一緒に朝寝してたら、額が少し熱がある。
気分も悪いようで、ウーウー言っている。
自転車で遠くまで出かけたりしているので、足のくるぶしも痛いようだ。
足の腿の内側になぞの湿疹が出来ている。
我慢でできるかゆみのようだ。
昨日から体調不良。
前回のエンドキサンパルスから１ヶ月過ぎるので、プログラフ（免疫抑制剤）を飲ませようと思っているのだが、どうしようかな。
先月は、補体の数値も上がってＳＬＥが良くなったのだが、エンドキサンとは合わないようなので。
午後3時頃からララガーデンに自転車でお散歩。ララガーデンで手が痛みだしてウーウー大声でわめく。
マックでお茶してたのだが、急きょ自転車で帰宅。
途中でも手が痛いと言ったが、自宅まで我慢して貰って帰った。
免疫抑制剤を今晩から飲ませよう。
連休中に体を慣れさせよう。
晩ごはんは、蕎麦をゆでて食べたが弟はまずいと言って食べなかった。
濃縮のめんつゆはまずい。
でも、贅沢はできない。
夜、寝る前に風呂に入っても手が痛いと言っている。
エンドキサンパルスして１ヶ月になるので、副作用も少なくなると思うので、プログラフ（免疫抑制剤）を飲ませた。
気分の抑揚が押えられるのか、気分が良くなるのか分からないが、手が痛いと言わないと大騒ぎしない。
しばらく様子を見ることにする。
補体値が上がることを期待して。

９・１８（金） 晴 手の古傷が痛む

台風の影響で雲が出て、晴れてはいるが半分曇空。
すがすがしい気持ちいい。
まりちゃんは、左手を怪我したところの傷口が痛むようで包帯を巻いている。
右足のふくらはぎが痛いようで包帯を巻いている。
今朝も２５０円持ってローソンに自転車で出かけ３０分くらい遊んできた。
片道１０分くらいなので、ちょっとした散歩になる。
お金を使うことを覚えて困っている。
不要な物を買ってくるから困る。
１０時頃に学校から電話あり、来週２４日（木）は、朝９時頃に登校するように。
インフルエンザ対策で、午前中授業して、昼食後帰宅の連絡あり。
まりちゃんは、午後から外で遊ぼうと言って縄跳などをして遊んでいた。
少し元気がでてきた。
散髪をして髪を短くそろえたて、すっきりした。
味噌ラーメンを食べて満足。
今日は曇で涼しかったので、外で遊んでも日焼けの心配は少なかった。

９・１７（木） 晴天

今日も、朝から晴天。風が冷たくて気持ちいい。
朝から洗濯。
まりちゃんは、眠そうにして起きてきた。しばらく、ぐずっていた。
朝のプレドニン飲んで、朝食食べて、気分転換に外で体操をした。
前にドアにぶつけて左手の怪我したところに包帯を当てている。
痛むのかな。何も言わないのでわからない。
今朝は、手が痛いと言わない。
エンドキサンの薬の効き目が弱くなってきたのか、気候が関係しているのかわからない。
午後からは、左手の怪我した傷跡が痛むようで、薬を塗って包帯巻いている。
古傷がいたむようだ。
困った。

９・１６（水） 晴 秋晴れのいい天気

朝から晴天。秋晴れのいい天気で空気もひんやりして涼しく過ごしやすい。
まりちゃんは、朝は少しぐずっていたが、味噌煮込みを作ったら美味しそうに食べて、元気が出で、ローソンに買い物に行くという。
お小遣い３００円あげたけど、何を買うのかな。
日焼け止めを顔、手、腕に塗って、早速、自転車に乗ってローソンに出かけた。
今朝は、手の痛みがないようです。
が、左手には包帯を巻いています。手が痛くないなら包帯とってと言ったらとりました。
まりちゃんは、今日は手が痛いと言って暴れなかった。
苦しむほどの痛みは無かったのだろう。
まるは、午後から出かけたので、昼間はわからなかったが、夜は痛いと言わない。
帰ってきたら、かき氷作って食べていた。
今日は、楽な一日だったようだ。

９・１５（火） 雨 今日も手が痛い

朝から雨。涼しい。
まりちゃんは、朝は手の痛みはなく元気。
朝ご飯たべてローソンに行くと言っているが、雨で濡れるからだめだと教えて家でごろごろしている。
手の痛みがないと、ニコニコして元気。
１０時半ころから、手が痛いと言って大騒ぎした。
手の痛みと気分が悪くなるのは、まだまだ続きそうだ。
先週に続き、今週も学校休みで自宅待機。
インフルエンザに感染したら大変なので自宅待機のほうがいいけど。
まりちゃんの手の痛みが続いている。
困った。学校に行っても授業のじゃまだと嫌われる。
まりちゃん自信は、痛いから素直に痛いと言っているのに、担任は、痛くないのに痛いと言う。
こんな馬鹿げたことを言っている。
エンドキサンパルスの副作用で手が痛むことは、はっきりした。
主治医はエンドキサンパルスこそが最前の治療だという。
アメリカで発表した学会の報告では、エンドキサンと他の免疫抑制剤を比較した結果、差違はないと報告している。
エンドキサンを長く使うと、合併症の発症率が高いと報告している。
まりちゃんは、エンドキサンパルスを投薬すると、気分が悪くなる、髪の毛が抜ける、手が痛いなどたくさんの副作用がでて、副作用が治らない。
毎日、手が痛いのは、我慢できない。
一日の内、手が痛くないときは、元気で明るい。
天使と悪魔が一日の内に、何回も入れ替わっている。

９・１４（月） 晴 手が痛い

晴天。涼しくて気持ちいい天気。
まりちゃんは、朝から手が痛いと言って大声でさわいでいる。
左手に包帯まいて、手が痛いという。
カコナール（痛み止め）を飲ませてみたら、痛いと言わない。効いているようだ。
午後からは、手がしびれるようで、バンソウコを貼ったりしている。
痛みはそんなに無い様子。
９月１２日（土曜）のＡ８ｎｅｔフェティバルの写真をＣＤに焼いて見たら、思った以上によく撮れている。
ＵＰするの面倒だから自分だけで楽しんでいる。
冷蔵庫をどけて、掃除したらゴミがでてくる。びっくりするほどたくさん出てきた。
まりちゃんは、ローソン行くからお金頂戴と言っている。
今、日中で日差しが強いので夕方になってからお出かけ。
昨日、ＵＶカットの帽子を買ってきて、かぶって楽しんでいる。
今日は、朝、昼、夜共に、手が痛い一日でした。
コカールの痛み止めをその都度、飲んで痛みをごまかしました。
まりちゃんは、エンドキサンパルスをすると、毎回、手が痛い副作用に苦しみます。この痛みは１ヶ月続きます。
夕方は、弟の本を買いに本屋に行き、帰りにＭＡＣでハンバーガーセットで一息いれてきました。
まりちゃんは、その後、自転車で自宅に直行。
いつの間にかいなくなってました。
夜も手が痛いと言って苦しんでいます。

９・１３（日） 曇晴 涼しい日曜

朝夕涼しくなりました。今朝は曇で、日が差してきました。
まりちゃんは、朝からローソンに行きたくて、お外で体操すると言ってます。
体操はいいので、朝体操をしました。
体操の後、ローソン行くと言ってお金頂戴というので、３００円あげたら、即自転車でローソンに直行。片道１０分かかるので、３０分は帰ってきません。
色つきのボールペンなど買ってきて喜んでいた。
今日は、左手指の関節が痛いらしくて、カットバン貼って、包帯巻いていた。
エンドキサンの副作用で９月いっぱいは、痛みが激しい。
我慢して頑張っているまりちゃんです。
夕方は、ＵＶカット加工してある帽子を買いに行ってきました。
まだ、日差しが強いので、まりちゃんには必需品です。
ピンク色と茶色のを買いました。
夜は、手の痛みは、少ししびれるくらいのようです。
風呂に出てから、気分が悪いらしく、「痛いでしょう。」と言って大声でわめいていた。左手の関節が痛いらしくて、包帯巻いている。
今日は、手が痛むのだろう。

９・１２（土） 雨 手が痛い・Ａ８ｎｅｔフェスティバル

朝から雨。１０時頃から降り出した。
半袖だと肌寒い。デジカメのＳＤカードを買いに、小島電気に９時半に行ったけど、開店は１０時からだと。ローソンに行ってカップメンとおにぎり買って朝食。
１０時になったので小島電気に行って買い物。
ＵＳＢのキーボードも買いたかったので観たら、差し込み口が丸いのだと９８０円でＵＳＢ口だと１４８０円。
今日、秋葉原に行くのでジャンク品を買ってこよう。５００円以下で売ってると思うから。つでにテンキーも。
まりちゃんは、ローソンから小島電気に行ってる間中、手が痛いと言って大声でさわいでいる。
家に帰ってからは手の痛み治って遊んでいる。
まるは、Ａ８ｎｅｔフェスティバルに原宿まで行って来た。
出店するお店の商品紹介です。
ハッピーメール店の景品は、１個千円はする４色とシャープペン一体のシャーボと缶ジュース１本、テッシュでした。
これだけでも得した気分。
卵形の大きな茄子も１本頂きました。
ダイエット商品のサプリ試食。スペインで飼育しているイベリコ豚肉の試食。
楽しいひとときでした。
原宿駅で降りて、竹下通りを抜けて、住友ビルのイベント会場へ。
行きも帰りも人、人、人の中を通り抜けてきました。
帰りに、秋葉原で下車して、ＵＳＢキーボードを買いに、秋葉原の裏のお店に行ってきました。
新品のキーボードが６８０円。友人は、ＣＤ－Ｒが５０枚で１３００円でゲット。
ノートＰＣが１万２千円のもありました。
インテルのデュアルcoreの展示会もやっていたので、覗いたら、ドリンク１本サービスしてくれた。
昼間１２時４０分に、まりの中学校の担任から電話で、来週も１週間休ませてください。２年生の４クラスがインフルエンザで学級閉鎖してます。
と、いうことで、まりちゃんは、来週も学校をお休みになりました。
まりちゃんは、８月のエンドキサンパルスの副作用で、朝、昼、晩と手が痛くて、気分が悪くなり９月は体調不良です。
自宅で休養をとって、薬が体から抜けるのを待つだけです。
こんな状態で、インフルエンザに感染したら最悪の状態になります。
夜は、手が痛いと言って、左手に包帯を巻いていました。
指の関節が痛むので、絆創膏を貼って、その上に包帯を巻いています。
夜は、しっかり眠ることが出来ます。
それだけが助かってます。

９・１１（金） 晴 朝寝・休み６日目

朝は曇で、１０時頃から日が差してきた。暑くなってきた。
まりちゃんは、朝寝坊して１１時頃まで寝ていた。
朝、起こしてプレドニン飲んで、朝ごはん食べて、また寝た。
１１時頃に起こして、シュース買いに出かけて、まるの分も買ってこいと言ったのに自分の分だけ。また出かけた。何処に行ったのかな。
帰りが遅いということは、また、遠くのローソンに出かけたかな。
お昼になったので、今日も味噌ラーメンにしようと思ったが、麺が一人分だけなので、まりちゃんとスーパーに買い出しに行ってきた。
お昼は、具だくさんの味噌ラーメンを作りました。
エンドキサンパルスの薬が体から抜けてきたのか、今日は手が痛いと言わない。
まりちゃんは、気分が悪くなるのと、手の痛みが無くなれば、普通の人と同じように勉強、日常生活できるようになるんだけど。