まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

9・23(水) 曇 今日も体調不良

2009-09-23 08:26:18 | Weblog
今日は、曇天。暑くもなく寒くもなく過ごしやすい一日になりそう。
まりちゃんは、今朝は、痛みは無く、元気。
眠そうで、朝ごはん食べないと言っていたが、梨食べたら、ごはんも食べて、外で縄跳しると言って外に飛び出して行った。
9月の連休は今日が最終日。
まりちゃんは、朝起きて、元気だったけど、外で縄跳したり、自転車でコンビニ行ったりしてるうちに、気分が悪くなって、外で大声でわめいている。
気分が悪くなったり、良くなったりを繰り返している。そして、気分が悪くなると大声でわめいて暴れる。
知的障害児のまりは、体の状態を説明できないので、まるはどうすることもできない。困った。
エンドキサンは、他の免疫抑制剤と相性が悪い。
プログラフ再開したは、早かったのだろうか。
今、午後1時。気分が悪くなり、大声で怒鳴りながら、わめいている。
布団で暴れている。
毎日、毎日この繰り返し。まりちゃんがいちばん辛いと思うけど、何をどうすれば良いのか分からない。
普通のSLEの人だと、対処の仕方もあると思うけど。
昼間は、手が痛いと言っては休んで、良くなると外へでて遊び。
夜、19時に手が痛いと言って、大声でわさいで暴れて、「痛いよー」を繰り返した。


コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする