まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

9・1(火) 2学期始業式・手が痛い

2009-09-01 11:05:07 | Weblog
台風11号通過で、朝から蒸し暑い。太陽がまぶしい。
今日から2学期。体育館での始業式はなかった。
まりちゃんは、朝ごはん食べて、日焼け止めを顔に塗って、支度して登校。
手が痛いと言わない。普通に登校した。
7時50分に家を出て、学校には、8時には到着する。
9時5分に帰宅。
あれ、どうして早い下校なの?
連絡帳
「今日、朝から元気に登校して、自分で提出物を出しました。
朝、放送による集会が15分ほどあったのですが、「ウエーン、ウエーン」とさわぎ出して、落ち着きがなくなり「帰りたい」と言い。落ち着いてからも「帰って休みたい?」という問いに、帰りたいと言い、何回か聞き返したのですが、かわりませんでしたので、9:05帰ります。」
帰宅後、担任から電話あり。
連絡帳の内容を説明。
夏休みの状況を担任に説明したが、病気のことは分からないので、病気のことはどうでもいいような回答。
まるは、一応説明した。
「8月に横浜んも病院で診察して貰って、薬を替えて飲み始めたら、手が痛いと言わなくなった。8月18日から清瀬小児病院に入院して、9回目の抗ガン剤(エンドキサンパルス)をして、退院したら、毎日、午前中に手が痛いと言う。抗ガン剤の効き目が少なくなるまで、手が痛い。」
まりの担任としては、教室で、手が痛いとさわぐと、授業にならないので、帰宅させると言うことです。
9月は毎日帰宅だな。
学校で面倒みないと担任が決めているわけだ。
困ったな。まったく。
まりちゃんの手が痛いのは、登校して、午前中8時半頃から痛くなる。軽いときで、30分くらい痛みが続く。
8月、プログラフ飲みはじめたら、痛いと言わなくなって、ほっとしていたんだ。
入院してエンドキサンパルスは止めたかったけど、医者がやるといったのでやったけど、また、手が痛くなった。
学校では、また、邪魔者扱いだ。
お昼ごはんは、具だくさん味噌煮込みを作って食べた。
お昼食べてから眠くて、3時半頃まで昼寝してしまった。
まりちゃんもいっしょに寝ていた。
寝てる間は、手が痛いと言わない。
昼寝の後は、ララガーデンまで散歩。
夕方には、涼しくて、散歩にはちょうどいい風が吹いていた。
6時から7時まで、MACでコーヒー無料なので、早速ご馳走になりました。
まりちゃんは、夜も手の痛みはなくて過ごしました。
毎朝、起きてから手が痛いので、どうすることもできない。
困った。
朝、学校に登校しても、手の痛みで、お帰り早退になってしまう。
担任がそう決めている。
理由は、他の生徒の邪魔になる。
まりちゃんが、手が痛いと言うと、痛くないと言わせているようだ。
知的障害児で、オウム替えしのことばしかしゃべれない、まりちゃんは、オウム替えしで、痛くないと言うのだろう。
今夜は、手の痛みは無くお休みです。


コメント
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