障害者総合支援法によって新たに生まれる「制度の谷間」

「フリースペース彩～内部障害・難病当事者ネットワーク～」
副代表　白井誠一朗　篠原三恵子
2012年7月24日　ＭＲＩＣ by 医療ガバナンス学会　発行　　http://medg.jp

私たちの会では2007年より、障害認定されている内部障害や、国が認定している難病に限定せずに、内部障害や疾病等により生活上で様々な困難を抱えている人たちの、自由な情報交換や当事者同士のサポートなどを行って参りました。

この度、6月20日の参議院本会議において、障害者総合支援法が可決、成立し、新たに難病が法の対象として位置付けられました。しかし国会での審議におい て、「対象となる具体的な範囲については、現在の難病患者等居宅生活支援事業の対象疾患百三十疾患及び関節リウマチを参考にして、難病対策委員会で見直し が議論されている難病対策において設定される希少・難治性疾患の定義を基本に検討していきたい」という答弁がありました。

障がい者総合福祉部会が提出した「骨格提言」でも、「制度の谷間におかれている難病や慢性疾患の患者等においても、『その他の心身の機能の障害がある者 （改正された障害者基本法と同文）』とし、障害者手帳がなくとも、医師の診断書、意見書、その他障害特性に関して専門的な知識を有する専門職の意見書で補 い、入口で排除しないこと」と提言しています。

障害者総合支援法の基本理念には、「全ての国民が、障害の有無によって分け隔てられることなく、相互に人格と個性を尊重し合いながら共生する社会を実現す るため、全ての障害者及び障害児が可能な限りその身近な場所において必要な日常生活又は社会生活を営むための支援を受けられることにより社会参加の機会が 確保されること」とあります。

現在の障害者福祉制度においては、身体障害者のみ福祉サービスの給付に際し、その介護等のニーズ調査を受ける前段階で身体障害者手帳を所持していることが 要件となっています。そのため、臓器（脾臓やすい臓等）や疾病（免疫機能障害はHIVのみが対象）によって、身体障害者手帳を取得できない方が介護等の福 祉サービスを利用できないばかりか、ニーズ調査すら受けられない実情があります。

難病は5000～7000もあるとされており、国に指定された難病＋関節リウマチだけが新法の対象に加えられるとすれば、再び「制度の谷間」が生まれるこ とになります。また、難病を一つ一つ追加し、対象となる障害の制限列挙方式では、いつまでたっても「制度の谷間」は解消できません。例えば、現在難病指定 されていない筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）、線維筋痛症、1型糖尿病、骨髄性血小板増多症等の障害手帳のない慢性疾患はいつ対象に入ることができるの でしょうか。その他、希少要件等によって、命にかかわるような重症患者までもが切り捨てられてしまうことが危惧されます。国に指定された難病＋関節リウマ チ以外の慢性疾患を持つ人達の生活状況が、どんなに逼迫しているかをご存知でしょうか。

筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)は、日常生活における最小限の活動や簡単な知的作業などによってさえ、著しく急激な身体的及び認知疲労が起こり、身体を 衰弱させ、症状の悪化を引き起こしうり、その疲労の回復には24時間以上を要し、何週間もかかることさえある病気です。寝たきりに近い方も多く、多くの方 が職を失うほど深刻な病気でありながら、身体障害者手帳を取得出来る方は極めて稀です。慢性疾患を抱える人には、「病的に疲労が激しい」「慢性的な耐えが たい痛みが続く」といった人が多いですが、こういった痛みや疲労といった症状で日常生活に支障をきたしていても、障害者手帳取得の際にほとんど勘案され ず、取得は極めて困難だからです。

1型糖尿病の方の中には、週2日のアルバイトを続けるために、体調に応じてフレキシブルな勤務が認められているにも関わらず、休日は倦怠感や血糖値による 体調の悪さでほぼ終日就床していなければならない方もいます。部屋の掃除は年2回、風呂掃除、洗濯は週1～2回、買い物は週１回インターネットで注文し、 近所のスーパーへ買い物に行くのは１～2カ月に１回、自炊は週3～5回でそれ以外は外食等で体力を温存し、辛うじて仕事を続けておられます。身体障害者手 帳を取得できず、現在は何の福祉サービスも受けられません。

患者の日常生活を支える介護等を提供する福祉サービスと医療費助成、治療研究などの対象は、分けて議論すべきではないでしょうか。まずは、日常生活の介護給付などの福祉サービスの対象として、病名で除外せずに、申請できる仕組みを検討していただきたいと思います。

病名で範囲を定め、介護給付などの福祉的支援の必要があっても支援にアクセスすらできない谷間を放置することは、法の下の平等に反するのではないでしょう か。難病の範囲については、病名を制限列挙するのではなく、医師の意見書によって補い、入口規制せず、その上で支給決定のための認定審査を受ける事になれ ば、「制度の谷間」は解消されます。難病の範囲を国で指定する難病だけに限定せず、障害者手帳のない介護や介助を要するような重度の慢性疾患をもつ人も、 必要な支援を受けられるようにしていただきたいと願っています。

医療ガバナンス学会 (2012年7月24日 16:00)

障害ある若者に未来開け 京で３日 大学、企業担当ら相談

　障害のある生徒や学生に新たな可能性を開く進路を紹介するイベントが１１月３日午後１時から、京都市下京区のキャンパスプラザ京都で開かれる。主催するミライロ（大阪市）の社長、垣内俊哉さん（２３）は車いすで大学に通った。「一人暮らしは無理、車いすでは大学に通えないなどと諦めないでほしい」といい、保護者や学校関係者にも参加を呼び掛けている。

　「障害学生進路発見イベント２０１２－新しいミライ設計」。誰もが利用しやすい施設の提案などユニバーサルデザイン事業を進めるミライロが一昨年から大阪府で開いており、京都では初の開催。

　会場で、大学に通う障害学生や、大学、企業、作業所の担当者が相談に応じる。午後２時半から講演会があり、垣内さんや、障害者の就労を支援するラ・バルカグループ（愛知県豊橋市）の夏目浩次さん、障害者の雇用を進めるソニーダイバーシティ開発部の森慎吾統括課長、発達障害の子どもたちの問題に取り組むＮＰＯ法人あっとオーティズム（兵庫県芦屋市）の佐伯比呂美さんたちが話す。

　イベントの企画や準備は、ミライロの事業の一環で障害のある子どもたちの家庭教師をしている関西の学生が担当している。神戸大３年の奥村伸也さん（２０）は「自分たちと一緒に壁を乗り越えてほしい」と話している。

　無料。講演会は事前の申し込みが必要で、ミライロのホームページで。


イベントに向けて打ち合わせをする垣内さん（中央）と学生たち＝大阪市淀川区・ミライロ事務所

京都新聞-【 2012年10月31日 23時10分 】

熊野古道巡る障害者ツアー

世界遺産の熊野古道を障害のある人たちが巡る体験ツアーが和歌山県田辺市で行われました。

この催しは、体に障害のある人にも熊野古道を気軽に訪れてもらおうと、和歌山県が初めて開きました。
３１日は、県内などからおよそ２００人が参加し、世界遺産に登録されている田辺市本宮町の熊野本宮大社を参拝しました。
このあと一行は、「発心門王子」というほこらの周辺の舗装された道をおよそ１キロにわたって歩きました。
参加した人たちは、地元の語り部から熊野古道の歴史について説明を受けたり熊野の山々を写真に収めたりして、秋の古道の散策を楽しんでいました。
車いすで参加した和歌山県海南市の６８歳の男性は「１人では来ることができないので、きょうはとてもよかったです。機会があればまた来てみたいです」と話していました。

1NHK-10月31日 21時37分

障害者向け雑誌『ココライフ』復刊 女性が人生楽しむ方法案内

　障害を持つ女性らが作る障害者のための無料誌『Ｃｏ－Ｃｏ　Ｌｉｆｅ（ココライフ）女子部』（ＮＰＯ法人「施無畏（せむい）」発行）が注目を集めている。旅やファッション、グルメなどに加え、恋愛やセックスといったテーマにも踏み込んでおり、人生を楽しむ方法を案内する内容だ。



行動を起こす


　「ご飯や甘いものを食べたり、土産を買ったりする場所は入れよう」「移動はどうする？　介助が必要な所は大丈夫？」「公共交通機関での移動を紹介した方が親切だよね」

　１０月上旬、東京・中野の「施無畏」事務所。午後７時過ぎから始まった編集会議では、次号（１１月２７日発行）の「街散歩」企画で特集する京都についての打ち合わせが行われていた。

　次号では、「恋愛や美容などに効くパワースポット」を取り上げる予定。記事の各所に、坂や段差の有無、介助の必要性などの「バリアフリー情報」を盛り込むという。

　現地を取材し、記事を書く山野藍さん（２７）は自らも先天性脳疾患などの障害を持ち、歩行時にはつえが手放せない。「京都は国際的な観光都市だが、神社や仏閣などはまだバリアが多いと思う。例えば、砂利が敷いてあるだけで移動の妨げになる。スムーズに回れる方法を具体的に紹介したい」

『ココライフ－』は今年８月、復刊した。元の雑誌は平成２０年４月創刊の季刊誌『ココライフ』。障害者の生き方を幅広く紹介する内容だったが、有料だったこともあって読者が伸び悩み、２２年１月、１３号で休刊した。

　復刊に当たり、「雑誌を読んで行動を起こす可能性が高い」（同誌のプロデューサー、遠藤久憲さん）とされる２０～３０代の障害者の女性をコアターゲットに設定。幅広い読者を獲得するため、無料誌とした。

施設や病院で配布

　取材や編集の担当は、さまざまな障害を持つ約１０人の女性。指先が不自由でも上手にメークする方法（復刊１号）や車椅子でも動きやすいおしゃれなファッション（次号）など、女性の関心が高いテーマを障害者ならではの目線で取材し、記事化している。読者の座談会形式で、恋愛の体験談や成功のノウハウなども紹介。次号ではセックスについて取り上げる予定だ。

　遠藤さんは「障害の有無に関係なく、女性は『人生を楽しみたい』という気持ちを持っている。障害者が一歩踏み出すきっかけになるような雑誌を目指したい」と話す。

　２、５、８、１１月発行で、障害者施設や病院など全国約１３０カ所で配布。場所はウェブサイト（ｈｔｔｐ：／／ｗｗｗ．ｃｏ－ｃｏ．ｎｅ．ｊｐ／）で確認できる。

MSN産経ニュース-2012.10.31 07:59

在宅障害者 震災の爪痕

　東日本大震災から１年半以上が経過したが、被災地の障害者は、今も様々な困難に直面している。とりわけ、福祉施設を利用せず、自宅や仮設住宅で暮らす障害者ほど、生活上の不安は大きい。

介護者不足　生活にも支障

　「住み慣れた街を離れたくはないが、移住するつもり」。福島市内で一人暮らしをしている筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の佐川優子さん（５８）は震災後しばらくして、覚悟を決めた。

　理由は、介護者不足だ。佐川さんは、自力では手足を動かせず、人工呼吸器も欠かせない。介護保険や障害者支援制度に基づき、専属ヘルパー４人が交代で２４時間の介護を行っている。

　だが、東京電力福島第一原発の事故後、ヘルパーの１人、渡辺和也さん（４２）が、放射能の影響を心配する家族とともに、福島市から福島県会津若松市へ避難。以来、車で片道２時間かけて、佐川さん宅へ通う。

　渡辺さんは、「ＡＬＳ患者の介護は専門的な技術が必要で、代わりを見つけるのは簡単ではない。辞めるつもりはない」と話す。だが佐川さんは、「これ以上、苦労をかけられない。今後、ヘルパー不足がより深刻になる可能性もある」と話す。

　渡辺さんが勤める介護事業所では震災後、時給制のヘルパー約８０人のうち約２０人が辞めた。半数前後が、避難に伴う退職だった。また、介護事業所団体の調査（今年１月）によると、障害者の在宅介護を行っている福島市内の２４事業所のうち、半数が「ヘルパー不足が顕著」と回答した。


ヘルパー不足から「札幌市への移住を考えている」という佐川さん（左）。担当ヘルパーの渡辺さんは避難先から約２時間かけて佐川さん宅へ通う（福島市内で

　宮城県と岩手県でも震災後、介護関連職種の有効求人倍率が急上昇しており、人手不足は深刻だ。

津波で甚大な被害を受けた岩手県陸前高田市。被災したＪＲ大船渡線はいまだに復旧せず、路線バスも震災前より本数が減り、車を運転できない障害者の生活に支障が出ている。

　市内の仮設住宅に住む全盲の千葉亮子さん（５４）は、時々気分が落ち込むことがあり、月１回、隣接する同県大船渡市の病院へ通っている。震災前は、ヘルパーに付き添ってもらい、バスで片道約４０分かけて通えた。だが、震災後はバスの本数が減ったうえ、バス停までも遠くなり、体調の悪化もあって、タクシーを使わざるを得ないことが増えた。

　料金は往復で約１万円。「マッサージ業を営んでいた自宅が津波で流されてしまった。仕事ができないので経済的な負担が重い」と困っていた。幸い今年４月、ボランティア団体「ＪＤＦ（日本障害フォーラム）いわて支援センター」が、車による無料送迎を開始。千葉さんも、歯科医院への通院も含め月２回ほど利用できるようになった。

　同センターの送迎を利用している障害者や高齢者は、現在約５０人。小山貴事務局長は、「予想以上に増えている。交通費が払えない人、家族などの支援が受けられない人を優先的に支援していくしかない」と話す。

　障害者や高齢者の通院は、沿岸部の被災各地で課題となっている。このため、岩手県釜石市は今月、仮設住宅の住民らを対象に予約制乗り合いバスの試験運行を始めた。

　被災地ではこのほか、仮設住宅がバリアフリー（障壁なし）でないために、車いす利用者などが住みにくいといった問題も指摘されている。

◇

　障害者の暮らしにくさを解消するため、障害者団体を中心としたボランティアによる支援が展開されている。だが、地域社会で暮らす障害者のニーズは多様で、十分な支援が行われているとは言い難い。

　被災地の障害者の現状に詳しい、ＮＰＯ法人「ゆめ風基金」（大阪市）の八幡隆司理事は、「今後は、それぞれの地域が支援を引き継ぐことになる。よりきめ細かい支援ができるよう、自治体が中心となって早急に体制を整え、国も財政的な援助をすべきだ」と指摘している。



（2012年10月31日 読売新聞）