雲のむこうはいつも青空

まったりもったり～自閉症息子のいる暮らし＠ちびくまママ

かかときれい

2007年01月14日 | 入院生活
私の普段の悩みのひとつは「踵が綺麗でないこと」。夏でもガサガサで粉が噴いたり皮が剥けたりちょっと油断するとひびわれてしまって、サンダルを履くのに勇気がいるほどです。
それが秋冬ともなると乾燥も手伝って余計ひどくなってしまいます。10月と11月に入院した時は、病院生活のためろくに手入れもできず、私の踵は見るも無惨な状態になってしまいました。まぁ、この季節人様においそれとお見せするようなところではありませんが、神経伝導検査の時は裸足になるので汚い踵に恥ずかしい思いを何度もしました。(検査室の先生はそんなこと気にしないのかもしれませんが)
また、今回の入院ではいよいよ季節が冬になって足先の冷えも気になるようになってきました。家ではゆた〇ん愛用の私、よっぽどそれを持って来てもらおうか、と思ったりしていたのですが…。いつもサプリメントを購入しているファン○ルのカタログを見ていて目に止まったのが「かかときれい」なる品物。なんかそのまんまなネーミングですが、履いて寝るだけで踵がツルツルになり、おまけに遠赤外線効果で足がポカポカするというんです。実はアイディア商品大好きな私、思い切って注文、昨日夫が病院に持って来てくれました。で、早速昨夜履いて寝てみたんですが…まず、履いて暫くすると本当に指先までほんわか暖かくなってくるんですね。そして一晩寝て、朝自分の踵を見てびっくり！
今までどんなクリームを塗って眠ってもなかったほど、しっとりすべすべの踵になっていたんです。
効果には個人差があるようですし、私は決してファン○ルの回し者ではないのですが、私と同じお悩みをお持ちの皆様には、これはお勧め出来るかも知れません。

ちびくまの新たな挑戦

2007年01月12日 | 入院生活
ちびくまは１年生の時から地域の療育センターで週１回感覚統合訓練を受けていますが、私が入院している間はセンターに連れて行けないので訓練はお休みしていました。
でも、このセンターで個別指導が受けられるのは小学校卒業まで。あと数ヶ月しかなく、しかもちびくま本人はピンピンしているのにこのまま訓練を受けられないでいるのはもったいない、と私は一計を案じたのです。
担任の先生、療育センターの先生、障碍者支援事業者の人と相談して作ったプランは次のようなもの。
〓学校の先生に最寄りのバスターミナルまで送ってもらい、１人でバスに乗る。
〓療育センター最寄りのバス停で降車して徒歩３分で療育センターへ。
〓センターに着いたら安否確認のため担任に電話。
〓訓練終了時刻に合わせてヘルパーさんにセンターまで迎えに行ってもらい、福祉移送サービスを利用して帰宅。
自宅で息子を迎えてくれる祖母を含め各担当の方への連絡調整は私が病院から行い、本人との手順確認は障担がしてくれて、いよいよ今日が初自力通所となりました。
結果から言えば、全く問題なく終了したようです。これまで学校と家庭での生活で積み上げてきた、手順書を使って一人で行動する力とちびくま本人の自信とで、また１つ、ちびくまが一人で出来る事が増えました。１つ１つは小さな事でも、小さい頃から本人の発達に寄り添いつつ、本人が納得しながら「かっこいい自分」を体験することの大切さを改めて思います。
とは言いつつ、もし私が元気で全く困っていなかったら、ここでこういう挑戦を入れる思いきりはつかなかったかも。これも「怪我の功名」といったところでしょうか。

ステロイド減量開始

2007年01月10日 | 入院生活
ステロイドの大量投与開始より４週間、臨床的には再度の悪化が見られないため、今日からプレドニン(ステロイド)を40mg/日に減らして様子を見ることになりました。
ただ、日によって筋力の臨床所見にムラがあり、それを裏付けるように電気的検査の数値も必ずしも良くなっているとは言えないらしく、「どんどん元気になっている」とは言えない状態ではあるそうです。まぁ、ここが辛抱のしどころかも。
そんな中、今日は嬉しい来訪がありました。ちびくまの現在の担任の先生、直接の担任ではないけれどいつもちびくまの事を気にかけてくれているＭ小の障担Ｋ先生、1・2年の時の障担で現在は別の学校勤務のＭ先生、同じく元Ｍ小障担で現在は別の学校の通常級担任であるＭ先生、これまでお世話になったＭ小障担陣の女性軍が揃って顔を見せて下さったのです。
薬の副作用で顔が膨れあがってきた(ムーンフェイス)のと感染症の危険から、お見舞は原則ご辞退させて貰っている私ですが、Ｍ小に入学した時からずっと私達親子を支え見守ってきてくれた先生方に一度にお会い出来て、ちびくまと私がこれまでどれだけ恵まれた学校生活を送ってこられたかということを改めて感じました。
先生方とはひたすら息子の話で盛り上がり、病気についての話は全くしませんでしたが、却ってとても元気づけられたのでした。

入院１ヶ月

2007年01月09日 | 入院生活
12月８日に３度目の昨日で１ヶ月になりました。これまでケガらしいケガ、病気らしい病気をしたことのない私にとって、自分が丸１ヶ月も入院し、しかも今のところ退院の予定が立てられない状態であることは、我が事ながら信じられないというか、いまいち現実味がないような感じがしています。
でも、自分がこういう病気になって初めて気がついた事も色々あり、また、多くが実母をはるかに上回る年齢のおばさま達との大部屋生活では学ぶ事も沢山あります。
何より、「まだまだ私が傍にいなければ駄目だ」と思い込んでいた息子が、意外な程の逞しさと私や留守宅の手伝いに来てくれている祖母にちょっとした気遣いを見せてくれたり優しい言葉をかけてくれたりすることに、嬉しい驚きを感じています。
１週間ぶりに会う度にめきめきと大人びてくる我が子の成長に戸惑いも感じながら、卒業式と入学式にはちゃんと元気な状態で一緒に出席したいと切に願っています。

しゃがみ立ち復活

2007年01月06日 | 入院生活
一昨日は主治医の診察の時もリハビリの時もしゃがんだ姿勢からの立ち上がりが出来なくて、「すわ、再発？」と不安になったのですが、昨日の診察では無事また出来るようになっていました。こういう小さな事でも手を叩いて「やった～、良かったね～」と一緒に喜んでくれる主治医が大好きです。
元気な時には意識したこともありませんでしたが、この「しゃがみ立ち」が出来るととりあえず脚の力は大丈夫、という事らしく、診察では必ずこのチェックがあります。そのため、２回目の入院くらいから診察以外でもセルフチェックのためにしょっちゅうやってみる癖がついてしまいました。
入院してこれで４週間、このまま来週半ばまで悪化が見られなければ免疫抑制による再発防止が効果をあげたものとして、ゆっくりと減薬していける事になります。今怖いのは風邪などの感染症にかかることと、減薬を急いだために再び悪化することです。せっかくここまで来たので、あせらず寛解維持を目指そうと思っています。

リハビリ開始

2007年01月04日 | 入院生活
病院も今日が仕事始め。私も急性期を過ぎたということで、今日からＰＴを受けることになりました。今日は初日なので関節の動きや筋力の評価で終わりました。
11月の再発以来、普通に歩けるようになることがなかったので、歩き方に変な癖がついてしまってはいますが、100mくらいはゆうに歩けるし、階段も比較的安定して昇降できることも判明。
ただ、お正月の外泊の時には出来ていた床からの立ち上がりが出来なかったのはちょっとショック。丁度前回の再発から４週間、今回憎悪が抑えられていれば来週から薬を減量していけることになっているだけに、どうかうまく効いていてくれ、また悪くならないで、と祈るような気持ちです。