病気で長時間立てず、ヘルプマーク？

本日の夜のNHKニュースでヘルプマーク取り上げていましたね。

知ってます？

ヘルプマーク。

私も持ってるけど、私はもっててもほほ効果を感じないし、あまり好きではないマーク。

病気で長時間立てないって寝たままコメントしてくださった患者さんいたけど、

治らないのは

まだ、髄液漏れてるからでは？　

と思ってしまいました。

治さないで、そのままでいいんですか？と

心配にもなりました。

しっかり治療すれば、私は脳脊髄液減少症は治ると思いますよ。

時間はかかるけど。と私は伝えたい。

でも、治せるだけの、治療や検査に向き合うだけの、気力と体力と経済的な事と家族の理解がクリアできる患者さんは少ないと思う。

だから、検査も治療も中途半端。

医師選びを間違えば、治らない。

私、長時間体を起こしていられなかった時期は、髄液漏れてましたから。

それに、私は交通事故後遺症だから、

脳脊髄液減少症を「病気」と言われると複雑な気持ちになる。

誰かに傷つけられ怪我したら、その人を「病気」と言わないでしょう？

「怪我人」「怪我の後遺症患者」ですよね。

脳脊髄液減少症を病気と言われると、

私の体が自ら起こした病気みたいで、

なんだか悲しくなる。