当事者こそが専門家

「当事者こそが専門家」

きのう聞いた言葉。 

 

本当にそのとおりだと思う。

どんな問題でも当事者しか知らない問題点が多い。

たとえば、

離婚後300日問題はその当事者が、困った点を伝えてくれなければその問題点がわからない。

 

性同一性障害の人の苦しみは、体験した人が語って教えてくださらなければ、

私は理解してあげることも、その苦しみを想像してあげることも、どうしてあげたらいいのかもわからない。

 

戦争の現場で起こったことを、見た人、そこにいて経験した人が語ってくれなければ、

戦争を知らない人たち、戦場にいなかった人たちには、そこにいた人たちが見た世界を

想像もできない。

 

当事者の声、当事者の意見に、多くの人たちが耳を傾けてほしい。

そこから、教訓や、問題解決や、今後の対策が見えてきます。

 

脳脊髄液減少症に関しても、

当事者こそが専門家。

患者だからとバカにせず、

当事者が何に困り、何を苦しみ、何に絶望し、どんな支援がほしいのか、

患者の声に、行政も医師も耳を傾け続けて、どうしたらいいのか考え、今後に生かしてほしい。