富山県の動き

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KNBニュース

４７都道府県のうち、
脳脊髄液減少症の病院を
今日現在の時点でまだ公開されていない県は
のこり１５県ですか・・・・・。

まだ脳脊髄液減少症の病院の調査や公開を
県民に対して情報公開していない県や都や府は

もしかして、

１、富山県

２、北海道

３、群馬県

４、東京都

５、大阪府

６、滋賀県

７、奈良県

８、高知県

９、香川県

１０、愛媛県

１１、徳島県

１２、岡山県

１３、広島県

１４、山口県

１５、沖縄県　　の１５県ですか？

間違っていたら、ごめんなさい。


大都市と四国、中国地方の、行政の病院情報の公開が遅れているようですね。

残り１５県も、早く県民患者のためにも、

現時点でわかっている情報ぐらい、

愛知県を見習って一刻も早く公開してほしいです。


愛知県庁（2009年3月24日公開）

　　愛知県岡崎市

　　愛知県津島市

　　愛知県岩倉市

　　　愛知県岩倉市、「こどもの病気に気をつけて、こんな病気を知っていますか？脳脊髄液減少症」

　　愛知県北名古屋市
　
愛知県尾張旭市

　愛知県豊田市　

　愛知県刈谷市

　愛知県名古屋市

　愛知県半田市




追加情報、

本日の読売新聞文化欄で

日大医学部精神科客員教授の

春日武彦さん（もしかして東京未来大学の先生もやっている先生？）の

以下の二冊の本に対する論評が載っています。

（地方によっては記事が載っていない地域もあると思います。）


紹介されている本は
「なぜうつ病の人が増えたのか」と

「乱造される心の病」の二冊です。


興味深い題名の本の紹介とその評です。

この先生は、
脳脊髄液減少症でも精神症状がでることを、はたして
ご存知なのだろうか？と思いながら読みました。

精神科の先生にも、そろそろ脳脊髄液減少症のことを
ご理解いただかなければ、患者は救われません。

脳脊髄液減少症という病名にたどりつくまでに、
多くの患者が「精神科の病」と誤解されていますから。


お願いですから、精神科の先生が、
脳脊髄液減少症を見逃して、すべてを心の病のせいにしないでいただきたいです。

脳脊髄液減少症患者の精神症状には、SSRIや通電療法なんかより、
ブラッドパッチ療法の方が
効果があると思いますから・・・。

　　
不安障害、気分障害、統合失調症、認知症などと
同じような症状を、

私は
脳脊髄液減少症で経験しました。
そして、今の主治医による、ブラッドパッチで、
体の症状もさることながら、
精神症状もかなり改善し、安定してきた事実があるのですから、

精神症状の影に、
脳脊髄液減少症がある可能性は、精神科の先生には、
いつも忘れないでいただきたいと思います。

くれぐれも、
脳脊髄液減少症に関しては、

『病気の「啓発活動」によって、
病気でもないものを、掘り起こして病気にしている』わけではないことだけは、

多くの皆様にはわかっていただきたいと思います。

私の例でも、
『見逃されていた病態を、正しく見つけ、正しく診断された』だけです。


あと、
ろくろさん情報も
追加します。

毎日新聞　富山

若年性認知症と脳脊髄液減少症

厚生労働省は

この10月から、
若年性認知症のコールセンターを開設したようです。

おそらく、若年性認知症コールセンターの方がたも、

脳脊髄液減少症で似たような症状がでることは、
あまりご存知ないことでしょう。

若年性認知症とされる、65歳以下の50代、40代の人たちこそ、
活発に行動する世代ですから、

スポーツはするし、運転もし、

それだけ、
スポーツ事故にも、交通事故にも、遭いやすいし、

転倒での知らない間での

脳脊髄液漏れを起こしてしまっている可能性だって
皆無ではないと思います。

私が経験したように、
直前記憶が消え、数分前に自分がやった歯磨きや
薬を飲んだことも忘れてしまう症状があれば、

若年性認知症と勘違いされることも
あるかもしれません。

若年性認知症の診断治療にかかわる医師の皆様、
相談に関わる皆様には、

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害や、認知機能の低下のことは
充分に知っていただきたいと

心からお願い申し上げます。

少なくとも私は、脳脊髄液減少症で
さまざまな精神的症状を経験しています。

その症状は多彩で複雑です。


時にうつ状態だったり、

異常な眠気と過眠だったり、



時に大人の発達障害のような症状だったり、

時に、統合失調症のような症状だったり、

時に、ひどい記憶障害だったり、

時に、パニック障害や、過呼吸症状に誤解されるような症状たったり、

時に、突然意識を消失したり、

時に、社会不安障害そっくりの症状だったり、

時に感情のコントロールができず、怒りが止まらなくなったり、

暴言を吐いたり、暴力的になったり、

おかしな行動をしてしまったり、

正常な時には絶対しないような異常な行動をとってしまったり、

対人関係が健康な時のように、うまくできなくなってしまったり、

ひきこもりと間違われそうな状況になってしまったり、

無気力、無感動になってしまったり、

時に、境界性人格障害と間違われそうな状態になってしまったり、

時に、ストレス性や心身症系の病と誤解されかねない、身体症状が出たりします。


今まで楽しめた本が読めなくなったり、

テレビドラマが理解できなくなったりします、



とにかく、脳脊髄液減少症は、

それは、それは

脳脊髄液減少症を経験したことのない人たちには
なかなか患者の見た目からは、想像できないような精神的症状がでるのです。

どうやら、脳脊髄液は
人の体の各部位にかかわる自律神経や
精神状態の安定にかかわっているようです。

このように、脳脊髄液減少症患者は
精神疾患と間違われやすい症状や状態になるのですから、

診断する医師によっては、

脳脊髄液減少症による症状を、
「若年性認知症」と間違われている患者さんもいるような気がして
しかたがありません。

実際に、私が入院中に出会った高齢の脳脊髄液減少症患者さんから、


「精神科の病と前医に誤解されていて、
治らず、
ここの病院の医師（脳脊髄液減少症の専門医）にたどりつき、

ここの先生（脳脊髄液減少症の医師）がやっと

「治してあげると言ってくださった。」という話を

その患者さんから直接聞いたことがあります。

高齢患者さんなら、脳脊髄液減少症による症状が
認知症と似ているために、誤解されることもあるようです。

こういう例に実際に遭遇すると、

年齢が若いと「若年性認知症」と誤診されても、
少しも不思議ではないと思えてきます。

脳脊髄液が、

人の五感の感覚、視覚、聴覚、触覚、味覚、嗅覚はじめ、
その他、時間の感覚、空間認知力、

それらを統合して
現実をとらえるための認知機能に関係していることは、

私の経験からもあきらかだと思います。


厚生労働省や、自動車保険会社にはそろそろ気づいてほしいことがあります。

それは、
脳脊髄液減少症が見逃され続け、誤診され続け、
他の病名をつけられ続け、
いつまでも、脳脊髄液漏れが続いたまま、私のように放置されれば、

患者個人が苦しいだけでなく、
患者の周りの人も苦しめます。

それに、患者が方向違いの無駄な医療費がかかり続け、
治らないことは、

それは、国にとっても、個人にとっても、
大きな損失につながるということです。

そして、患者が早期発見早期治療に至れず、「異常なし」
「気のせい」と
体調不良のまま放置されれば、

病人として認められず、
適切な治療も受けられないまま、

数々の身体的精神的なつらい症状を抱えながら、
日常生活を、「健常者」としての毎日を強いられ続けます。

体調不良、精神的不調を抱えたまま、健常者と同じ毎日を強いられ続けるということは、新たな交通事故も起こしかねず、

自殺だって引き起こしかねません。

それは自動車保険会社にとっても、国にとっても、
大きな損失であるということです。

脳脊髄液減少症の
早期発見早期治療の重要さにも、
医師や政治家や国側の皆様に、
もういいかげん、
気づいていただかなくてはなりません。


多彩な症状を呈する脳脊髄液減少症を、
他の病名ときちんと判断して早期に診断治療し、
患者が早期に社会復帰できるようになれば、

国や個人の医療費の削減はもちろん、

働き盛りの世代の貴重な労働力の確保、

うつの予防、

ひきこもりの改善、

自殺の防止

事故の防止、

子供患者の学ぶ権利を守ってあげることや、

脳脊髄液減少症で思うように働けないのに、
ニートと誤解されている若者患者を早く元気に
働けるようにしてあげることや、

親が脳脊髄液減少症患者で働けない、家事ができない、子供を遊びに連れていってあげられない、学校行事に出席できない状況にある親を持った子供たちをも、救済しすることにもつながることに、

全国民に、もう、そろそろ気づいてもらわなければなりません。





脳脊髄液が漏れたまま、
異常なしと放りだされてそのまま生きることを余儀なくされ、

自分ではどうすることもできない、原因のわからない、
思考力も注意力も、集中力も判断力も低下し、
精神状態も不安定で、
体の調子も悪いまま、ほったらかされ続ければ、

何もいいことはありません。

脳脊髄液漏れ、
脳脊髄液の減少による患者たちを、
早期に発見し、早期に診断し、早期に治療し、早期に回復させることは、

長い目でみれば、交通事故の抑制にもつながり、
損害保険会社にとっても、お得だと思うのに、
なぜ、そこまで意固地になって、この交通事故後遺症を否定するのでしょうか？

そんなにこの事故後遺症があっては困るのでしょうか？

いくらあっては困る後遺症でも、現実に交通事故で起こる現実があるのですから、
事実から目を背けないでいただきたいと思います。


自動車保険会社も、否定派医師も人の心がわずかでもあるのなら、

もういい加減事実を直視してください。

この病気を否定しても、
皆さんにとっても、
人類にとっても、何の得にもならないことに気づいてください。

明日、いくら否定派の医師であっても、
いくらこの事故後遺症を否定することにやっきになっている保険会社の皆様でも、

人間である以上、いつ、交通事故に遭い、いつ自分や家族がこの後遺症に苦しむかもしれないのですよ。

その時
この後遺症のあまりの苦しさを知ることでしょう。

そして、なりふり構わず、脳脊髄液減少症治療にかかわる医師を探しまわるでしょう。

その時、もし、名医の初診は２年待ち、とか、治療は全額自費とか言われてごらんなさい。

交通事故の被害者なのに、なんでこんな目にあうのかと、その時はじめて、
私たちの気持ちがわかるかもしれません。

否定するのではなく、
まずはこの事故後遺症の存在を認め、患者を救済することに
力を尽くせば、

国の医療費は確実に減るでしょうし、

二次災害としての交通事故も必ず減ることでしょう。

心や体の不定愁訴の原因がわからなくて、

診断治療や患者の扱いに困る医師も減るでしょう。

脳脊髄液減少症という病態の研究が進めば、

今まで原因不明だった他のさまざまな病気の解明にも
つながるかもしれません。

実は脳脊髄液減少症だった高齢者が治療に結びつけは、

心身ともにお元気な高齢者が増えたり、

要介護度が軽くなったり、

40代50代の脳脊髄液減少症患者の早期の治療が
その後のその人たちの老後の介護予防になったりして、

国の介護保険制度も助かることでしょう。


脳脊髄液減少症という事故後遺症を
早期に発見して治療に結びつけ、

患者を
早期に回復に導き、
社会復帰させる流れを社会につくり、

医師の、精神科、内科、小児科、耳鼻科、眼科、婦人科などすべての科での
脳脊髄液減少症患者発見の連携をとりあい、

医療と福祉と教育など、行政での患者の早期発見、早期治療、早期復帰の
支援の連携と体制ができれば、


脳脊髄液減少症患者、家族が救われるだけでなく、

全国民と、
国にとっても、保険会社にとっても、医師にとっても、


得することはあっても、

何ら損はないってことに

どうか、そろそろ気づいていただきたいと

強く、強く思います。





資料

若年性認知症コールセンター

ドクターズコラム　１

ドクターズコラム　２

ドクターズコラム　３

ドクターズコラム　４

脳脊髄液減少症とは

アタミステリー紀行 ２００９

脳脊髄液減少症の名医のいる病院を訪ねて、

脳脊髄液減少症患者たちが
世界中から集まる熱海市で

恒例の秋のイベント
「アタミステリー紀行」が今年もはじまったようで、

昨日の１０月1日から

ネット上でも、
今年の作品のアタミステリーが読めるようになったようです。

熱海市在住の、
あの有名な小説家の森村誠一さんが、

熱海市のこの企画のために、
毎年書き下ろしている短編ミステリーでの、
熱海市の、謎解きイベントです。

アタミステリーって
（今年で７年目ですか？
まるで脳脊髄液減少症とともに歩んできたような企画ですね。・・・）

初期の「アタミステリー」の作品もぜひ読んでみたいです。

なにせ、その年の
そのイベント期間中限定でしか読めない森村作品だから

いくら短編でも、
とても貴重な「非売品作品」だと思います。


ネット上でも、
「アタミステリー」との出会いは、

苦しかった闘病中の
私の「小さな幸せ」でした。







アタミステリー紀行２００９

今年のミステリー小説は、

「熱海猫院殿事件」　


森村誠一さんの公式サイト


過去記事

岐阜県の情報

2009年6月5日

岐阜県庁ホームページ


新着情報のところをクリックすると

以下の文章が出てきます。

「脳脊髄液減少症について」

「脳脊髄液減少症の診療が可能な病院一覧」