福祉ネットワーク 不登校

本日のNHK福祉ネットワークのテーマは不登校です。

「　親と子　居場所をつくれるか」　再放送は10月20日

脳脊髄液減少症のために、
一見どこも悪そうになく、
気まぐれやわがまま、心の問題で
学校へ行けていないように見える子供達の中に、

脳脊髄液減少症の子供がいる可能性について、

一刻も早く教育関係者、
福祉関係者にも知ってもらう必要性を感じます。

交通事故での脳脊髄液漏れ体験のある私からも
学校関係者、福祉関係者に声を大にして言いたい。

「脳脊髄液漏れを引き起こしたまま治療もされずに放置されたら、
安定した体調で、
学校へ継続的に登校することなんてできません。

学習もスポーツも、整理整頓も思うようにできません。
それは本人のせいではなく、病のせいです。

本人の努力ではどうにもならないのです。」と。

横に寝ながら講義が受けられる。
トイレや水のみ場が部屋にあり、疲れたらいつでも横になって休める。
脳脊髄液減少症の私が考える、患者に優しい教室です。

保護者の送り迎えが可能で、
調子がいい時に学べる体制が整った学校が増えなければ、

事故で脳脊髄液減少症になった子供達が義務教育を受ける機会すら奪われてしまうと思います。

それに、一見普通の子に見える脳脊髄液減少症患者は
できないことは、だらしがない、甘えととらえられがちですが、

こころよく手助けしてくれる、大人の存在がなければ、
精神的にも追い詰められ、
こどもの脳脊髄液減少症患者は救われないと思います。

脳脊髄液減少症が早期に正しく診断治療がなされなければ、
こどもたちの義務教育ですら、おびやかされる可能性があることを、

医師も教師も養護教諭も、
保護者も、不登校関係者も、福祉関係者も、
すべての大人たちは深刻に受け止め、

脳脊髄液減少症について深く学び理解を深めるべきです。

そうでなければ、
脳脊髄液減少症によって、義務教育の機会すら
おびやかされる小中学生が後をたたないでしょう。

子供達の未来のためにも、

今、

脳脊髄液減少症の理解と支援に勇気を持って、

国レベルで
対策をたてる決断をするべき時期にきていると思います。

健康な大人たちこそ、真実は何かをきちんと見極め、
患者救済のために立ち上がってほしいと思います。



昨日10月12日放送、10月19日再放送

シリーズおびやかされる小中学生
第１回　義務教育が危ない

（こども手当てもいいけど、給食費など集金の対象になっていたものを国の負担にして無料化したらどうでしょうか？こども手当てを自分のために使ってしまう親もいるかもしれないし・・・）

明日10月14日放送　　10月21日再放送
シリーズおびやかされる　小中学生
第３回「声を聞いてください。」

（脳脊髄液減少症のこどもたちの声も聞いてあげてくださいな。）


こどもの脳脊髄液減少症HP



以下、くりかえし貼り付けます。
検索してはじめてここへ来た方もいるかもしれないから。

ドクターズコラム　１

ドクターズコラム　２

ドクターズコラム　３

ドクターズコラム　４

愛知県岩倉市こんな病気を知っていますか？脳脊髄液減少症

栃木県不登校のサイン　より

脳脊髄液減少症についての情報がつまったDVD