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シリーズの顔マークのあとの
文章は私の独断と偏見による「つぶやき」です。
なお、記事中の番号、数字、日程など
誤りがある可能性があるためご了承の上、ご自分でご確認ください。
社団法人日本脳神経外科学会第68回学術総会
会期 ：2009年10月14日～10月16日（金）
会場 ：京王プラザホテル
会長 ：寺本 明
『この先生、日大K先生と同じ日大なんですね。
K先生同様、脳脊髄液減少症に対し、はたしてどの程度ご理解があるのでしょうか？
とにかく、実際に脳脊髄液減少症患者の治療経験、症例数を何百例と積まなければ、絶対に脳脊髄液減少症の全体像は見えてこないと思います。
座学だけや、少しの症例数では見えてこないことがたくさんあるし、気づけないことがたくさんあるのが、脳脊髄液減少症なんですから。』
1日目10月14日（水）プログラムP170～P171に脳脊髄液循環に関するプログラムが載っています。
P190～P191にかけて、脳脊髄液減少症についてのプログラムが載っています。
2日目10月15日（木）のプログラム
『外科手術の髄液漏だけではなく、交通事故での髄液漏にも関心を持ってもらいたいものです。
P280～「頚髄症の一症状としてのめまい症」っていうけれど、
私、頚髄症と間違われたことあるんですけど、脳脊髄液漏れでしたけど。
P289～水頭症についてかなりの量のプログラムがありますが、
どうして、脳脊髄液が増えすぎて具合が悪くなる水頭症にはこんなに医師の関心があって、その逆で脳脊髄液が減ってしまう脳脊髄液減少症に関しては、
関心を持ってくださる医師が少ないのでしょうか？
これでは片手落ちだと思います。
それから、新生児や乳児や高齢者の水頭症があるなら、新生児や乳児や高齢者の
脳脊髄液減少症だって存在しているはずです。
医師がそういう目で見なければ病として見つかることもなく、放置され、
多くが見落とされている可能性があると思われます。」
3日め10月16日（金）プログラム
『P349の3O-DP-107-02の
「高次脳機能に対する覚醒下手術」の小泉友幸先生は、
総合医学社の「これだけは知っておきたい脳神経外科ナーシングQ＆A」の
「Q８９」の「脳脊髄液減少症について教えてください」で脳脊髄液減少症について回答されていた先生です。』
独断で選んだ脳脊髄液減少症関連演題
1日目 10月14日（水）
10-DP021-01外傷性脳脊髄液減少症の診断治療
10-DP021-02 脳脊髄液減少症における脳槽シンチグラフィーRI残存率の評価
10-DPO21-03脳脊髄液減少症の脊髄MRIにおける診断的意義
10-DP021-04 低髄液圧症候群に伴う慢性硬膜下血腫の危険性
1O-DP021-06 慢性硬膜下血腫を伴った突発性脳脊髄液減少症の3例
10-DPO21-07 突発性低髄液圧症候群を伴う慢性硬膜下血腫の治療
10-DP021-08 若年者の脳脊髄液減少症における自己血中流療法
1F－O017-02 高齢者におけるキアリ1型奇形の治療
参考：2007年のブログ記事
「キアリ奇形と脳脊髄液減少症」
1D-O003-02 キアリ1型奇形に対するsandwich duraplasty
1B-S03 頚椎変性疾患の外科治療
第1日目 10月14日（水） 10：30～12：00 B会場
座長： 金 彪 （獨協医科大学）
高安 正和 （愛知医科大学）
『ちなみに脳脊髄液減少症患者の私は、よく頚椎疾患と間違われました。』
ランチョンセミナー
LS06 下垂体腺腫の手術療法と術後内分泌管理 F会場
共催：ノボノルディスクファーマ株式会社
座長：佐伯 直勝 千葉大学
LS06-01 有田 和徳 鹿児島大学
『あのう、脳脊髄液減少症でも下垂体に影が映ることがあるんですけど・・・脳腫瘍と間違われることもあるんですけど』
『あと、
イブニングセミナーの1日目のESO１開場では
昨年の第６１回日本自律神経学会総会で発表された、
『教育講演（11） 11 月7 日（金） 15：20～16：00 C 会場（414・415）
自律神経失調症の原因と治療法
―Cervical Neuro Muscular Syndrome―（頚性神経筋症候群）
演者：松井孝嘉他（東京脳神経センター理事長）』
あの、頚性筋症候群のM医師が・・・・
頚性筋症候群もいいけれど、M医師も、日本自律神経学会も、
脳脊髄液減少症という病態をそろそろ認めてくれませんかねぇ・・・。
M医師の頚性筋症候群の問診票は、脳脊髄液減少症の問診票と言っても過言ではないくらい症状が似ているのですから・・。
Ｍ医師の頚性筋症候群の記事を含む過去ブログ記事はこちら
あと、
ESO２の開場では、あの神の手、鍵穴手術のデューク大学の
「ラストホープ」のF医師が・・・
『でもね、何もね、脳腫瘍とか、脳血管の難しい手術をしている医師だけが「神の手」ともてはやされることもないと思うんですよ。
手術の難易度にかかわらず、
真に苦しむ患者を救い、他の医師に相手にされない、見捨てられた患者を救ってくれる医師が
本当の「神の手」の持ち主だと思っています。
だから、交通事故以来、異常なし、気のせいとほったらかされてきた私の
脳脊髄液漏れを見つけてくださり、
ブラッドパッチして助けてくださった脳脊髄液減少症の主治医だって
私はありがたい神の手、ラストホープだと思っているんですよ。』
2日目 10月15日（木）
2P-DPO69-03 内視鏡下経鼻的下垂体腫瘍摘出術後における髄液漏閉鎖術
2R-DP080-05 Foramen magnum decompression (FMD)以外のChiari（キアリ）奇形の
手術法について
2B-S12 頭蓋底の再建ー髄液漏を如何に防ぐか？
第2日目 10月15日（木） 13：30～15：00 B会場
座長： 河瀬 斌 （慶應義塾大学）
大畑 建治 （大阪市立大学）
3日目 10月16日（金）
社団法人日本脳神経外科学会第68回学術総会 > 3日目 10月16日(金) C会場 > (13:10～14:40)
[ 3C-S20 ] シンポジウム20 脳神経外科における頭痛の診断
3C-S20-04 脳脊髄液減少症の診断
3C-S20-03 脳神経外科医が知っておくべき頚部病変による頭痛
3C-S20 脳神経外科における頭痛の診断
共催：グラクソ・スミスクライン株式会社
第3日目 10月16日（金） 13：10～14：40 C会場
座長： 鈴木 倫保 （山口大学）
清水 恵司 （高知大学）
ランチョンセミナー
LS23 脳神経外科医が担う頭痛診療
C会場
共催：エーザイ株式会社
座長：上津原 甲一 鹿児島市立病院 院長
LS23-01 脳動脈解離における頭痛，頸部痛の意義
長尾 毅彦 東京都保健医療公社 荏原病院
総合脳卒中センター 神経内科
LS23-02 脳外科医がメスを置いたあとに―頭痛外来受診患者１２０００名の治療経験から
永関 慶重 医療法人斐水会 ながせき頭痛クリニック
その他
10月17日 脳神経外科市民フォーラム2009
『事務局長のK先生との共著もあるようですから、間中信也先生のオススメのつらい頭痛の再診治療って、いったい・・・？まさか・・・？』
10月17日（土）脳神経外科頭痛フォーラム2009
『脳脊髄液減少症になると
下垂体の機能障害から産婦人科の症状もでるし、首の筋肉が片方ガチガチになって、顎関節についた筋肉の動きもアンバランスになり、開口障害や顎関節症も本当にその症状がでるんですから、味覚障害も、臭覚賞障害も、平衡感覚の異常も、
それはそれは全身にも精神的にもバランスを崩すんですから、
脳外科医だけではなく、
産婦人科医も口腔外科医にも、精神科医にも、
脳脊髄液減少症について学んでいただきたいです。』
第2回日本脳神経外科塾講演会「心ある医師」を養成するための卒前教育
『脳脊髄液減少症患者に救いの手をさしのべてくださるのは
心ある医師にしかできません。
心ない医師は、否定したり、患者の訴えを疑ったり、患者の性格のせいにしたり、保険適用されていないめんどうなことには手をだしたくないから、見て見ぬふりして、助けようとしませんから。
ぜひ、医師である前に人間の心を忘れないで、こころある人である医師が増えてほしいものです。
でも、こころある医師は、座学だけでは絶対に培われないと私は思っています。』
『プログラム検索ここに気になる「言葉」を入れて検索してみてください。
関連演題が出てきます。
ここの下の方に書いてある事務局は
私が個人的には、どうしても「脳脊髄液減少症肯定派」と思えない
先生が今回の学会の事務局なのね・・・
昨年の学会で脳脊髄液減少症の激しい否定論を展開した先生や疑心暗鬼の先生方が、
ことしはなりをひそめておられるご様子・・・
でも、まだまだ潜在的
脳脊髄液減少症否定派医師はたくさんひそんでいるはず。
言っておきますが、
脳脊髄液減少症では、認知症のようにもなるし、
高次脳機能障害もでるし、
難治性疼痛のような症状も出るし、
パーキンソンのような症状もでるし、
下垂体の異常もでるし、
それにともなうホルモン障害もでます。
頻尿もでるし、
怒りっぽく暴力的にもなるし、
とにかく私は長いからこそ、さまざまな症状を経験しました。
だから、同じ脳神経外科分野の
「他の脳疾患」と診断されている患者の中にも、
実は
脳脊髄液減少症が影にかくれていて、その症状や病状にも深くかかわっている可能性もあることに脳外科医は気づくべきだと思います。
自分には何の落ち度もない交通事故で、被害者となって以来、
得たいのしれない不可解な症状に苦しみ、
医師の訴えても訴えてもも異常なしとされて、
まだ、自力で動けるうちは、
気の遠くなるような時間の苦痛と、
医師にも周囲にも家族にも理解されず、病名もつかず、冷笑されながらの
ドクターショッピングを余儀なくされ、
孤独感の中、生き抜いた、
患者の私は体験して知っています。
脳脊髄液減少症がさまざまな脳外科的症状や、
内科系の症状、精神科系の症状、泌尿器科的症状、
消化器科系、婦人科系、耳鼻科系、
歯科系、口腔外科系、整形外科系、その他全診療科的症状を出すってことを・・・・・・
経験しなければ知りえないこと。
疑わなければたどりつかないこと。
これは患者も医師も同じです。
脳脊髄液減少症に実際になった患者の声に耳を傾けて、
もっと深く、この病態を研究してほしいと思います。
私のように、
交通事故の被害者となってしまったというだけで、
人生の大半を、この病による
波のある、見た目ではわからない、医師にも理解されない症状に
苦しむのみならず、
周囲の誤解と無理解にまで、精神的にも苦しめられ、
私のように、
人間不信、医療不信、医師不信、になってしまう
気の毒な被害者を、もうこれからは出さないでください。
お願いします。
お願いします。
子供達がこの病になったら、
大人や医師が気づいてあげなければ、自分ではぜったいに、
自分の症状や苦しみが脳脊髄液減少症のせいだなんて気づけません。
ましてや、精神の不調まで出す、脳脊髄液減少症の特徴を熟知していなければ、
精神症状からでも、脳脊髄液減少症を疑う大人がひとりもいないのでは、
子供達は救われません。
こうしている間にも、
脳脊髄液減少症だとわからないで苦しみぬいている人たちが
大勢、この社会に潜在しているはずです。
周囲の無理解と、医師の無理解と、
働けないこと、自費の治療費が払えないで治療も受けられないこと
普通の生活ができないこと、症状があまりに苦しくつらいことで、
生きる希望も失って、
自殺してしまいかねない限界のところで踏みとどまっている方がたが
今もいるはずです。
脳脊髄液減少症なのに、病名がわからず、
動けないのに母親だからと、当たり前だと周囲から子育てを強いられるお母さん、
脳脊髄液減少症で働けないのに、怠け者、仕事がつづかないと妻に責められて、
上司には、使えないダメな人だと誤解されているお父さん。
脳脊髄液減少症で
体がつらくて朝起きられないのに、
起きてもだるくて、学校まで、歩いてや自転車や、電車やバスでの移動も
つらいぐらい、体がしんどいのに、
だから勉強したくても学校へいけないし、
行っても、頭が回転しないから、勉強が頭に入らないのに。
脳脊髄液減少症で、そういう状態になっていると大人の
誰ひとりも気づいてあげられていないとしたら、
子供達は救われません。
大人たちは、
未来ある子供達の学ぶ権利を奪わないためにも、
今こそ、脳脊髄液減少症のことを積極的に情報収集し、
深く学んで、早期発見、早期治療の体制を整えるべきです。
誰か、
誰か、
人の心ある皆様、患者を、交通事故被害者での脳脊髄液減少症患者を
一刻も早く、国レベルで
早く早く助けてください。』
脳神経外科学会だけではなく、
交通事故での怪我やむちうち症に
関係の深い、整形外科学会でも、いつまでも苦しむ患者を見て見ぬふりしていないで、
医の心の初診を思い出して、
脳脊髄液減少症患者救済にお力をかしてくれるべき
時期にきているのではないでしょうか？
日本整形外科学会のホームページ
サイト内検索に、「脳脊髄液減少症」と入れて検索してごらんなさい。
何もヒットしませんから。
現実に存在する脳脊髄液減少症患者を
いったい何年、見て見ぬふりし、無視する
おつもりでしょうか？
個人の整形外科医は脳脊髄液減少症治療に取り組んでくださっていても、
整形外科学会としては、「脳脊髄液減少症」を「病気」と認めていないということでしょうか？
日本整形外科学会へのご意見はこちら。
日本脊椎脊髄病学会のホームページにも
「脳脊髄液減少症」の病名は見当たりません。
「頚椎症」は載っているのに・・・
脊椎脊髄疾患に書かれている、主な症状
● 腰痛 ● 歩行障害 ● 頚部痛・肩こり
● 手足のシビレ感 ● 上肢痛 ● スポーツ障害
● 手足の運動障害・麻痺 ● 下肢痛
のすべてが
脳脊髄液減少症でも、ハンパでなくでるのに。
脳脊髄液減少症で、私は、
まるで、脊髄の中を寄生虫かエイリアンに食いつくされていくような
激しく、移動する痛みも経験しましたよ。
生きながら食い尽くされていくって、こんな感じかと思いました。
整形外科の医師の皆様には、脳脊髄液減少症という病の
深刻さ、恐ろしさはいまだに充分ご理解いただいていないようです。
とても残念で、悲しいことです。
交通事故での外傷で、一見脳に異常のない患者が
最初に受診する可能性の高い診療科は整形外科です。
整形外科の先生がこんな風では、
脳脊髄液減少症患者の早期発見は進みませんよ。
いいかげんに無視しないで
脳神経外科の専門医からきちんと脳脊髄液減少症のことを
学んでください。お願いします。
日本自律神経学会も、そろそろ・・・ご理解を・・・
シリーズの顔マークのあとの文章は私の独断と偏見による「つぶやき」です。
なお、記事中の番号、数字、日程など
誤りがある可能性があるためご了承の上、ご自分でご確認ください。
社団法人日本脳神経外科学会第68回学術総会
会期 ：2009年10月14日～10月16日（金）
会場 ：京王プラザホテル
会長 ：寺本 明
『この先生、日大K先生と同じ日大なんですね。K先生同様、脳脊髄液減少症に対し、はたしてどの程度ご理解があるのでしょうか？
とにかく、実際に脳脊髄液減少症患者の治療経験、症例数を何百例と積まなければ、絶対に脳脊髄液減少症の全体像は見えてこないと思います。
座学だけや、少しの症例数では見えてこないことがたくさんあるし、気づけないことがたくさんあるのが、脳脊髄液減少症なんですから。』
1日目10月14日（水）プログラムP170～P171に脳脊髄液循環に関するプログラムが載っています。
P190～P191にかけて、脳脊髄液減少症についてのプログラムが載っています。
2日目10月15日（木）のプログラム
『外科手術の髄液漏だけではなく、交通事故での髄液漏にも関心を持ってもらいたいものです。P280～「頚髄症の一症状としてのめまい症」っていうけれど、
私、頚髄症と間違われたことあるんですけど、脳脊髄液漏れでしたけど。
P289～水頭症についてかなりの量のプログラムがありますが、
どうして、脳脊髄液が増えすぎて具合が悪くなる水頭症にはこんなに医師の関心があって、その逆で脳脊髄液が減ってしまう脳脊髄液減少症に関しては、
関心を持ってくださる医師が少ないのでしょうか？
これでは片手落ちだと思います。
それから、新生児や乳児や高齢者の水頭症があるなら、新生児や乳児や高齢者の
脳脊髄液減少症だって存在しているはずです。
医師がそういう目で見なければ病として見つかることもなく、放置され、
多くが見落とされている可能性があると思われます。」
3日め10月16日（金）プログラム
『P349の3O-DP-107-02の「高次脳機能に対する覚醒下手術」の小泉友幸先生は、
総合医学社の「これだけは知っておきたい脳神経外科ナーシングQ＆A」の
「Q８９」の「脳脊髄液減少症について教えてください」で脳脊髄液減少症について回答されていた先生です。』
独断で選んだ脳脊髄液減少症関連演題1日目 10月14日（水）10-DP021-01外傷性脳脊髄液減少症の診断治療
10-DP021-02 脳脊髄液減少症における脳槽シンチグラフィーRI残存率の評価
10-DPO21-03脳脊髄液減少症の脊髄MRIにおける診断的意義
10-DP021-04 低髄液圧症候群に伴う慢性硬膜下血腫の危険性
1O-DP021-06 慢性硬膜下血腫を伴った突発性脳脊髄液減少症の3例
10-DPO21-07 突発性低髄液圧症候群を伴う慢性硬膜下血腫の治療
10-DP021-08 若年者の脳脊髄液減少症における自己血中流療法
1F－O017-02 高齢者におけるキアリ1型奇形の治療
参考：2007年のブログ記事
「キアリ奇形と脳脊髄液減少症」1D-O003-02 キアリ1型奇形に対するsandwich duraplasty
1B-S03 頚椎変性疾患の外科治療
第1日目 10月14日（水） 10：30～12：00 B会場
座長： 金 彪 （獨協医科大学）
高安 正和 （愛知医科大学）
『ちなみに脳脊髄液減少症患者の私は、よく頚椎疾患と間違われました。』ランチョンセミナー
LS06 下垂体腺腫の手術療法と術後内分泌管理 F会場
共催：ノボノルディスクファーマ株式会社
座長：佐伯 直勝 千葉大学
LS06-01 有田 和徳 鹿児島大学
『
あのう、脳脊髄液減少症でも下垂体に影が映ることがあるんですけど・・・脳腫瘍と間違われることもあるんですけど』『あと、イブニングセミナーの1日目のESO１開場では
昨年の第６１回日本自律神経学会総会で発表された、
『教育講演（11） 11 月7 日（金） 15：20～16：00 C 会場（414・415）
自律神経失調症の原因と治療法
―Cervical Neuro Muscular Syndrome―（頚性神経筋症候群）
演者：松井孝嘉他（東京脳神経センター理事長）』
あの、頚性筋症候群のM医師が・・・・
頚性筋症候群もいいけれど、M医師も、日本自律神経学会も、
脳脊髄液減少症という病態をそろそろ認めてくれませんかねぇ・・・。
M医師の頚性筋症候群の問診票は、脳脊髄液減少症の問診票と言っても過言ではないくらい症状が似ているのですから・・。
Ｍ医師の頚性筋症候群の記事を含む過去ブログ記事はこちら
あと、
ESO２の開場では、あの神の手、鍵穴手術のデューク大学の
「ラストホープ」のF医師が・・・
『でもね、何もね、脳腫瘍とか、脳血管の難しい手術をしている医師だけが「神の手」ともてはやされることもないと思うんですよ。手術の難易度にかかわらず、
真に苦しむ患者を救い、他の医師に相手にされない、見捨てられた患者を救ってくれる医師が
本当の「神の手」の持ち主だと思っています。
だから、交通事故以来、異常なし、気のせいとほったらかされてきた私の
脳脊髄液漏れを見つけてくださり、
ブラッドパッチして助けてくださった脳脊髄液減少症の主治医だって
私はありがたい神の手、ラストホープだと思っているんですよ。』
2日目 10月15日（木）2P-DPO69-03 内視鏡下経鼻的下垂体腫瘍摘出術後における髄液漏閉鎖術
2R-DP080-05 Foramen magnum decompression (FMD)以外のChiari（キアリ）奇形の
手術法について
2B-S12 頭蓋底の再建ー髄液漏を如何に防ぐか？
第2日目 10月15日（木） 13：30～15：00 B会場
座長： 河瀬 斌 （慶應義塾大学）
大畑 建治 （大阪市立大学）
3日目 10月16日（金）社団法人日本脳神経外科学会第68回学術総会 > 3日目 10月16日(金) C会場 > (13:10～14:40)
[ 3C-S20 ] シンポジウム20 脳神経外科における頭痛の診断
3C-S20-04 脳脊髄液減少症の診断
3C-S20-03 脳神経外科医が知っておくべき頚部病変による頭痛
3C-S20 脳神経外科における頭痛の診断
共催：グラクソ・スミスクライン株式会社
第3日目 10月16日（金） 13：10～14：40 C会場
座長： 鈴木 倫保 （山口大学）
清水 恵司 （高知大学）
ランチョンセミナー
LS23 脳神経外科医が担う頭痛診療
C会場
共催：エーザイ株式会社
座長：上津原 甲一 鹿児島市立病院 院長
LS23-01 脳動脈解離における頭痛，頸部痛の意義
長尾 毅彦 東京都保健医療公社 荏原病院
総合脳卒中センター 神経内科
LS23-02 脳外科医がメスを置いたあとに―頭痛外来受診患者１２０００名の治療経験から
永関 慶重 医療法人斐水会 ながせき頭痛クリニック
その他10月17日 脳神経外科市民フォーラム2009
『事務局長のK先生との共著もあるようですから、間中信也先生のオススメのつらい頭痛の再診治療って、いったい・・・？まさか・・・？』10月17日（土）脳神経外科頭痛フォーラム2009
『脳脊髄液減少症になると下垂体の機能障害から産婦人科の症状もでるし、首の筋肉が片方ガチガチになって、顎関節についた筋肉の動きもアンバランスになり、開口障害や顎関節症も本当にその症状がでるんですから、味覚障害も、臭覚賞障害も、平衡感覚の異常も、
それはそれは全身にも精神的にもバランスを崩すんですから、
脳外科医だけではなく、
産婦人科医も口腔外科医にも、精神科医にも、
脳脊髄液減少症について学んでいただきたいです。
』第2回日本脳神経外科塾講演会「心ある医師」を養成するための卒前教育
『脳脊髄液減少症患者に救いの手をさしのべてくださるのは心ある医師にしかできません。
心ない医師は、否定したり、患者の訴えを疑ったり、患者の性格のせいにしたり、保険適用されていないめんどうなことには手をだしたくないから、見て見ぬふりして、助けようとしませんから。
ぜひ、医師である前に人間の心を忘れないで、こころある人である医師が増えてほしいものです。
でも、こころある医師は、座学だけでは絶対に培われないと私は思っています。』
『プログラム検索ここに気になる「言葉」を入れて検索してみてください。関連演題が出てきます。
ここの下の方に書いてある事務局は
私が個人的には、どうしても「脳脊髄液減少症肯定派」と思えない
先生が今回の学会の事務局なのね・・・
昨年の学会で脳脊髄液減少症の激しい否定論を展開した先生や疑心暗鬼の先生方が、
ことしはなりをひそめておられるご様子・・・
でも、まだまだ潜在的
脳脊髄液減少症否定派医師はたくさんひそんでいるはず。
言っておきますが、
脳脊髄液減少症では、認知症のようにもなるし、
高次脳機能障害もでるし、
難治性疼痛のような症状も出るし、
パーキンソンのような症状もでるし、
下垂体の異常もでるし、
それにともなうホルモン障害もでます。
頻尿もでるし、
怒りっぽく暴力的にもなるし、
とにかく私は長いからこそ、さまざまな症状を経験しました。
だから、同じ脳神経外科分野の
「他の脳疾患」と診断されている患者の中にも、
実は
脳脊髄液減少症が影にかくれていて、その症状や病状にも深くかかわっている可能性もあることに脳外科医は気づくべきだと思います。
自分には何の落ち度もない交通事故で、被害者となって以来、
得たいのしれない不可解な症状に苦しみ、
医師の訴えても訴えてもも異常なしとされて、
まだ、自力で動けるうちは、
気の遠くなるような時間の苦痛と、
医師にも周囲にも家族にも理解されず、病名もつかず、冷笑されながらの
ドクターショッピングを余儀なくされ、
孤独感の中、生き抜いた、
患者の私は体験して知っています。
脳脊髄液減少症がさまざまな脳外科的症状や、
内科系の症状、精神科系の症状、泌尿器科的症状、
消化器科系、婦人科系、耳鼻科系、
歯科系、口腔外科系、整形外科系、その他全診療科的症状を出すってことを・・・・・・
経験しなければ知りえないこと。
疑わなければたどりつかないこと。
これは患者も医師も同じです。
脳脊髄液減少症に実際になった患者の声に耳を傾けて、
もっと深く、この病態を研究してほしいと思います。
私のように、
交通事故の被害者となってしまったというだけで、
人生の大半を、この病による
波のある、見た目ではわからない、医師にも理解されない症状に
苦しむのみならず、
周囲の誤解と無理解にまで、精神的にも苦しめられ、
私のように、
人間不信、医療不信、医師不信、になってしまう
気の毒な被害者を、もうこれからは出さないでください。
お願いします。
お願いします。
子供達がこの病になったら、
大人や医師が気づいてあげなければ、自分ではぜったいに、
自分の症状や苦しみが脳脊髄液減少症のせいだなんて気づけません。
ましてや、精神の不調まで出す、脳脊髄液減少症の特徴を熟知していなければ、
精神症状からでも、脳脊髄液減少症を疑う大人がひとりもいないのでは、
子供達は救われません。
こうしている間にも、
脳脊髄液減少症だとわからないで苦しみぬいている人たちが
大勢、この社会に潜在しているはずです。
周囲の無理解と、医師の無理解と、
働けないこと、自費の治療費が払えないで治療も受けられないこと
普通の生活ができないこと、症状があまりに苦しくつらいことで、
生きる希望も失って、
自殺してしまいかねない限界のところで踏みとどまっている方がたが
今もいるはずです。
脳脊髄液減少症なのに、病名がわからず、
動けないのに母親だからと、当たり前だと周囲から子育てを強いられるお母さん、
脳脊髄液減少症で働けないのに、怠け者、仕事がつづかないと妻に責められて、
上司には、使えないダメな人だと誤解されているお父さん。
脳脊髄液減少症で
体がつらくて朝起きられないのに、
起きてもだるくて、学校まで、歩いてや自転車や、電車やバスでの移動も
つらいぐらい、体がしんどいのに、
だから勉強したくても学校へいけないし、
行っても、頭が回転しないから、勉強が頭に入らないのに。
脳脊髄液減少症で、そういう状態になっていると大人の
誰ひとりも気づいてあげられていないとしたら、
子供達は救われません。
大人たちは、
未来ある子供達の学ぶ権利を奪わないためにも、
今こそ、脳脊髄液減少症のことを積極的に情報収集し、
深く学んで、早期発見、早期治療の体制を整えるべきです。
誰か、
誰か、
人の心ある皆様、患者を、交通事故被害者での脳脊髄液減少症患者を
一刻も早く、国レベルで
早く早く助けてください。』
脳神経外科学会だけではなく、
交通事故での怪我やむちうち症に
関係の深い、整形外科学会でも、いつまでも苦しむ患者を見て見ぬふりしていないで、
医の心の初診を思い出して、
脳脊髄液減少症患者救済にお力をかしてくれるべき
時期にきているのではないでしょうか？
日本整形外科学会のホームページ
サイト内検索に、「脳脊髄液減少症」と入れて検索してごらんなさい。
何もヒットしませんから。
現実に存在する脳脊髄液減少症患者を
いったい何年、見て見ぬふりし、無視する
おつもりでしょうか？
個人の整形外科医は脳脊髄液減少症治療に取り組んでくださっていても、
整形外科学会としては、「脳脊髄液減少症」を「病気」と認めていないということでしょうか？
日本整形外科学会へのご意見はこちら。
日本脊椎脊髄病学会のホームページにも
「脳脊髄液減少症」の病名は見当たりません。
「頚椎症」は載っているのに・・・
脊椎脊髄疾患に書かれている、主な症状
● 腰痛 ● 歩行障害 ● 頚部痛・肩こり
● 手足のシビレ感 ● 上肢痛 ● スポーツ障害
● 手足の運動障害・麻痺 ● 下肢痛
のすべてが
脳脊髄液減少症でも、ハンパでなくでるのに。
脳脊髄液減少症で、私は、
まるで、脊髄の中を寄生虫かエイリアンに食いつくされていくような
激しく、移動する痛みも経験しましたよ。
生きながら食い尽くされていくって、こんな感じかと思いました。
整形外科の医師の皆様には、脳脊髄液減少症という病の
深刻さ、恐ろしさはいまだに充分ご理解いただいていないようです。
とても残念で、悲しいことです。
交通事故での外傷で、一見脳に異常のない患者が
最初に受診する可能性の高い診療科は整形外科です。
整形外科の先生がこんな風では、
脳脊髄液減少症患者の早期発見は進みませんよ。
いいかげんに無視しないで
脳神経外科の専門医からきちんと脳脊髄液減少症のことを
学んでください。お願いします。
日本自律神経学会も、そろそろ・・・ご理解を・・・
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