もし、それが脳脊髄液漏出症の症状ならね、
それぞれの症状に、
体位性頻脈症候群とか、
起立性調節障害とか、
いちいち、すべてに病名つけてたらキリがないの。
私の経験だと、
頭から足先まで、
精神も身体も症状が出るのが脳脊髄液漏出症だから。
病名をたくさんコレクションして自分の勲章みたいに、不幸自慢してもはじまらないの。
どうせ、世間の人からは、同情は得られないし。
最近思うの、見た目的に、すぐ障害者とわかる方と、
見た目では、抱えた症状も苦痛も理解されない脳脊髄液漏出症患者では、
社会から得られる支援や理解には、大きな差があるな、って。
だけどね、見た目ではわからなくても、
当事者にしかわからない苦しい症状があるの。
それは、当事者にしかわからないの。
医者にも家族にも、
わかるわけがないの。
だから、患者が自分で発信してほしい。
何がどう、辛くて、何がどうわかってもらえなくて、生きにくいのか？
何に困っているのか？
どうしてほしいのか？
どうしてもらえたら精神的に肉体的に少し楽になるのか？
患者が言わなければ、社会が理解してくれるわけないの。
病名コレクションではなく、
まず、自分の苦しみの根源がこれだ！と思うひとつの病名を選んだら、
それが、あなたの苦しみにつけられた名前だと思って、
こんどは、それについてまずはあなた自身が発信してほしい。
あなたの苦しみはあなたしかわからない。
私の苦しみが私にしかわからないように。
的をしぼって、
自分の症状の原因がこれだ！と思ったら、
それについて伝えて！
人任せではなく、
あなた自身の手で！
あれもこれも病名コレクションして連ねてたら、
社会はよけい混乱する。
よけいに脳脊髄液漏出症について理解してもらえなくなる気が、
私はする。
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