goo blog サービス終了のお知らせ 

脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

見逃されている、高齢者の髄液漏れ

2024年03月03日 | 他の病名との関連性
正常圧水頭症さえ、診断治療に取り組む医師が少ないのに、

高齢者の脳脊髄液漏出症を、
高齢者の不定愁訴から、気づいて診断治療に結びつけられる、高齢者医療の専門家など、
ほとんどいないのが現実でしょう。

その事にさえ、
気づいている人も、少ないでしょう。

一部の、脳脊髄液漏出症の治療経験の多い医師は、高齢者の中にも多くの髄液漏れ潜在的患者がいる事に、うすうす気づいている事でしょう。



沼田クリニック

患者の私から言わせれば、
髄液漏れでも、排尿障害、歩行障害は出ますよ。

水頭症については書いても、
脳脊髄液減少症については書かないの?https://kantoh.johas.go.jp/column/20210420_8.html

髄液が増えすぎて起こる病は何度も放送しても、髄液が減りすぎて起こる病はほとんど放送しないNHK https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_404.html
髄液漏れなんて存在しない!という多くの勉強不足の医師の意見を気にしてのことかな?

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

コネクティング ザ ドッツ (Connecting the dots)

2024年03月03日 | 2022年9月からのつぶやき
本日の、がっちりマンデーという番組で、
元日経新聞記者で、
フリージャーナリストの後藤達也さんが、
言っていた事。

アップルのスティーブ・ジョブズの言葉として
「コネクティング ザ ドッツ」Connecting the dots

(点と点をつないでいく事や、
他の視点を学ぶ事で、
新しい考え方や新しいものが、生まれてくる)という事を言っていて、

私はこれだ!と思いました。

線維筋痛症の学会医師や患者会という点と、
慢性疲労症候群の学会や患者会という点を繋いでいく。

同じ人間に起こっている事として。
さらに、それに
コロナワクチン後遺症の研究者と被害者という点と、

化学物質過敏症の研究者と患者会という点とか、どんどん繋いでいく。


さらに、正常圧水頭症の研究者と患者会の点とか、

不登校の支援団体と当事者との点とか、

ひきこもりの支援団体と当事者の点とか、
どんどん点と点を繋いでいく。

そういう、一見、バラバラなら見えて、
直接関係がないかのような点と、点を、どんどん繋いでいくと、
実はそれらの根底にある、共通のものが見えてきたりするのかもしれません。


点と点をつないでいくと、現れてくるような、隠された絵が見えてくるように。

そんな気がします。

そうすれば、脳脊髄液漏出症の正体も見えてくるかもしれません。

他の視点を学ぶ、知る、点と点をつないで考える事の大切を、スティーブ・ジョブズさんがおっしゃっていたとは、
初めて知りました。さすが、新しい物を生み出した人です。

なんで日本の医学や患者会は、こんなにもタテ割りで横の情報共有を避け合うのか?

医師のプライドか?
患者会のプライドか?
その両方か?

自分の信じるものが、違う視点で見てみたら、実は違っていたものが見え始めることへの恐怖からか?

参考
スティーブ・ジョブズの言葉、
「コネクティング ザ ドッツ」とは?

引用すると
you can’t connect the dots looking forward;
you can only connect them looking backwards.
So you have to trust that the dots will somehow connect in your future.
You have to trust in something — your gut, destiny, life, karma, whatever.
This approach has never let me down, and it has made all the difference in my life.

前を見て点と点を結ぶことはできない。

後ろ向きにしか点と点を結ぶことはできない。

だから、点と点が将来つながることを信じるしかない。

直感でも、運命でも、人生でも、カルマでも、何でもいい。

このアプローチが私を失望させたことは一度もないし、私の人生を大きく変えた。

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

専門医も知らない?意外な症状

2024年03月03日 | 他の病名との関連性
脳脊髄液が漏れると人体に起こる症状には
患者本人が自覚しやすく、医師に伝えやすい医師の理解が得られやすい症状。

もうひとつは、患者本人が自覚しにくく、自覚したとしても医師になかなか伝えない症状の2種類があると思う

前者は、頭痛、めまい、激しい疲労感、全身痛など。

後者は、痛くも痒くもない、患者本人もなかなか苦痛を自覚しにくい気づかない精神や身体の症状、あるいは口に出して他人に話しにくい症状、話したとしても医師の関心を得られないだろうと患者が感じる症状。

患者が自覚しにくい症状は、患者自ら医師に話す事がめったにないから、
医師はそういう症状が脳脊髄液漏れで起こっていると、全く知らない可能性がある。

多くの患者に接している医師は、いろんな患者に会っているから、
そういう隠れた症状も、把握しているかもしれないけど、
そういう医師はごく少数だろうと思う。

患者が話さないから、専門医もあんまりわかっていないはず。

具体的な症状?
それは後で書く予定。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする