脳脊髄液減少症の本当の苦しみはTVには映せない

脳脊髄液減少症の本当に知ってほしい現実は、

報道されない、報道できない人のところにある。

テレビ報道に応じられるだけの脳脊髄液減少症患者の人たちは、

それだけ

いろいろな意味で、恵まれているってこと。

報道に応じられるだけの自分の気力、体力、体調、暖かく支援してくれる家族の存在、

すでに専門医によって脳脊髄液減少症と診断されているという幸運などなど、

それらがすべて揃わないと、とても報道には応じられないと思う。

本当に知ってもらいたい患者の現実は報道されない所にある。

本当に症状が辛くて、

本当に自分の身なりもかまえないほどで、

家族にも相手にされず、

家族にも助けてもらえず、

本当に孤独で、

本当に部屋も片付けられないほどの体調の悪さと、

片付けられない、空気が読めないという

高次脳機能障害がある脳脊髄液減少症の患者は、

とても取材になんか応じられるはずもない。

そんな体力も気力も、協力してくれる家族もいない。

本当はそういう人たちの声が、世間に届けばいいのにと私は思う。

頭痛だけじゃない！

脳脊髄液減少症を報道する時、

頭痛がない人も報道してほしい。

精神症状だけの人、

激しいだるさが主訴の人、

身体の痛みが主訴の人、

味覚障害が主訴の人、

脳脊髄液減少症で、脳と体が不調になって起こる症状はさまざまだってこと、

わかってもらうためには、

あえて、

頭痛以外の症状の人も報道してほしい。