●毎日新聞記事
髄液漏れ:ブラッドパッチを先進医療承認 健保適用に前進
●読売新聞 脳脊髄液減少症の治療、保険診療と併用可能に
脳脊髄液減少症の治療法「ブラッドパッチ」 先進医療に認定
「ブラッド・パッチ療法」が先進医療に－将来の保険適用に光
●時事通信
脳脊髄液漏出症、先進医療に＝「ブラッドパッチ」は患者負担－厚労省会議
髄液漏れ治療、公的保険の併用認める 厚労省
ご注意
髄液漏れが画像検査でわかった私でも、診断時は頭痛がありませんでした。
脳脊髄液漏れの症状として、起立性頭痛は必須ではありません。
それが、生身の患者が体験した事実です。
しかし、厚生労働省の診断基準には、起立性頭痛が診断の必須条件になっています。
これでは全体の患者の一部の患者しか、この診断基準にあてはまらず、患者の見逃しと放置が繰り返されてしまうと思います。
「脳脊髄液減少症の症状は頭痛が必須ではなく、起立性頭痛があるとは限らない」これが生身の患者の私の声です。
脳脊髄液漏れ、脳脊髄液減少で人体に起こる症状は、起立性頭痛なんて、そんな生易しいものではありません。
人間の心身全体に起こる、実にさまざまな症状です。
味覚、触覚、視覚、聴覚、臭覚、平衡感覚、高次脳機能、内分泌、脈拍、呼吸、体温、精神機能、人体のありとあらゆる機能に、多彩な症状がでます。
くわしくはこちら。
だからわかりにくいのです。見逃されやすいのです。
他の病名をつけられやすいのです。
その上、医師にも認知度が低く、詳しい知識を持った医師が少ないために、
世間一般にも脳脊髄液減少症の情報が少ないために、
その多彩な症状と髄液漏れとの因果関係に、
誰もが気づきにくい。
医師に相談しても知識のない医師なら、簡単に見逃され、
あるいは、別の病名をつけられ、方向違いの治療や、
対症療法的治療にとどまってしまい、
根本的な髄液漏れの治療には、
患者はなかなか至れない。
でも、脳脊髄液減少症の詳しい情報さえ患者側にあれば、早期に気づくことだって、
専門医を探し当てて受診することで早期発見に至ることだって、
不可能ではないのです。
情報を集めてください。
同時に生身の患者の声に耳を傾けてください。
生の患者の声は、近い将来、医学的にも証明されていくことでしょう。
雑誌「わかさ」の7月号の閉じ込みふろく保存版の中に、
脳脊髄液減少症について載っています。
国土交通省が先月4月18日づけで、
全日本トラック協会と
全国ハイヤー・タクシー連合会と、
全国個人タクシー協会と、
日本バス協会に「脳脊髄液減少症への適切な対応について」と
いう文書の中で、「会員に周知するよう」と通知を出したそうですが、
それを受けてか、日本バス協会の月間「バス月報」にも
脳脊髄液減少症について詳しい記事が載っています。
日本バス協会員の方、ぜひご覧ください。
国土交通省の通知のおかげで、
自動車運送業界のホームページや会報で、
脳脊髄液減少症の広報活動が活発化してきました。
（愛知県トラック協会のホームページにも脳脊髄液減少症が載っています。）
私たち患者も、脳脊髄液減少症の現実を
皆で伝え続けていきましょう。
どんなに、いまだに、「脳脊髄液が漏れる患者はまれだ。」
なんて医師がいても、
まれではないことは、患者たちは知っているし、
まれでないことは、やがて証明されるでしょう。
歴史が、やがて、脳脊髄液減少症の真実を白日の下に必ずさらします。
いつまでも「まれ」だなんて言っている医師たちは、
やがて、歴史上で物笑いの種にされることでしょう。
「まれ」なわけではなく、
脳脊髄液減少症の情報が世間一般に少なすぎるために、
気づいて、専門医にたどりつき、適切な診断と治療を受けられる患者がすくないから、
一見、まれな疾患のように思ってしまう人がいるだけです。
脳脊髄液減少症のことや症状の詳細が、
広く世間に広まれば、
気づいて専門医を受診し、診断される患者がどんどん増えてくるでしょう。
そして、決してまれな疾患、まれな事故後遺症ではないことが、
やがて証明されていくことでしょう。
今月、5月26日 土曜日に神戸で行われる
脳脊髄液減少症に関する講演会についての過去記事は
こちら。
5月26日のチラシはこちら。
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