波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

ザ・京都 紅葉2011(2日目 嵐山・嵯峨野)

2011-12-12 21:59:31 | 2011秋 京都旅行
やっと京都疲れから復活してきました。体調の悪い10日間ほど反省の日々でしたが、体調が良くなってくると、
次はどこに行こうかな、なんて懲りなさすぎに自分でも呆れます。

さて、すっかり冬になりましたが、秋の京都2日目の写真をアップしますので、しばし晩秋の余韻を。

嵐山・嵯峨野の1日です。

   
嵐山トロッコ電車に乗りました。鬼顔のお出迎え?
保津川沿いは紅葉見頃でした。

  
嵐山公園から見た保津川。


一休みの抹茶と桜餅。あー幸せ。

天竜寺と宝厳院(今回紅葉ベストスポットかも)
         

昼食は、天竜寺近くの、鯛匠HANNA
 
鯛茶漬けセット。20分並んで入っただけのことはあります。美味しかったあ。
お隣に並んだおじさんは2日連続のご来店だそうで。
 
まずはお刺身で。次にごはんに載せて丼風に。最後にお茶漬けで。3度楽しめる。


甘いもので締めます。大満足な2000円!

晴涼寺と宝筐院
   

祇王寺


二尊院
 

夕方の一休み。たくさん歩いたあ、ヘトヘト。充実の一日だった。





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しこりとの1年

2011-12-11 15:38:31 | 症状
昨晩の月食は感動的でした。空気が澄んでいてとてもきれいに見え、月食後も影に隠れた月がぼうっと
空に浮かんでいるのが見えて、あー確かに月は地球の衛星なんだ、と実感しました。
なんか心が洗われたような清々しい気分でした、寒かったけど。

さて、実は転移性のしこりが見つかって1年が経ったので、簡単にしこりとの1年を振り返ってみたいと思います。

昨年11月下旬ごろ、たまたま、全摘した左側の脇の下にあずき大の動くしこりを見つけてしまいました。
翌日は通院日なので、診察時、主治医に触診してもらいエコーも実施。
結果、私が見つけたしこり以外にも周辺や胸壁に複数のしこりが見つかる。
胸壁のしこりはすでに3センチ程になっていたが、骨のところにこびりつくように育っていたので
見つけにくかったのだ。

生検の結果、ホルモン強陽性、Her-2強陽性、つまりトリプルポジティブのしこりであることが判明。
8年前の初発時はホルモンはわずかに陽性、だったので、性格が変わったということになる。
ホルモン剤が使えるので悪くない結果なのでは、と思ったが、今までと違うタイプの転移ということで、
素直にハーセプチンが効いてくれるのかという不安も少なからずあった。

10月から予防のつもりで始めていたフェマーラを継続し様子見。だがしこりの様子は変わらず。
毎日毎日しこりを触りながら少しでも小さくなっていないかと。逆にもしや大きくなっているのでは、
と疑い出すとしこり恐怖症な感じに。

結局フェマーラの効果はあまり見られず、年が明けて今年の1月にホルモン剤をアロマシンに変えさらに様子見。
予想通りというか、効果なし。やはり相当やっかいな癌細胞に変化してしまったのだろうか。
いや、抗がん剤ならきっとまた効いてくれるはず!私も我慢の限界で「早く抗がん剤再開して欲しい。」
と主治医に訴え、3月からジェムザールを開始。

肋骨転移の痛みも酷くなり、2月から麻薬系痛みどめオキシコンチンを開始。もう骨だか筋だか筋肉だか
わからない痛みが肩甲骨や肋骨まわりに走り、夜も身体を起こした姿勢でないと寝られなくなり、
毎晩ひとりでリビングのソファで寝る日々。

痛みとしこりストレスで精神状態も不安定になっていったこの頃、2月11日にブログなるものを始めました。
きっかけは、仲良し看護師さん(助さんのことです)にやってみては?とかるーく勧められたからです。

3月からのジェムザールで一部のしこりに変化が現れ、わずかだが腫瘍マーカーも下がり、やっと効いてくれたか、
とホッとしたのもつかの間、再びマーカーは微増ししこりもまた周囲が硬く盛り上がっきた。
加えて、肩甲骨に新たなしこりを発見し、ついに皮膚転移まで出現。精神不安MAXに!

4月から6月ですね、いちばん辛かったのは。7月初旬の西表島家族旅行を前にして準備も進まず、
見かねた看護師助さんの計らいで精神科受診。そして主治医の計らいで旅行前に抗がん剤をパクリタキセルに変更。
抗鬱剤や主治医と助さんの強力なサポートで、西表島旅行が実現。

少し自信をつけて旅行から帰ってきて、精神ケアを継続。
パクリの効果も現れ始め、カチカチだったしこり周辺が柔らかくなってきて、私自身も気持ちが落ち着いて
やっと元気に。でもパクリの効果も限定的で、またマーカーが上がり始め、しこりの状態も悪くなってきたので、
いよいよのタイケルブを10月下旬から開始。ただ、今回はしこりが大きくなっても、抗鬱剤のおかげか
大きな動揺はなく、新しい治療に移行できたと思う。

果たしてタイケルブは早速効き始め、マーカーも今回はキレ良く改善、しこりもだいぶ小さくなり
現在に至っています。

自分のブログ記事を見ても、あの頃はしこりや痛みの不安の記事多かったな、と。
家や診察室で何回も泣き叫んでいたんだな、と。ほんの少し前のことのようにも感じる。

こうしてしこりと共に、前半の半年余りはジェットコースターのように気持ちが動揺していたが、
精神ケアを受けるようになってからは、しこりとの付き合いも少しずつ慣れてきて、
多少の変化には動じなくなった。
「どうせ何かの薬は効いてくれるだろうし、多少大きくなってもすぐどうこうなるわけではない。
何といってもしこりMAXの時に西表島でシュノーケリングできたのだもの。」

正直、今まで6年間順調過ぎるぐらいに抗がん剤が効いていたので、いざ効かなくなる時の焦り・不安は
大きかった。それとこの1年の薬の度々のチェンジは、精神的にキツく疲れた。

これからもおそらくしこりとは一生の付き合いになりそうだ。でも何となく安心(?)。

それは・・・1.この1年の経験。
      2.主治医・助さん他の強力なサポート。
      3.精神ケアを受けている。
      4.治療法はまだまだある。

という思いがあるから。あえて言えば、1の経験が自分の中では一番大きい。

でもでも・・・やっぱり先のことはわからない。わからないから取り越し苦労はやめて、
その時その時のベストチョイスで臨むしかないね!





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体調わるっ

2011-12-08 22:47:21 | 診察
なぜ体調が悪いかと言うと・・・大きな声では言えない、京都帰りの疲れが取れないのです。
もう1週間経つのに。歩き過ぎによる足腰の痛みは取れたけど、なんというか内臓に重しがかかったような
だるさが続いています。今日は肩から頭にかけて重いのも加わる。
だけど自業自得だから家でも声高に訴えることはできず、粛々と家事をこなす日々。あー反省の日々。

そんなに無理したのか?ハイ、多分。旅行中、家に帰ったら寝込むかも、と密かに思っていましたから・・・・。
アホ過ぎです、私。

今日は2週間ぶりの通院日なので仕方なく寒空のなかを出かけた。

主治医診察。

私 「あの・・・・、体調悪いんです。だるくて眠くて頭が重くて痛くて・・・。
   はい、あの、原因はわかっているので・・・遊び過ぎなので・・・・。
   あの、あの(口ごもると「あの」が多くなる)、ゾメタの点滴と一緒に、なんかこう
   元気になる点滴入れてもらえませんかねえ・・・(密かにステロイド期待、わあ過激)」

主治医 「アハハ、そうですか、旅行で?ハハハ。ステロイド点滴はダメですね(そうよね、
     わかっていたわよ私)。デ○○ロン家にある?まあ、そういう時はドーピングしても
     いいでしょう。まあ、ゆっくり休むことが一番だけどね。」

へへ。わかったよーん、これは主治医の指示ではないよん、私が解釈したのでねん、デカドロン
飲んじゃうもん!ニンマリ、密談ぽくてこういうの好きっス。

途中看護師助さんが顔を出してくれる。

助さん 「アッピアさん、体調悪いの?どうしたの?え?旅行?どこ行ってきたの?京都?
     紅葉どうだった?・・・・・遊び過ぎじゃあしょうがないねえ、ハハハ。」

せっかくなのでしこりも診ましょう、と触診。

主治医 「うんうん、めっちゃ薬効いてるなあ。まあ、でもアッピアさんの場合は、どれだけしこりが
     小さくなったかより、アッピアさんが安心する、ということを治療の目標にしているんでねえ。」

私 「あ、はい、スルドイです。そのとおりなんで、おかげ様で助かっています・・・。
 でもこれがいつまで続くのかな、て思います。またすぐに大きくなってしまうのかも、とか。」

主治医 「あ、でもまた分子標的薬も出てきそうだし(TDM-1やもうひとつナントカツマブ?)
     アバスチンもカルボプランチンも使えるよ。」

(カルボプラチンは、最近Her-2陽性患者に認可が降りたらしい。治験のデザイン上、対象が
 そうなったとのこと。トリプルネガティブの患者に使えないのはちょっと納得がいかない、とのこと。)

うーん、確かに薬の選択肢が多いことは心底ありがたいのだけれど、今日のような体調不良の日に
キツそうな抗がん剤の名前を列挙されても、聞くだけでお腹一杯です。もう少し今の抗がん剤
お休みモードを続けさせて欲しいです。

とまあ、穏やかモードの診察室を後に点滴室へ。
あれー、頭痛が本格的な感じになってきた、マズイ・・・・これが本日のプチ苦難のはじまりでした。

長くなりそうなので手短に。

プチ苦難その1:ロキソニン忘れた。
 
 なぜ今日に限って?頭痛持ちの私は、20数年来片身離さず鎮痛剤持ち歩いているのに。
 スキー場のゲレンデにだって持っていくのよ、サイフ忘れてもこれだけは、て感じで。
 仕方ないので、今日の分だけロキソニン処方してもらうが、時間がかかる。今飲みたい。
 結局ロキソ飲めたのは痛みが始まって4時間後でした。もう手遅れ。痛みが酷くなり、
 苦しい午後でした。

プチ苦難その2:点滴針刺し過去最多タイ6回。

 「アッピアさんですか?お久しぶりですね。」
 なんと、今日の点滴先生は、昨年の肝臓切除執刀医。わあ、今日は大丈夫そう!
 と、ところが肝臓手術は大成功でも、針刺しはアカンかった。
 
 だからさあ、途中から嫌な予感がして、針刺すべき場所を、ツメで印つけたのよ、素直に
 従ってくれればいいものを、プライドが邪魔をしたのでしょうか、微妙に違う場所に刺すんだもの。

 肝臓医 「いつもこんな感じですか?一発で決まることありますか?」

 私 「(上手い人は一発で決めるぜい、と思いつつ)一発の時も二、三発の時もあります。」
 
  でも、過去最多タイでした、とはかわいそうで言えませんでした。結局40分程針地獄でした。

あとの苦難はどうでもいいです、昼飯食べ損ねた、とか。

あ、それともうひとつ。痛い点滴後、耳鼻科へ。5週間ぶりの女医先生受診。
実は、例の舌癌騒動時の舌のくぼみにできた口内炎のような白いできものが治らないので、
ちょっと心配になり受診しました。結果は心配ないとのこと。歯に当たりやすい場所で、粘膜が
どうたらこうたら・・・?まあ、心配いらないのならよしでしょう。今度歯科に相談してみよう。

長くなりました。ワタクシ的には今日のこと愚痴れてスッキリしました。
お付き合いいただきありがとうございます。
  





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ザ・京都 紅葉2011(1日目 東山)

2011-12-04 14:40:37 | 2011秋 京都旅行
京都・紅葉写真いきます!もう言葉はいらない、というか表現力なし。

ではどうぞー!少しでも満喫していただけるとうれしいです。
でも・・・実物ははるかに素晴らしいのですが、私の写真ではこれが精一杯でした。

2011年11月28日(1日目)


東福寺 
   
有名な通天橋。 東京のラッシュのような人・人・人。これでも平日。
     


ふー、ちょっと休憩。アツアツ焼きたてが美味しい。

銀閣寺
  


哲学の道入口にあった豆腐・湯葉料理の店でランチ。アツアツとだしの味をゆっくりカウンターで
いただきました。 

法然院
  

永観堂(もみじの永観堂、て言うよね)
      
向こうに見える建物は、多宝塔。ライトアップでも有名。
右上の写真は、多宝塔からの眺めで京都市内の景色も見える。

南禅寺 天授庵(ライトアップ)
  

高台寺(秀吉の正室 ねねの寺で有名)(ライトアップ)
  
池の水面に紅葉が映りこんでいるところが実に幻想的なんです。

  
夕食は高台寺近くの京料理のお店、でもリーズナブル。3000円台。
右上は湯葉の揚げびたし。ごはんの上はもちろん山椒ちりめん、これ大好き。

こうして1日目は終わりました。



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「生きなおす力」の死生観・・・死を前にして心は成長できる

2011-12-03 16:56:00 | 日記
「生きなおす力」柳田邦男著。

ノンフィクション作家で、自身も次男を自殺で亡くす、という経験がある。
「生きなおす」という視点で、何人かの生き方を紹介した本。

またしてもアッピアの理解力と文章力の問題で、要約は難しいのですが、
死生観に関して印象に残った部分を抜き出します。


以下抜き出し。

・・・・・精神科医がこの話を持ちだしたのは、がんが進行して死が避けられないとわかった患者が、
懸命に日記や闘病記を書いたり、仕事や研究や社会活動に情熱を燃やしたりするのはなぜかという話を
している時だった。人間は人生の中で、様々な危機に直面するが、危機を乗り越えることで心が大きく成長する。
そして、死は人生最後の危機であり、人間として本当に成熟する最後のチャンスなのだ。そのことをはっきり
意識しなくても、人はこの世の残された時間が少ないと知ると、精神的な飢えを満たそうとするかのように、
自分がこの世に生きた証を求めて、必死に何かをしようとする。・・・・・・

私は長年にわたって、様々な人々の最後の日々にかかわったり、「生と死」について学んだりしてきた。
そしてたどり着いたのは、人はたとえ病気になったり老いて動けなくなったりしても、心は成長し続け、
死によって肉体を失っても、その人の心、生き方、言葉は、人生を共に生きた他者の心の中で生き続ける、
という「いのちの精神性」のライフサイクルのとらえ方だ。人生を共にした人の心の中で生き続けることを、
私は「死後生」と呼んでいる。

以上抜き出し終わり。


私の死生観はただいま熟成中にて、良い味のワインになるのはまだまだ時間がかかりそう。

京都から帰って3日目。実は身体がまだだるい。相当疲れ過ぎたね。
旅行中は、家に戻ってぶっ倒れてもいいからもっと廻りたい、などと欲がが出てしまい、
「この試合で倒れてもいい、野球人生失ってもいいから投げ切りたい。」なんて言うピッチャーの気持ちが
少しわかったかも、て一緒にするな、ですね。

とっておきの(?)紅葉写真、後日UPしますのでお待ちくだされ。





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紅葉の京都から帰ってきました

2011-12-01 23:38:18 | 2011秋 京都旅行
昨晩、2泊3日の京都旅行から無事帰ってきました。
母親からの絶対指令が「とにかく無事に帰ってくること」、守り切れましたがちょっと
大げさだわよね、それだけ心配させてしまったかな。

京都の紅葉・・・ピークでした。今年は秋に暖かい日が続いたため色づきが遅い&良くない、と地元の人が
言っていて、確かにそんな感じもしましたが、でもでもそこここに鮮やかな紅葉が見られました。

もう歩き過ぎ疲れ過ぎで倒れそうでしたが、美しい紅葉を見ると一瞬疲れがふっ飛んで、
喜々として写真撮ったりあちこち歩いたり、そしてまた疲れてその繰り返しで、本能アッピア全開、もうアホです。
今日は身体のあちこちが痛く疲れも取れずだるいです。ハイ、自業自得なので同情の余地なしですね。

とにかく3日間旅行を堪能できたことに、家族に感謝です!

食事は、リーズナブルな湯豆腐や湯葉、京料理を頂きました。和食三昧です。
3日間、パン、肉類はゼロでしたが、不思議なもので洋食系を食べたいとは思わなかったのです。

薄味の京野菜や湯葉やお漬物が美味しくて美味しくて。3日間て、やっと土地の美味しい物が
わかりかけたところで、ハイ終わり的で後ろ髪惹かれまくりです。高山の時もそうでした。

京料理、こちらでもお店探してみよう、て高いだろうな・・・ダメか。


3日間の行ったところを書いてみます。


1日目:東福寺、銀閣寺、哲学の道、法然院、安楽寺、永観堂、南禅寺、天授庵(ライトアップ)、

    高台寺(ライトアップ)


2日目:終日、嵯峨・嵐山

    嵐山のトロッコ、亀山公園、保津川沿い散策、渡月橋・嵐山公園、天龍寺、宝厳院、

    青涼寺、宝筐院、祇王寺、二尊院、常寂光寺


3日目:光悦寺、源光庵、常照寺、南禅寺、青蓮院、知恩院、清水寺周辺(二年坂、産寧坂)


欲張ったかもしれませんが、結構ゆっくり見ましたよ。でもまだまだ見たいところがたくさんあり、
来年に持ち越しかな。
さすが京都、1000年の都、一度住んでみたいです。

写真満載の記事をアップする予定なので、お付き合いくださいませ。


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