波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

痛い、痒い、皮膚転移は盛り上がる!

2012-07-26 16:50:59 | 日記
ゼローダを始めて1ヶ月経ちました。地味な副作用が出てきましたよ。
まず、手の指が黒ずんできました。これは2年前と同じ。
爪は、先からボロボロ崩れてきてます。一部巻爪で膿んできて、すごく痛いです。
10本の指の内、6~7本はどこかしら痛い。だから炊事が辛い。

暑いので皮膚科に行く気にもならず、手持ちの薬でなんとか治すしかない。
頭皮の湿疹もあり痒いです。ステロイドのローションで様子見だわ。
これらの皮膚障害は、ゼローダというよりタイケルブの副作用です。
分子標的薬は、皮膚障害との闘いというけど、なるほどね。
ハーセプチンでは何も出なかったんだけどなあ。

副作用でいろいろ難儀だけど、いちいち凹んでいてはキリがない。
ちょっとしたケガだと思えばいい。皮膚転移は、治りにくい湿疹と思えばいい。
私の胸の皮膚転移は、赤味と盛り上がりが進んでいるが、あまり気にしていない。
パキシルのお陰といえばそうかもしれないが、展開がある程度予測できるし、また
騒げば(!)主治医と助さんが何とかしてくれるでしょう。


夏休みが始まって、この猛暑の中、今週は息子の僕と化しています。
午前中、学校にて陸上教室、午後は学校のプール解放、低学年なので付き添いが条件。
子供たちは気持ちよさそうに歓声を上げていますが、私は、プールサイドでゆでだこになりました。

今朝は、息子が頭が痛いと言いだす・・・軽い熱中症?
陸上もプールもお休みして、私も一休みできた、と思ったら、陸上教室の修了証を持ってきてくれた
友達を家にあげ、私はあわててズラをかぶり・・・。なかなかゆっくりできない夏休みのスタートです。

今週はイタリアンのカポナータ(フレンチだとラタトゥユという)を作って、4日間食べた。
夏の常備菜としては最高。おかげで夕飯の支度は少し楽できました。
材料は、ナス、玉ねぎ、セロリ、ズッキーニ、パプリカ、トマト缶。

冷やして食べると美味しいよ。


みなさん、真夏の夜のお楽しみは何ですか?私はビールが飲めないので、子供みたいにジュースやカルピスやかき氷・・・
お腹冷えるだろ!
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12 コメント

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ゼローダの副作用 (ワッショイ)
2012-07-26 18:19:32
アッピアさん、
副作用出るの早いですね。
ゼローダ初めての私は、2コース目になって軽い副作用を感じ始めました。爪は無事ですが、その下(中指のみ)の皮膚が少し剥けてきましたが、クリーム塗っていたら、綺麗になってきました。今は指の先がなんとなく黒くなっているように思うだけです。痛くはありません。
調べた情報によると、皮膚障害が出るほど、効き目があるというので、副作用がないと効いているのかなぁと心配になって、複雑な気持ちです。
ゼローダ効いてね、と祈るような気持ちで服用しています。

暑い夏、私はまずビールですね!昨晩、宴会で大量摂取したのですが、塩辛いつまみといい相性で、暑いせいもあり、胃袋に収まってしまいました。

カポナータ、美味しそう。これにはワインかな。私も作ってみたくなりました。

息子さんとの夏休み、体力も必要ですね。たっぷり楽しんでくださいね。休養もしながら。応援しています。
返信する
ワッショイさん (アッピア)
2012-07-26 22:11:23
副作用出るの早いですか?
でもゼローダの副作用なのか、タイケルブの副作用なのか、はたまた相乗効果の副作用なのか・・・。

原因追求は適当にしておいて、不快で不便な症状をなんとかしたいです。
キーボード打つのも、難儀しています。

ワッショイさん、ビール派ですか。
ビール好きな人が、暑い日に、冷たいビールをグイッと飲んでいる時の至福な表情、うらやましいです。
なんか、飲めない私は人生、損してる?
返信する
さすがアッピアさん〓 (キュート)
2012-07-27 17:16:02
いつも 冷静さを失わず ぶれない気持の男前アッピアさんに惚れてしまいます

何でも 物事はとらえようですね
勉強になります。

夏休み…結構低学年は 親が一緒にじゃないとプールに行けないとか 制限があるんですね。
お子さん達は 涼しくて気持良いでしょうが アッピアさんのゆでダコ状態を想像するだけでたまらないですねぇ…。

写真のアップ、あれは イタリア人が良く食べるんですか?
なんだか お野菜もたくさんで 身体にも良さげですよね常備食にできるとなにかと楽できますね。

アッピアさんはお酒飲めないのですか?夏はやっぱり ビールをくいっと呑む〓に限ります
カルピスやかき氷とは とっても可愛いアッピアさんですね
これから 夏本番ですが 体調を崩されませんように


返信する
暑いですね。 (まこちゃんです。)
2012-07-27 17:32:27
昨日は、病院に通院、ヒスロンHの副作用で
出Oあり(昨年の7月から)、婦人科の先生は
初めての診察、結果は?
アッピアさんの気持ち分かりました。

患者会に参加、若いお嬢さんが「タイケルプの
事でお聞きしたいのですが」と。

カロリーオフのビール?とカキ氷を買ってきました。
これから、夏本番、体調の管理に気をつけて
乗り越えたいと思います。



返信する
暑いっす! (ながなが)
2012-07-27 20:32:02
連日暑くて、吹く風も厚く日陰も暑く私たちが子供のころの厚さとは全然違う夏にグロッキーです。外でお仕事される方は本当に大変だと・・・
部活の子供たちも大丈夫かと・・・
われわれズラ族も暑さにはつらいですよね・・
さらに副作用、凹んでいてもしょうがないが主婦にとって指は常に使うところ、痛いのもかゆいのもめくれるのも困りますよね、私はいま足のしびれがピークで、料理を作ったり洗濯するのにしびれは困らないけど、足が重くて階段上がるのも一苦労この副作用、がまんするしか今のところはない・・先日リリカというしびれを抑える薬を処方されたが、いつ聞き始めるのかは・・・
カポナータ美味しそうですねラタトゥユとは違うのかな?冷たくても美味しそうだし、パンにもパスタにもいけそうですね・・
ECの時は1週間ぐらいの味覚障害でしたが、タキソールに変えて、水は美味しく飲めるようになりましたが、つねに味覚が敏感でそうめんのたれや醤油など美味しくなくて困ってます。

お子さんが小さいと一緒に行動がまだまだあるので、暑い夏は大変ですが、それも楽しい時間熱中症に気を付けて、楽しんでくださいね
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キュートさん (アッピア)
2012-07-27 22:26:33
どうもどうも。
冷静ぶっているけど、内心はビビリそのものですよー。

プールサイド2時間は死んでしまうので、時々屋内に入って休んでいました。
でも家に帰るとぐったりでしたね。

カポナータは、イタリアのナポリの家庭料理だっかたかな。イタリア版筑前煮?ちょっと違うかな。

やっぱり夏はビールをグイッ、ですか。
うらやましいなあ、ああ、人生損してる!
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まこちゃんさん (アッピア)
2012-07-27 22:30:11
患者会でタイケルブ使っているひとがいたのですね。
タイケルブ使用者がだんだん増えてきていますね。つまりハーセプチンに耐性ができてしまっ
たということです。
でも薬があるだけ恵まれていますけどね。

そうですね、かき氷食べ過ぎて、体調崩してはシャレにならないです。
でも夜遅くに食べる宇治金時がたまらないでのですよ。

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ながながさん (アッピア)
2012-07-27 22:35:03
確かに、中学生の部活なんて、たいへんそうだよね。
この暑いのに、そんなに頑張らなくても、と思うよ。でも青春だからいいのかな?「青春」なんて死語だった?

ズラの夏2年目に突入!外から帰ったら、ズラをまず放り投げる!これでしょ。

しびれと味覚障害、どちらもQOL下がりますよね。何とかしのいで付き合っていけるよう、お互い工夫していきましょう。
あーでも、指先痛!

息子は今、高熱中、治ったら、存分に楽しみます!
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暑いね~ (kuri)
2012-07-28 09:58:06
先日息子と猛暑の中、アスレチック行ってきました…
死ぬかと思った!暑すぎ!
アッピアさんも無理せず夏休み過ごしてね。

爪や湿疹、嫌になっちゃうね。

家事なんて手抜きしまくっちゃえ~^m^
返信する
kuriさん (アッピア)
2012-07-29 00:16:44
えー、この猛暑の中、アスレチック?
kuriさんのことだから、息子クンに負けじと張り切ってやっちゃったんじゃない?
でも熱中症とかにならなくてよかった。

ウチは息子が細菌感染の高熱が出てダウン。
私は看病疲れです。

自分と家族の体調管理なかなか難しいです。
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