波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

悪いシナリオ

2011-09-04 22:28:44 | 日記
今の抗がん剤が効いているかどうか微妙なんだけど。
部分的には効いている・・・、ぐらいが妥当か。それで問題はいつまで効いてくれるか。
先々の不安はキリがないんだけど。転移ライフベテランがこんなんでどうする。
ということで、今回は先回りして悪いシナリオを想定してみる。

検査予定は、
腫瘍マーカー測定 9/15
脳MRI(年1回定期)10/6
胸部・腹部CT  10月中
状況に応じて PET

ていうか、その前にしこりや皮膚転移の変化でだいたいわかるんだけど、内臓転移もあるかも
しれないしね。

まず、次のマーカーは微妙に上がっていそう。だってしこりが微妙だから。
【1】他に転移がなければ、マーカーが多少上がっても様子見かな。しこりの状況にもよる。
【2】内臓転移が見つかれば → 抗がん剤変更
【3】脳転移が見つかれば → おそらく放射線治療(入院あり)

今はそれぐらいしか読めないし、あまり考えたくないシナリオではあるけど、
どれもいつ起こってもおかしくないシナリオ。ていうか、【1】はほとんど現実的だし。

だから【2】や【3】が現実になっても、いちいちびっくりしたり動揺したりしたくないなあ。
無理かもだけど。治療方法はあるし、まだまだコントロールできるはず。

次に治療でコントロールできなくなったときの事を考えておかないといけないんだよね。
今まで蓋をしていたけど、逃げても怖いだけのような気がしてきた。
A. 治療をどうしたいか。
B. 最期をどのように過ごしたいか。
C. どういう気持ちで死にたいか。

Cだけはなんとなく・・・。
「やるだけのことはやった。幸せな人生だった。後はよろしく。息子の事もよろしく。
 DNA残せたかな。じゃあバイバイ。」

あーでも、やっぱりその時になってみないと、どんな状況になるか。
そんな単純な話でないこともわかっているつもり。
その時の自分のすべてをぶつけるしかないんだろうな。
そのために今経験積んでいるようなものだし。
なんか言っていることがよくわからない、ですよね。

精神科医が「シミュレーションできているか?」なんて質問するから考えてしまったよ。
でもこれでいいのかも。
「先の見えない怖い世界」ではなく、「想定して現実的に対処すべきもの」
という意識変革できたらいいかなあ。

今後の病状や症状の変化で自分の生活を乱されたくない、それにはどういう心持でいたらいいか、
が課題なのです。
ある意味、病気の進行は仕方がない。自分ができることは、体力・気力の維持・増強ぐらい。
気持ちが負けたら、これらもできなくなるし、自分が不幸。

病状が進んでも、穏やかで充実感の持てる日々を過ごすことができたら、
もう怖いものがない気がする。

実際はどうなんだろう?
まだまだわからない。私の修行???は続く・・・・・!




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10 コメント

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想定すること (ひまわり)
2011-09-04 22:51:45
本当に、アッピアさんは自分の病状・生き方を真正面から受け止めて、冷静に考えておられると思う・・・。すごいです。
私はまだまだ足下にも及びませんが、「現実的に対処すべきもの」に一つ一つ向き合っていきたいと思います。
と言いながら、告知され、1週間経った頃から今まで気にもならなかった肝臓がしくしく痛むような・・・。弱い弱い自分。「先の見えない怖い世界」を考え、涙することばっかりです。
体力・気力!!大切ですよね。
あす、サードオピニオンに行ってきます。
長々と失礼しました。
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私こそ修行が足りない…。 (キュート)
2011-09-05 13:42:21
アッピアさん こんにちわo(^-^)o

blog読ませていただいてて、私は どうしても 今後のことや 先々の事をアッピアさんみたいに冷静に想定してみたりすることは できなくて、今は 考えたくないというか、まさに 蓋をしたい…みたいな感じでいます。怖いんですよね…先の事を想定することが…。家族にチラリと 触れてみても そんな話し聞きたくないオーラが出ますしねぇ…。

何事にも 冷静沈着なアッピアさんが羨ましいと言うか…転移ライフも長くなれば アッピアさんみたいに 自然に そういう先々の事を想定する事ができるのかしら…。

でも そんな想定しないで済むように 薬と折り合いをつけて、楽しいblog続けて下さいね(*^o^*)

アッピアさんは 乳癌患者にとって 希望と勇気の星〓ですからぁ…(*^o^*)
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Unknown (いっちゃん)
2011-09-06 08:35:54
なんか、思いがズシズシ伝わってきました。
私は、実は最悪のシュミレーションが好きで・・最後は、主治医を変えて在宅かホスピスかで在宅の主治医もこねで決めている(苦笑)
QOLが、下がるなら治療は打ち切る・・頑張らないタイプです。
最後は、メンタルが重要だなって痛感の日々です。アッピアさんの迷いや悩みは、逆に励まされます。
返信する
ひまわりさん (アッピア)
2011-09-06 08:58:33
病気と真正面から向かい合い過ぎ、という話も・・・。

毎日楽しく過ごすには、もしかしたら、先の悪いことも想定しておいた方が逆にラクかな、と思ったからです。
お試しでいろいろやっています。
人間実験台・・・。

サードオピニオンでたくさん話ができるといいですね。」
返信する
キュートさん (アッピア)
2011-09-06 09:04:04
私も6年間考えないできてしまいましたよ。
今あえて考える必要もないのかもしれませんが、
まあこれも機会だと思って、考えてみました。

重いテーマだけど、気楽にタブーなしで家族と話したり考えたりしたいなあ。
実際には無理だけど。

これからもお気楽記事、たまに重い記事、硬軟とりまぜでいきますからねー、よろしく!
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いっちゃんさん (アッピア)
2011-09-06 09:08:28
最悪なシミュレーション好きなんですか?
もうコネの先生も確保してあるなんて、安心ですね。

QOLとメンタルは大事ですよね。逆にこの2つが
大丈夫なら、ほとんどすべては大丈夫な気がします。

これからもいっぱい迷って悩んでさまよいますよー。
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Unknown (ひまわり)
2011-09-06 13:15:56
人間実験台・・ですか~。
確かに、誰にとっても未知の世界ですものね。
だから、余計に恐怖があるんでしょうね。
誰しもいずれは死を迎えるけれど、この病気になったから、考える時間ができてしまうんですよね。
私は、最悪シュミレーションを最後まで具体的に考えることはまだできませんが、自分が苦しまず、そして家族にも迷惑をかけず過ごせたらいいな、と漠然と思っています。

サードオピニオン、行ってきました~。
某県立がんセンターですが、4時間待たされたあげく、厳しいことを言われ、「わかってるよ!」と言いたくなるような時間でした。
それが現実なんだろうな、と思いながら、「私は、あなたが言ってるようにはならない!」と拒んでいる気持ちもありました。
いろいろ思いはありますが、結論的には今の主治医と一緒に歩みたいと思いました。
なんだか個人的なことも書いてすみません~。
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しくしく (いろは姫)
2011-09-06 21:14:12
母は余命宣告を受けてからは、最後はどうしたいか?とか自分がいなくなった後のことを家族で話し合いました。みんなが困らないようにちゃんと話しができるうちに、意思を確認したかったんだと思います。
アッピアさんはまだ内臓転移がないので大丈夫ですよ。だから最悪なシナリオは考えないで下さい~。アッピアのブログずっとずっと読みたいです。
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ひまわりさん (アッピア)
2011-09-06 23:45:31
今日会ったばかりの人から厳しいこと言われても、なんかしっくりこないよね。

自分は自分ですよ。これからを作っていくのは
自分ですから。
今の自分をいちばんよく知っている今主治医と
いい関係が続くといいですね。

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いろは姫さん (アッピア)
2011-09-06 23:53:20
お母さん、最期はご家族の方とちゃんと話が
できてきっと安心できたのではないでしょうか。

まだまだ迷いながら悩みながら、ブログ続けていきますからねえ、お付き合いくださいねー。
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