波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

「10万人に1人と言われる『脊髄腫瘍』を発症」~治療に専念のためしばらくお休みします

2018-03-08 22:33:13 | ごあいさつ
アッピア夫です。

「脊髄腫瘍」・・・と言う病気をご存じでしょうか?

名前の通り「脊髄に出来る腫瘍」ですが、10万人に1人の発症率と言われる珍しい病気のようで、
この「病気ブログ」にもカテゴリーが見当たりませんね。

実は、先月に生まれて初めて受けたMRI検査で、「脊髄腫瘍」と診断されました。

昨年10月頃から背中に痛みを感じ「この痛みはなんだろう?」「背筋痛かな?」・・・と思っていたところ、
突然「尿管結石」を発症し、経験したことがないような激痛に襲われ病院に運ばれました。

やっとそれが落ち着いたと思ったら、今度はこの病気が判明・・・

「尿管結石」を機に背中の痛みが強くなり、痛みの範囲は脇腹から胸の肋骨辺りにまで広がり、
この4ヶ月程の間、原因不明のまま泌尿器科~整形外科~内科~整形外科を転々としながら、
CTでも判らず、MRIでやっと原因を突き止めました。

今は、大学病院の整形外科で手術に向けて精密検査中ですが、
「脊髄」は「脊椎」の中を通る神経そのものだけに手術も簡単ではなく、後遺症が残る可能性があります。

スポーツ事故や交通事故の結果、「脊髄損傷」で麻痺症状などが残るのと同じで、
「脊髄」を手術する場合は、その結果としての後遺症はリスクとして受け入れざるを得ません。

ドクターからは相当脅されましたが、リスクも受け入れて手術することを今日即決して来ました。
手術を決めた理由は二つ・・・一つは、広がる痛みが原因で仕事や生活に支障が出ているためです。

もう一つは、神経圧迫の影響が足に来ていて、歩くと少しもつれたりよろけたりします。
階段の上り下りは安全のため必ず手すりをつかみ、小走りさえままなりません。

現在、3種類もの痛み止めの薬を飲んでいますが、完全には痛みを押さえ込むことが出来ず、
朝の3時~4時頃には背中と胸の激痛で目が覚め、立ったまま安静にしている状況・・・

「立ったまま安静」・・・と言うのも変な話ですが、寝ていると背中の激痛に耐えられず、
座っていると胸の激痛に耐えられず、「立っているのがまだまし」・・・なんですね。

目が覚めたらすぐに痛み止めを飲んで1時間程立っていると痛みが和らいできます。
その時には、もうそろそろ朝の用意をしないといけない時間なので、ずっと睡眠不足状態・・・

仕事でデスクワークをしていると、胸の肋骨辺りの痛みがどんどん強くなり、
激痛になったら研修室を1人で歩き回って痛みを緩和してから仕事に戻る状態を続けています。

当然、家にいる時も座ると痛みが激しくなるので、自宅では寝るまで立ちっぱなしです。
そう言う状態でブログを書くのもキツく、集中して書き終わった後は激痛に悲鳴を上げる状態・・・

さすがにこの状態でブログを書くモチベーションを保てず、しばらく治療に専念することにしました。

また、アッピアが他界してもう4年半・・・
いつまでも「アッピアの夫」として書き続ける訳にもいかず、今がそのタイミングかなとも思います。

息子は、私が不在の間は「1人暮らしの練習のつもりでやる」と強気なことを言っていますが、
「手術後のリハビリも含めて1ヶ月程度の入院は覚悟して欲しい」と言われているため、
やはり実家から母親に来てもらおうかと思案中です。

それよりも「何でうちの家庭は病気ばっかりなの?」と言う息子の言葉が刺さります。
アッピアからは「私の苦痛も少しは判った?」と言われているような気がします。

春は、もうそこまで来ていますね。
以前、「桜は寒い冬があってこそ花を咲かせるので、温暖化が進むと咲かなくなる可能性もある」・・・
というようなことを書いた記憶があります。

桜が咲く頃、私はもしかしたら病院のベッドの上にいるかも知れませんが、
今年は厳冬だったこともあり、例年以上に綺麗な花を咲かせることでしょう。

また、今が正にそうですが、春が訪れる前は必ず激しい嵐が吹き荒れた後に、穏やかな春が来るんですよね。
ここで闘っている皆さんにも、それぞれにとっての「穏やかな春」が訪れることを願っています。

以前に休止する時にも書きましたが、最後はアッピアのブログの最期の言葉で閉めたいと思います。

「必ずや復活するつもりです。いっしょにがんばりましょう。」

2018年3月8日

男二人を応援いただける方、応援クリックをお願いいたします。

にほんブログ村 病気ブログ 乳がんへ
にほんブログ村


コメント (11)    この記事についてブログを書く
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする
« 「学年最後のイベント『合唱... | トップ | 「足が機能停止となり『緊急... »
最新の画像もっと見る

11 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
お見舞い (kuisinbon)
2018-04-01 01:37:28
アッピア夫様

お体の具合はいかがですか?
山々が芽吹いた若葉で彩られ、きれいなパステルカラーで生命力を感じさせてくれます。


高校生になるアッピア家&我が家の息子たちのようですよ。
子供の成長を一緒にお祝いしましょうね。

ゆっくり焦らず療養してくださいね。
お大事になさってください。
陰ながら回復をお祈り申し上げます。
返信する
Unknown (どん)
2018-03-27 00:26:39
4年前、母の乳がんが発覚した時、こちらのブログを読ませていただいておりました。
母は去年再発し、亡くなりました。
亡くなった後乳がんに関するブログを見に行く事は無かったのですが、久々に検索した所、脊髄腫瘍という言葉に他人事ではないと感じ、コメントさせていただきました。
私自身も母の乳がんが発覚する数ヶ月前に脊髄腫瘍の手術をしました。文章にもあった通り、手術後のダメージが当初かなり大きく元の生活に戻るのが大変でした。4年過ぎた今も、疲れてる時なんかは右半身がすごく重く感じますし、うまく力が入らなかったりします。
脊髄腫瘍はかなり複雑なところがあり、手術前には無かった症状が出た面もあれば、手術した事で改善された面もあるんですよね。それでも、今はなんとかうまく症状と付き合いつつ、元の仕事に戻れています。
今は、周囲に遠慮せずに助けを借りて治療とリハビリに専念してください。徐々に回復されていくことをお祈りしています。
返信する
必ずや (やまもと)
2018-03-26 21:18:31
アッピアさんの最初から読ませてもらっていましたが、初コメです。
突然の話で。
また、いろんなアッピア夫さんのお話を見れる日を期待している1人です。
語彙が少ないなで、上手くかけませんが、大事になさってください。
返信する
Unknown (リキママ)
2018-03-25 17:29:49
初めまして。
いつもブログを読ませていただいています。
手術の成功を心から祈っています!
返信する
どうぞお大事になさってください (ともりん)
2018-03-24 22:43:10
アッピア夫さま、今は痛みはいかがでしょうか?
大変な状況の中、ブログを綴って頂いてありがとうございます。
アッピアさんの頃から読ませていただいて、夫さんにバトンタッチされ、男の二人暮らしを微笑ましく拝見させていただいていました。

今回、事の重大なことに、ただただ驚いてしまいました。
息子さんの「どうして家だけ・・・」本当にそうですよね、お母様を幼くして失っただけでも十分辛いのに…
お父様は大丈夫!と強く言い聞かせたい思いでいっぱいです。
寝ているより立っていた方が楽…想像を絶してしまいます。
どうか手術がうまくいき、痛みから解放されますように(願
どうか後遺症が残りませんように(願

そして、ご実家をはじめ、手助けしてもらえるところにはどうぞ頼ってください。

実際にお会いしたことがなく、ブログだけの繋がりでしたが、アッピアさんの最期まで立ち向かっていた姿を、年下ながら尊敬していました。

どうぞ、お大事になさってください。
そして、また「男二人…」の生活を綴ってください、お待ちしています。
返信する
応援しています (Jenny)
2018-03-20 19:40:37
何も出来ないけれど、いつもお二人の事を
応援しています。
アッピア魂を忘れずに、いつも前向きで!
返信する
Unknown (ミッコ)
2018-03-18 12:51:24
突然の事で驚きました。
それ程腰の痛みが強く生活に支障があると、手術を即決なさるお気持ち良く分かります。
以前、腰痛があるというようなお話をなさってましたが、まさか原因がここまでの事とは予測できないですよね。
心中お察しします。
息子さんも不安はおありかと思いますが、きっとご主人の大きな支えになってくれると思います。
アッピアさんは、苦痛が分かってらっしゃるだけに、どんなにか助けたいと思ってらっしゃることでしょう。
本当に、嵐の後には穏やかな春が訪れる事を信じてますし、願って止みません。
そして、しばらくお休み後また元気に復活なされることを心待ちしてますからね!!
返信する
Unknown (なおぴょん)
2018-03-10 17:18:50
息子さん 強がってるけど とっても不安だと思います。とても多感な年頃ですし。
ご自身だけで抱えこまず、ご親戚の方や、息子さんの同級生のお父さんお母さん、学校の先生にも助けを求めてくださいね。
何もできませんが、 手術がうまくいくことを関西の地から祈っています。
返信する
お見舞い申し上げます (sea55)
2018-03-09 16:13:05
アッピア夫さま
以前はワッショイという名で、アッピアさんのブログにコメントを送っていました。その後の夫さんのブログも大好きで、息子さんとの生活を微笑ましく読んでいました。

それが、今回の記事、驚きました。私と同じような症状があり、お身体のよい時にでも読んでくださればと思い、コメントを送ります。

私の前から今もある痛みは、背中、右脇腹。右肩が主です。骨転移からくる痛みと神経がピリピリするような痛みといくつか種類があります。
使っていた薬に効き目がなくなり、次の薬との間に起こった痛みは忘れられません。痛くて背中をつけられないのです。どの位置がいいか。布団の中で探し、睡眠をとっていました。
夫さんのように、立ったままがいいなんて、辛すぎます。

3年ほど前に脳転移になりました。その後、首の腫瘍が見つかり。サイバーナイフで治療しました。医師からは「最善の注意はするけれど後遺症が残るリスクもある」と脅かされました。私の場合は幸い後遺症はなく、脳と首は今のところ大丈夫。現在は多発肝転移の症状に悩まされています。緩和ケアが始まったばかりで、アッピアさんのように粘りたいと思っています。

いろいろと不安はあると思いますが、ご自分の意志での治療、上手くいきますよう祈っています。
そしてまた息子さんとの暮らしを綴ってくださる日を待っています。
お大事に・・・。
返信する
再開をお待ちしています (チーズ)
2018-03-09 15:16:41
何時も楽しくブログを拝見しています。

病を克服されて、また男子お二人の日常を綴って下さい。
息子さんの為にも頑張りましょうね。

私も乳がんを何とか克服しつつあります。
ブログの再開(再会かしら)お待ちしています。

お大事になさって下さい。
返信する
Unknown (lemon)
2018-03-09 10:40:41
時々立ち寄り読ませていただいております。
今回、大変な状況でご自身と向き合い、手術されるご決断をされたとの事、私からも心より応援いたしております。今は息子さんも日々の暮らしで精一杯でしょうが、いつかお父様の決断に対して最大の理解者となってくれると信じております。無事乗り越え、復活される日をお待ちしております。
返信する

コメントを投稿

ブログ作成者から承認されるまでコメントは反映されません。

ごあいさつ」カテゴリの最新記事