１３年１２月３１日（火） 晴

雲一つない、気持ちいい晴天。

風はなく朝は底冷えのする寒さです。

朝寝坊して今朝ごはんを食べました。

布団のなかがほっかほかで温かい。


２０１３年最後の日ですね。


まりちゃんは、ＳＬＥを発病してから４年半になります。

手首、関節の痛みは今も毎日あります。

手が冷たくなると、指先が紫色になり痛みます。

レイノー症状だそうです。薬はありません。

朝起きて、着替えして体が冷えると手首の関節が痛くなります。

発病したときに、頭の大きな丸い輪でリング状のが２つピカピカ光ってました。

不思議な、なんとも異様な光景にびっくりしたことを今でも覚えています。

見たのは私だけです。

頭が割れるように痛いと泣き叫ぶのでした。

なにをどうすればいいのかわからず。

とりあえず、そばにあったステロイド入りの軟膏をぬってみました。

あら、不思議！

痛みが治まり、リング状の丸い輪も消えてしまいました。

２００８年５月の出来事でした。

それから３ヶ月後の２００８年７月１７日に血痰を吐いたのです。

埼玉県小児医療センターでも受け入れ拒否され、たらい回しの末に、

東京の清瀬小児病院は、受け入れ拒否できないということで、即入院。

ここから、長い闘病生活が始まりました。

ＳＬＥでも重傷の状態で入院しました。

ステロイドパルス２回して肺出血が治まりました。

抗癌剤のエンドキサンパルス治療が１年間行われました。

つらい１年間でした。

副作用に苦しめられました。

吐き気、倦怠感、髪の毛がぬけ落ちる。

ひもで縛り付けられて点滴しました。

よく耐えてきました。

まりちゃんのＳＬＥが目に見えて良くなってきたのは、

プログラフ（タクロリムス）免疫抑制剤を飲み始めてからです。

飲み始めて５日目頃から、元気になり顔色が良くなりました。

プレドニゾロン（ステロイド）も、今では日に１ｍｇ×３個です。

タクロリムスが血中濃度が低いと補体が下がります。

体調により血中濃度に変化が現れます。

ステロイドの副作用で肌が弱いので、昼間は日に当たることは避けています。


昼間、春日部イオンモールに行ってきました。

マックでコーヒー飲んで、少しお休みしてからうどん食べました。

そのあと焼きたてメロンパンを食べてきました。

昼間は風もなくて穏やかなので、午後は自宅で洗車しました。

部屋掃除を少しして、正月飾りをだして新年を迎える準備。

夕方自転車で、晩ごはんの買い物に出かけました。

ごはんに、キンピラごぼう、ひじき、サラダ、小魚の佃煮にしました。

パンを買ってきて食べ過ぎたようです。お腹いっぱいです。

夜は食べ過ぎたので少し休んでから、風呂に入り、寝るだけです。


今、２２時過ぎところです、

２時間で２０１４年元旦です。