４・１日（木） 曇晴 なんとなく元気がない

朝から曇で昼間は晴れたり曇ったりの天気。
朝は寒かったけど、だんだん暖かくなってきた。
まりちゃんは、朝ごはんはお茶漬けを食べて、パンをトーストで焼いて食べた。
その後、お休み。
午前中、布団でお休みして、昼前に起きだしている。
免疫抑制剤（プログラフ）飲んでいるので、毎日元気がない。
なんとなく体がだるいのだろう。
薬飲まないと、ＳＬＥが再燃する。
どうしようもない。
プレドニンの副作用、プログラフの副作用、胃薬の副作用。
副作用だらけの薬ばかり。
昼間、ちょっとだけお出かけして帰って、すぐにお休みしていた。
食欲はあるから、いいとするしかない。
夕方、買い物に出かけて、ラーメン食べて、アイス食べて元気だして帰宅。
マーボー豆腐作って食べて、パン焼きたくて、焼いて食べて、
満足な、まりちゃんです。
昨日から、瞼の上（額）の左側が痛いと言う。
氷で冷しているので、湿布薬を貼った。
今日は、額の右側も痛いという。
左足首の打撲が痛いというので、湿布薬を貼った。
痛みの原因は不明。
今日は、午前中、午後と寝て、休んでいた。
体がだるいのかなあ？
風呂に入って、髪の毛洗ってきたら、さっぱりしたようで元気になった。
まりちゃんは、2008年9月8日に退院して、エンドキサンパルスを１年間続けた。
毎月１回、４～５日間入院してパルス（点滴）した。
点滴した晩から翌日にかけては、ぐったりして食欲無くて、ボーッとして
寝ていた。
退院して帰って、次の入院までは、毎日気分が悪くて、発作を起こしたように
ひっくり返って大声出して暴れていた。
苦しいと表現しているけど、言葉で言えないので、誰も分からない。
ＳＬＥの補体Ｃ３は、８５前後を行ったり来たりして、抗核抗体の数値が
１６０と下がらない。
補体Ｃ３が８５くらいなので、プレドニン7.5を維持している。
体は、毎日、手の平が痛いと言って、大声でわめき、泣き出すの繰り返し。
2009年8月6日から、プログラフ（タクロリムス）2mg（2錠）を飲み始めた。
８月の血液検査では、補体Ｃ３が９７と跳ね上がり、びっくりするほど
ＳＬＥの数値が良くなった。
手の平の痛みも、１日に２回くらいに減り、元気に遊ぶようになった。
抗核抗体の数値も８０に下がり、こちらも正常値になった。
プログラフの副作用は、一日中元気がでない。
朝、食欲がなく、食べると吐く。
夜寝るときにプログラフを飲み、次の日の昼頃まで、薬が効いている。
昼過ぎると、食欲が出てきて、昼間から食べ始める。
体重が毎月２ｋｇくらい減っている。
2009年8月に63kgの体重が、2010年3月には51.5kgになっている。
体が一回り小さくなって、お腹、顔が小さくなった。