４・２日（金） 曇雨曇 今日も体調不良

朝曇。南風の強風が吹いて、朝から暖かくて過ごしやすい。
まりちゃんは、朝いつも通りに起きて、「ウーウー」言っている。
体調が悪いのだろう。
だるいのか、痛いのか原因不明。困った。
朝、お茶漬けでごはん食べて、パンを焼いて半分食べた。
ぶどうジュースも飲んで食欲ある。
天候不順でＳＬＥが暴れているのか。
手が痛いと泣いているので、布団で寝かせた。
体調不良になるときの体の状態がわからない。困った。
手の痛む時間が１５分程度で治まるので、体調の変化が微妙に変わるのかな？
まりちゃんの散髪に行ったが、混んでいたので止め。
空いてるときに出直し。
交通事故のリハビリに整形外科に行った。
首の牽引とヲーターベッドでのリハビリ。
リハビリの後に、気分が悪くなり、いつも暴れる。
今日も暴れたので、湿布薬っだ紙だけ出して帰宅。
どうしようもない。困った。
家で寝かせている。
まりちゃんも、口で言えないもどかしさと、気分が悪いのとで、
どう対処していいか分らないでいる。
疲れる！
夕方、買い物にまりちゃんと出かけた。
まりちゃんは、ラーメン食べて満足そう。
毎日食べてもあきないようだ。
晩ごはんは、焼きそば。野菜をたくさん入れて作ると美味しい。
油を使わないので、麺が固まるが、水を多めに入れると固まらない。
夜は、体調いいみたいで、遊んでいる。

４・１日（木） 曇晴 なんとなく元気がない

朝から曇で昼間は晴れたり曇ったりの天気。
朝は寒かったけど、だんだん暖かくなってきた。
まりちゃんは、朝ごはんはお茶漬けを食べて、パンをトーストで焼いて食べた。
その後、お休み。
午前中、布団でお休みして、昼前に起きだしている。
免疫抑制剤（プログラフ）飲んでいるので、毎日元気がない。
なんとなく体がだるいのだろう。
薬飲まないと、ＳＬＥが再燃する。
どうしようもない。
プレドニンの副作用、プログラフの副作用、胃薬の副作用。
副作用だらけの薬ばかり。
昼間、ちょっとだけお出かけして帰って、すぐにお休みしていた。
食欲はあるから、いいとするしかない。
夕方、買い物に出かけて、ラーメン食べて、アイス食べて元気だして帰宅。
マーボー豆腐作って食べて、パン焼きたくて、焼いて食べて、
満足な、まりちゃんです。
昨日から、瞼の上（額）の左側が痛いと言う。
氷で冷しているので、湿布薬を貼った。
今日は、額の右側も痛いという。
左足首の打撲が痛いというので、湿布薬を貼った。
痛みの原因は不明。
今日は、午前中、午後と寝て、休んでいた。
体がだるいのかなあ？
風呂に入って、髪の毛洗ってきたら、さっぱりしたようで元気になった。
まりちゃんは、2008年9月8日に退院して、エンドキサンパルスを１年間続けた。
毎月１回、４～５日間入院してパルス（点滴）した。
点滴した晩から翌日にかけては、ぐったりして食欲無くて、ボーッとして
寝ていた。
退院して帰って、次の入院までは、毎日気分が悪くて、発作を起こしたように
ひっくり返って大声出して暴れていた。
苦しいと表現しているけど、言葉で言えないので、誰も分からない。
ＳＬＥの補体Ｃ３は、８５前後を行ったり来たりして、抗核抗体の数値が
１６０と下がらない。
補体Ｃ３が８５くらいなので、プレドニン7.5を維持している。
体は、毎日、手の平が痛いと言って、大声でわめき、泣き出すの繰り返し。
2009年8月6日から、プログラフ（タクロリムス）2mg（2錠）を飲み始めた。
８月の血液検査では、補体Ｃ３が９７と跳ね上がり、びっくりするほど
ＳＬＥの数値が良くなった。
手の平の痛みも、１日に２回くらいに減り、元気に遊ぶようになった。
抗核抗体の数値も８０に下がり、こちらも正常値になった。
プログラフの副作用は、一日中元気がでない。
朝、食欲がなく、食べると吐く。
夜寝るときにプログラフを飲み、次の日の昼頃まで、薬が効いている。
昼過ぎると、食欲が出てきて、昼間から食べ始める。
体重が毎月２ｋｇくらい減っている。
2009年8月に63kgの体重が、2010年3月には51.5kgになっている。
体が一回り小さくなって、お腹、顔が小さくなった。