９・１０（木） 晴 秋晴れ・休み５日目

朝、涼しくて気持ちいい。早朝は少し肌寒い。
まりちゃんは、朝寝坊して、起きても機嫌が悪い。
今朝は手の痛みは無い。
朝ごはん食べた後に、蕎麦をゆでて食べて満足。
風が涼しくて気持ちいいので、今日は過ごしやすい。
秋晴れのいい天気で、すがすがしい気持ち。
１０時半頃に、お小遣いあげたら、家から自転車で１０分くらいのローソンに、お菓子買いに出かけた。と、思う。
１１時になるのに帰ってこない。
近くに、セブン、ファミリーマート、サンクスなど、たくさんあるのに、何でローソンなんだろう？
おや！家の外で自転車の音がしたから、帰ってきた。
「フレッシュプリキア」なる氷ジュースかな？
買って飲んできた。空の容器だけ持ってきた。
お小遣い全部使い切ってきるから、大金を渡せない。
まあ、元気でなにより。
今日は、今のところ、手が痛いと言わない。
飲み薬
朝：プレドニン　１錠　ガスター１錠
夜：プレドニン　０．５錠　ガスター１錠
寝る前：リスパダール　０．５錠
（プログラフ　２錠は、エンドキサンの効き目が少なくなるまで中止）
エンドキサンが効いている間は、手が痛い、気分が悪いなど副作用が多すぎる。
８月１９日にエンドキサンパルスしたので、１ヶ月間くらいは、副作用で苦しむ。抗ガン剤なので、髪の毛が抜ける、気分が悪くなる。
８月６日からプログラフ飲み始めて、９月３日の血液検査で、補体Ｃ３　１０１。ｄｓ－ＤＮＡ抗体　４９。それまでの補体　Ｃ３は　７６。抗体は５０を越えていた。
主治医はプログラフとエンドキサンを併用しろと言うけど、副作用で気分が悪くなり、暴れてのたうち回る。かわいそうすぎる。
まりちゃんが、意思表示できないので、困っている。
かわいそうだけど、対処方法をとることができない。
普通の人だと、自分の体のことを意思表示するので、主治医の判断できると思うけど、まりちゃんの場合は、できない。

９・９（水） 曇 学校休み４日目・涼しい

朝から曇で涼しい。エアコン要らない。
窓を開けると涼しい風が部屋に入ってくる。
まりちゃんは、朝起きると気分悪くて寝てしまった。
しばらくして、朝ごはん食べて、プレドニン飲んで手が痛いと言う。
体操をして気分転換したら、お金持って自動販売機にりんごジュースを買いに自転車でお出かけ。近くの自販機でジュース買ってきて飲んで満足。
インフルエンザ対策で今日も学校はお休み。先週の金曜から４日目。
エンドキサンパルスの副作用で、気分が悪くて、手が痛いと言う。
手が痛いときは、カロナール（痛み止め）を飲ませてみた。
２時間くらい効き目があるらしい。少しは、痛みが緩和されるみたいだ。
３日前から、痛いときにカロナール飲ませている。
午前中１回、午後１回、手が痛いと言うので、２回飲ませた。１回に１錠。
夜は痛みは無かったようだ。

９・８（火） 曇 お休み２日目

台風１２号の影響で朝から曇。外は涼しい。
まるは、朝の２時半に目が覚めて眠れないので、自転車でひとまわり散歩してきた。風が冷たいくらい涼しくて気持ちよかった。３０分くらい。
帰ってから７時半ころまでぐっすりと眠れた。
まりちゃんは、朝起きて、食欲がないので、外で軽く手足を動かして体をほぐした。そして朝食。
朝食の後、手が痛いと言って大声でさわいでいる。
困ったな。痛み止めのコカール１錠の飲ませた。
近頃は、自動販売機でジュースを買うのが楽しみ。
手の痛みが治まってから、早速、近くの自動販売機にジュースを買いに行った。
まるは、昼間仕事の打ち合わせで東京まで出かけるので、まりちゃんはお留守番のため、近くのコンビニでお昼用のお弁当を買って家に帰った。
夕方４時に家に電話して、まりに歯医者受診するように言った。
歯医者は近くなので、弟が連れて行ったそうだ。
夜７時頃に、近くのスーパーでまりちゃんといっしょに買い物に行った。
夜８時半頃から手が痛いと言ってさわいでいる。
顔が少し赤くなって、顔が火照っている。
風呂に入って寝る前に、痛み止めを飲ませよう。

９・７（晴） インフルエンザ対策で今週休み

今日も秋晴れ。涼しい。台風の影響はまだない。
昨夜は、窓を開けて、涼しい風が吹いていたので、エアコンなしで寝た。
今朝のまりちゃんは、いつも通り起こしたら、眠くて寝てしまった。
起きてからも食欲はなく、居眠り。
プレドニン飲んで、ごはん食べた。
今朝は、手が痛いと言わない。気候がいいから体調もいいのかな。
今日は、学校はお休み。
金曜日に学校から電話があり、インフルエンザ感染者が出たので、月曜まで休みにしてください。
午後３時８分に学校かｒ電話連絡があり、まりちゃんは、今週１週間は休みとなりました。
３年生の１クラスにインフルエンザ感染者が出たため、１クラス全員１週間学級閉鎖になる。
まりちゃんは、抗ガン剤であるエンドキサンパルスをしているので、今週は１週間休みとなりました。
午後も手が痛いと言って泣いています。
どうすることもできません。
夕方も手が痛いと言っているが、我慢できるようで少しホットしている。
今夜はどうなるのかな。

９・６（日） 秋晴れ・手が痛い

晴天。秋晴れでカラッとしている。
まりちゃんは、朝から手が痛いと大騒ぎしている。
しばらく（２週間）は、エンドキサンの副作用で気分が悪い。
今日も、朝、昼、晩と手が痛くなり、大声で「痛いでしょう。」と言う。
プログラフ止めてからは、痛みが少し和らいだ。
エンドキサンが体から抜けるまでは、痛みは続く。
ＳＬＥの病気は、悪くならないので、病気に関しては特になし。
今日は、一日中家の中でごろごろして過ごした。
サッカー日本代表。昨夜のオランダとの親善試合は前半はリードしてたけど、後半はスタミナ切れで、２点続けての失点。３点目はダメ押し。
シュートを打てない。いつものことだけど観ていてイライラしてきた。
ダメもとでドリブルで攻めて、シュートを打てないのかな。
でも、少しは攻撃をするようになってきたのでよしとしよう。

９・５（土） 晴 朝から気分が悪い

秋晴れの雲一つ無い晴天。
洗濯日よりです。
まりちゃんは、朝起きて顔洗ってごはん食べてるときに、気分が悪くなり大声でわめきはじめた。
布団を投げつけたり、わめきながら暴れ回っている。
まりちゃんの場合は、エンドキサンの副作用。髪の毛は抜ける。吐き気はする。一日中気分が悪い。
昼間は、手が痛いので横になって休んでもらった。
夜は、８時頃になって手の痛みがひどいので、コカール（痛み止め）を1錠飲ませた。

９・４（金） 体調不良でお休み

曇で涼しい。過ごしやすいので楽です。
まりちゃんは、朝、体調不良で起きてきません。
プレドニンだけ飲ませて、寝かせました。
昨夜は、プログラフ飲んだ後に、気分悪くて、手が痛くて大暴れしました。
今朝は、ぐったりで動けない。
まりちゃんにとって、エンドキサンと他の免疫抑制剤の併用は、気分が悪くなり併用は良くないことが分かった。
主治医に電話して、エンドキサンが体から抜けるまでプログラフの服用を止める。
昨日も、一日中気分が悪くて、手が痛いと言って暴れていた。
今朝、８時半頃に学校の担任から電話で、インフルエンザに感染した生徒が出たので、まりちゃんには、金曜と月曜日は学校を休むように連絡がきた。
今日と月曜は休みとする。
昼間も手が痛いと言っている。
やること無いから、昼間は食べてばかりいる。食べ過ぎて吐き気がしてるので、ガスターを飲ませて寝かせた。
夜も手が痛いと言うので、プログラフは飲ませないで寝かせたら、手が痛いと言わない。
エンドキサンとプログラフの両方は、薬が強すぎるのかな。
１週間は、プログラフは中止にする。

９・３（木） 曇 定期検診日

朝から曇で、涼しい。
９月の定期検診日です。
これから清瀬小児病院外来受診にいってきます。
昨夜のまりちゃんは、風呂入って、寝床についてから気分が悪くて、手が痛いと言ってわめいていました。
頭をポカポカ叩いて、よっぽど気分が悪かったようです。
落ち着くまでしばらく起こしてました。
落ち着いてからは、ぐっすり眠ってました。
今日は、８時に家を出て、清瀬小児病院で電車で向かった。
家を出てから、気分悪くて、ワーワーわめいている。
電車に乗せても、手が痛いと言ってさわいでいる。
病院に着くまで大騒ぎ。
エンドキサンパルスの副作用で、薬の効果が薄くなるまで、気分の悪いのが続く。
困った。９月いっぱいは痛みが続き苦しむ。もう少しの我慢だ。
退院してから
１年間よく辛抱した、まりちゃんです。がんばった。
エンドキサンパルスは８月で９回。終わりなので、これからは苦しまないですむ。
病院に着いたら、採尿、採血をして、血液検査結果がでるまで、お休み。
１２時半頃にに主治医に呼ばれて診察。
補体　Ｃ３　１０１　と、かなり上向き。来月１０月の検査結果でプレドニンを減量しましょう。（＾０＾）ヤッター。
プログラフ（免疫抑制剤）が効いている。
帰りに、ラーメン食べると言うので、札幌ラーメンを食べて満足なまりちゃんでした。でも、量が多くて麺を半分残しました。
帰りの電車の中でも手が痛いと言って大騒ぎ。
家に帰ってからも手が痛いと言って休んでいました。
風呂に入って着替えて、布団に入ってから、気分が悪るくて、ウーウー言って痛いでしょうと言って苦しんでいる。
エンドキサンと免疫抑制剤の両方は、薬が強すぎて体がもたない。
エンドキサンは、免疫抑制剤と相性が悪い。
体調の変化を言葉で表現できる普通の人は、自分の体で起こっていることを説明できるけど、まりちゃんは、説明できない。
助けてあげることができない。困った。
免疫抑制剤をしばらく中止して様子をみよう。
明日、主治医に中止する電話を入れよう。
夜、眠れない、まりちゃんがかわいそう。

９・２（水） 曇で涼しい

朝から曇で涼しい。エアコン要らない。
まりちゃんは、朝起きて、眠いと言っていたが、ごはん食べさせて、少し休ませたら、学校行くと言うので着替えて登校させた。
まるは、自宅で仕事。
１２時半過ぎたけど、まりちゃんは帰ってこない.
連絡帳
「９：３分～痛いと言ってさわぎました。
色鉛筆を放り投げました。
また、床に座り込んだりしました。
１５分ほどさわいだら落ち着きました。
給食は１／３ほど残しました。
１４時～また、手が痛いとさわぎ、ぐずりました。
（やはり色鉛筆を放り投げました。）
１２分ほどでおさまって、６時間目までがんばりました。」
エンドキサンパルスをしたあと、１ヶ月くらいは、毎日手が痛いと言ってあばれる。エンドキサンの副作用。
プログラフ（免疫抑制剤）を８月から飲み始めたら、痛いと言わなくなった。
８月に入院して、エンドキサンパルスをしたら、手が痛いと言い出した。
エンドキサンが体から抜けるまでは痛みは続くと思う。
プログラフがＳＬＥを押えて、手の痛みも緩和してくれるか。
これから、診ていくしかない。

９・１（火） ２学期始業式・手が痛い

台風１１号通過で、朝から蒸し暑い。太陽がまぶしい。
今日から２学期。体育館での始業式はなかった。
まりちゃんは、朝ごはん食べて、日焼け止めを顔に塗って、支度して登校。
手が痛いと言わない。普通に登校した。
７時５０分に家を出て、学校には、８時には到着する。
９時５分に帰宅。
あれ、どうして早い下校なの？
連絡帳
「今日、朝から元気に登校して、自分で提出物を出しました。
朝、放送による集会が１５分ほどあったのですが、「ウエーン、ウエーン」とさわぎ出して、落ち着きがなくなり「帰りたい」と言い。落ち着いてからも「帰って休みたい？」という問いに、帰りたいと言い、何回か聞き返したのですが、かわりませんでしたので、９：０５帰ります。」
帰宅後、担任から電話あり。
連絡帳の内容を説明。
夏休みの状況を担任に説明したが、病気のことは分からないので、病気のことはどうでもいいような回答。
まるは、一応説明した。
「８月に横浜んも病院で診察して貰って、薬を替えて飲み始めたら、手が痛いと言わなくなった。８月１８日から清瀬小児病院に入院して、９回目の抗ガン剤（エンドキサンパルス）をして、退院したら、毎日、午前中に手が痛いと言う。抗ガン剤の効き目が少なくなるまで、手が痛い。」
まりの担任としては、教室で、手が痛いとさわぐと、授業にならないので、帰宅させると言うことです。
９月は毎日帰宅だな。
学校で面倒みないと担任が決めているわけだ。
困ったな。まったく。
まりちゃんの手が痛いのは、登校して、午前中８時半頃から痛くなる。軽いときで、３０分くらい痛みが続く。
８月、プログラフ飲みはじめたら、痛いと言わなくなって、ほっとしていたんだ。
入院してエンドキサンパルスは止めたかったけど、医者がやるといったのでやったけど、また、手が痛くなった。
学校では、また、邪魔者扱いだ。
お昼ごはんは、具だくさん味噌煮込みを作って食べた。
お昼食べてから眠くて、３時半頃まで昼寝してしまった。
まりちゃんもいっしょに寝ていた。
寝てる間は、手が痛いと言わない。
昼寝の後は、ララガーデンまで散歩。
夕方には、涼しくて、散歩にはちょうどいい風が吹いていた。
６時から７時まで、ＭＡＣでコーヒー無料なので、早速ご馳走になりました。
まりちゃんは、夜も手の痛みはなくて過ごしました。
毎朝、起きてから手が痛いので、どうすることもできない。
困った。
朝、学校に登校しても、手の痛みで、お帰り早退になってしまう。
担任がそう決めている。
理由は、他の生徒の邪魔になる。
まりちゃんが、手が痛いと言うと、痛くないと言わせているようだ。
知的障害児で、オウム替えしのことばしかしゃべれない、まりちゃんは、オウム替えしで、痛くないと言うのだろう。
今夜は、手の痛みは無くお休みです。