まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

7・6(月) 雲雨 今日も手が痛い 

2009-07-06 10:15:44 | Weblog
朝は曇っていたが時々雨が降っている。
蒸している。
まりちゃんは、寝覚めが悪いようで、ごはん食べて支度したが、気分が悪いようで
学校行かないと言う。
気分が良くなるまで寝かせていたが、30分くらい寝てから、学校行くと言っておきだした。
そのまま、着替えて登校した。
月曜で調子が悪いのかな。
緑の長袖のジャージは毎日学校できるのですか。
連絡帳
「気温が低いときに長袖のジャージを着ます。毎日ではありません。
9:35~痛いと大声を上げてでさわぎました。
自分が気に入らないことがあったり、やりたくないことがあるとさわぐように思えます。
給食は、半分ほど残しました。
10日の授業参観は作業になります。
まりさんは、教室での対応です。
また、学級懇談会はありません。」
病気になる前は、まりちゃんは、自分がいやなことでも指示に従うようにしつけてきました。
病気になってからは、自分の意思を主治医とか看護師に伝えないと困るので、
意思表示がはっきりできるようになってよかったと思います。
担任の教師のような意見は、不適切です。
病気になる前は、何でも指示に従っていたと思います。
病気になった原因も指示に従って、運動会の日に、炎天下の校庭で自分の席に
ただ座っていたのも、病気を悪くした原因です。
今は、嫌なことはやらない。これでいいと思います。
知的障害がある、まりちゃんの場合、指示に従うか、イヤかのどちらかです。
今日の帰宅は、14時30分。
着替えて、作り置きした具だくさんのみそ汁飲んで、満足そうです。
味噌を少なめにして、野菜と豆腐、蒟蒻のみそ汁。
学校から帰ると寝てばかりいるまりちゃんです。
プレドニン飲み始めてから、食欲旺盛になり、10k以上太った。
体が重いのか、急に太ったので体がだるいのか、横になってばかりいる。
SLEが再燃しないように、体を休めて、ゆっくり休んでもらいましょう。
夜も、晩ごはん食べてかr世になってばかりいる。
手が痛いと言っているので、横になって貰う。



コメント
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