まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

7・22(水) 雨曇 皆既日食と三者面談

2009-07-22 11:27:44 | Weblog
今日は、朝から雨です。
悪石島は、残念ながら雨でした。が、空が真っ暗になりました。
硫黄島でダイヤモンドリングを見ることができたようです。
今朝は、下の子が、部活で朝5時起きで、バタバタして慌ただしく出ていきました。
まりちゃんは、朝から手が痛い、左腕の肘が痛いと言って大声でわめいています。
朝8時頃と10時半頃に痛いと言って暴れています。
11時50分から歯の治療なので、病院に行ってる。
三者面談
11時50分から、まりちゃんの学校の三者面談でした。
夏休みの宿題を貰ってきました。
こちらから言わないと宿題もださない。
他の生徒も居るので、まりちゃんが学校でさわぐと、帰宅させますとのことを言っていた。
まりちゃんは、痛いからなんとかしてくれと言っている。
正直に痛いと言っているのに、何処が痛いのかと言っている担任ではどうしようもない。
まりちゃんが膠原病になる原因を作ったのは、学校にあると、まるは思っている。
担任は、邪魔者は排除する考えのようだ。
他の生徒もじゃまになると言うのが、担任の大義名分にしている。
その分、親に負担がかかりすぎる。
高校進学については、春日部特別支援学校を受験することを伝えた。
春日部特別支援学校に、電話で問い合せた。
知的障害を認定した手帳を持っていることが入学の条件だそうだ。
今日は、学校から帰宅してから左腕の肘が痛いといい、
手の指先が痛いと言って暴れた。
30分くらいで治まった。その後は、お絵かきなどして遊んでいた。
夕方のは、まりちゃんの方から、お出かけすると行ってきたので、
買い物に出かけた。
急に手が痛み出して、暴れたかと思うと、楽しそうに遊んでいる。
これでは、痛くないのに痛いと言っていると思うかも。
が、まりちゃんは、痛いから言う。


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