２００９年４月２０日（月） 曇

２００９年４月２０日（月）　曇

今日から、東京都立清瀬小児病院に入院です。
７回目のエンドキサンパルス治療のため。
免疫抑制剤で、プレドニンを減らさないと、プレドニンの副作用がひどすぎる。
朝、まりちゃんの支度するものを確認してる間に出発時間になってしまった。
電車を３回乗り継いで、バスで病院まで。
１０時半頃に病院に到着。入院手続きをして、総合外来受付で受診を済ませて、腎臓内科の病棟へ、お迎えの看護師さんと一緒に。
今回は、入院患者が少ない。かなりベッドが空いている。
まりちゃんは、今日は、採血、身長・体重測定のみで、ベッドでゆっくりしている。
４時半に風呂に入って髪乾かして。
お絵かき、病院内の学校の先生に一緒に遊んで貰った。
明日から、エンドキサンパルス治療で、退院まで風呂に入れず、気分悪くなり、寝たきりになるのでかわいそう。
夜の８時過ぎに病院を出て、新秋津で食事して帰った。

２００９年４月１９日（日） はれ

２００９年４月１９日（日）　はれ

朝から晴れ。薄い雲があり、すっきりした晴れではない。
まりちゃんは、いつもどおりに起きて、手が痛いと大騒ぎ。
気分も悪いのか、大声でわめき散らす。
どんなふうに気分が悪いのか理解不能なため、手当が出来ないで困っている。
ただ、大声でわめいてもどうすることも出来ない。原因を突き止めたいがわｋらない。
頭をポカポカなぐるのは、２００８年５月の運動会の夜に、リング状の紅斑点ができて、痒くて暴れた、発病時の症状が毎日でてくる。
話変わるが、レイノウ症状がでて、指先の白くなり、冷たくビリビリする症状も、ＳＬＥの治療をしても、ズーっと痛みがでると言っていた。
まりちゃんの頭の痛いのもこれと同じ症状である。
一生、頭のてっぺんが痛むのだろうなあ。

しばらくして、起きてきて、静かにしている。
治まったようだ。

昼間は、まりちゃんとガストでお昼食べて、お茶飲んでくつろいだ。
気分が悪くなったのか、家に帰ると言うので、途中で買い物して帰宅。
お店を見て回ってたら、寿司が安いので夕飯に買った。
寿司はおにいちゃんと弟の分で、まりちゃんは蕎麦とかき揚げ。まるは、三色弁当。
今日は、２Ｌ６本入の水が４８８円で安かったので、３箱買いだめした。定価は６００円。かなり得した気分。

まりちゃんは、明日、４月２０日（月）から、東京都立清瀬小児病院に入院。
エンドキサンパルス７回目の治療。
１０時までにはいる予定。

２００９年４月１８日（土） 曇

２００９年４月１８日（土）　曇

朝は、曇り。日が差しているが薄い雲に覆われている。
朝起きて、朝ご飯食べて、プレドニン飲んで、寝ると言って寝た。
１時間ほどで起きてきた。
手が痛いと言わないが、体がだるいのかな。
まあ、痛みがなく、暴れなければ良し。
お昼ごはん食べて、寝ると言って３０分くらい寝た。疲れるのかな？
手が痛いと言わない。暴れない。
ここのところ、少しずつだが体調良いのかな？
気になるのは、頭のてっぺんが痛いという。
２００９年５月の運動会の日の夜に、頭に出来たリング状の紅斑点の頭が痛い場所である。
夜は、風呂に入ってから手が痛いと言う。
精神安定剤飲ませて寝かせた。

２００９年４月１７日（金） 雨曇

２００９年４月１７日（金）　雨曇

今朝もいつも通りに起きて、気分悪いのか寝ると言って布団に行ったが、５分ほどで起きてきた。
みそ汁を作って食べさせた。
プレドニン飲んで、学校の支度始めたので、そのまま登校させた。
今日も午前中４時間で早退。
午後からは、歯医者に行くつもりだが、予約の電話を１０時になったら入れよう。
今日は中学校で離任式があるようだ。
午後１時半の帰宅。
しばらく遊んでから、２時半頃と３時半頃に気分が悪いようで、大声で暴れた。
マッサージしたが効き目がない。
まりちゃんは、毎日気分が悪くなり、暴れる。困った。
今日は、昼間気分が悪くなり、夜はおとなしい。

２００９年４月１６日（木） 曇

２００９年４月１６日（木）　曇

朝から曇り。
寒くもなく、暑くもない。曇りで日焼けの心配なし。
まりちゃんは、朝、いつもどおりに起きて、気分悪そうにしてたが、起きがけなのでだろう。
手が痛いと言わない。(^0^)/
ごはん食べて、着替えして登校。
登校途中も、何もなくてＯＫ。
いつもこんなだといいのにな。
今日は、５時間目に避難訓練があるので、４時間で早退にした。
学校でイベントあるときは、まりちゃんは、じゃまのも扱いされること、間違いなしだから。
まりちゃんは、指示はよく通るし、いつも黙っていて余計なことしゃべらないから、いつもほっとかれる。
教師は、自分たちが忙しいことを理由に、まりちゃんにその場に居るように指示を出してほったらかしを決め込む。
いつもそうだ。
今朝は、手の痛みも無いようだし、良かった。

まるは、お昼前に知人と会う約束をしたので、お出かけ。
まりちゃんは、自宅でお留守番。
まりちゃんが、昼間に、手の痛みがあったかどうかは不明。
帰ったら、お出迎えしてくれたので、買い物に出かけた。
お店の前で、急に、気分悪いのか、ワーワー飛び跳ねだした。
お店の待合い場所で待っててもらって買い物をしてきた。
その後は、痛みはないようだ。

昼間、学校で手が痛いと大騒ぎしたそうだ。２回。

２００９年４月１５日（水） はれ

２００９年４月１５日（水）　はれ

昨夜の雨もあがって、朝から晴天。
朝のうちは、地面がしめっていたが１０時頃には乾いてきた。
まりちゃんは、朝起きて、気分が悪い。
具体的に答えてくれないで、ワーワーわめくだけなので、どう対処すれば良いのかわからない。
布団で寝かせて様子を見る。
１５分くらいすると起きだしてくるが、気分悪そう。
きょうは、学校は４時間で給食食べて早退にする。
無理して授業させて、体調悪くするとかわいそうなので。
こんな状態が、ズーッと続くのだろうな。たぶん。

まるは仕事出来ないので、お金がない。
まりちゃんをほっといて仕事もできないし。困った。
”ふんだり、けったり”の状態だ。
一家心中して、死ねと宣告されているようなもんだな。
妻が働いてくれているから、まだ、生活できるけど。
生活できなくなったら、まりちゃんをほっといて、仕事するしかない。
昼間。まりちゃんを預かってくれる人か場所がないんだよな。困ったことに。
まるが、昼間もズーッと面倒にみることになる。
まりちゃんの病気（ＳＬＥ）がもっと良くなって、ふだんは普通に生活できると思ったんだけど、知的障害児なので、まりちゃんの体の健康状態を毎日チェックしないと、すぐに悪くなる。
ほっておくと、再発して治療のやり直しになる。

２月下旬にエンドキサンパルスをしてから、２ヶ月。
プレドニン7.5mgに減ってから、背中、足のマッサージをはじめたら、手の痛みが和らいだようだ。
体全体が細くなってきている。
以前のようには、痛い回数が減って、あばれる回数も少なくなった。
プレドニン飲んで、食欲増進して食べまくって、急激に太ったのが原因で、体が重くなってるので、マッサージすると楽になるのかな？

まるは、今日は、日経LINUXの本買ってきました。(^^)
産業技術総合研究所で開発している「knoppix_v6.0.1」バージョンが、日経LINUXの本にCD付きででるので。
パソコンにＣＤ差しても起動しない？どうして？
ISOイメージファイルをCD-Rに焼き付けて使用するとある。？？
意味不明？？
CD-RでCDにコピーして、パソコンのCDに差して起動したら動いた。(^0^)/
ISOイメージファイルをCDにコピーすると書けばいいのに。
日本語は難しい。まるは、日本語もわからないのに。

２００９年４月１４日（火） 曇

２００９年４月１４日（火）　曇

朝、薄日が差していたが、曇りになってきた。
まりちゃんは、いつもどおりに起きて、プレドニン飲んで、すぐに手が痛いと言って大声でわめく。
手をさすってもダメなので、布団に寝かせた。
気分が高揚するのか、顔が真っ赤になる。
１５分くらいしたら起きてきてごはん食べ始めた。
がはん食べて、着替えして、学校に行くという。
支度して校門まで送っていった。
手が痛いと言わないので、気分は楽なのかも。
そのまま、登校させた。
きょうは、６時間授業なのだが、６時間持つといいな。
まりちゃんが登校した後、知人と会うために外出。
レッドクリフⅠ（赤壁）のテレビをＤＶＤに落として貰ってたんで受け取りに。
積もる話しして、夕方帰宅。
まりちゃんは、家でお留守番してました。
きょうは、６時間目まで、学校でお勉強したんですね。エライ！
赤いエプロンを作って持ってきました。
まりちゃんは、手先が器用だそうです。
まりちゃんと一緒に、買い物に出かけて、夕ご飯食べてから、手が痛いと言う。
我慢できる痛さだが、布団で寝かせた。
その後は、寝るまで痛みが無い。
寝る前に、背中をほぐしてあげてから寝かせた。
３月下旬からプレドニンを7.5mgに減らしてから、体が少ししぼんできたように見える。
特に、お腹のまわりと頬。
ＵＶカットのクリームについて、化粧品店で話しをきいた。
暑くなってきたので、ＵＶカットクリーム付けないと。
１瓶で１ヶ月は持つそうです。

２００９年４月１３日（月） はれ

２００９年４月１３日（月）　はれ

朝から晴天。暖かい。
洗濯、掃除、布団干して。
まりちゃんは、退院以来、初めて、朝起きてから手が痛いと言わない。
どうしたんだろう？
昨日の昼間に、全身マッサージをしてあげたんだけど。
全身マッサージが効くのかな？
朝ご飯はほとんど食べなっかたが、元気に学校に登校した。
昼から、足の傷治療で病院に行くので、４時間で早退。
帰ってきてからも、手が痛いと言わない。
全身マッサージしてから病院に行くか。
まりちゃんの痛みが無いと、最高に幸せ。
まるの気分も日本晴れ(^0^)/。
午後３時頃に足の巻爪の治療で厚生病院へ通院。
ＵＶカットのぬり薬（試供品）を貰ってきた。
ドラッグストアで日焼け止めを買って塗るそうです。
昼間、３回くらい。
帰りに、マックで紅茶で一休み。
買い物して帰宅。
午後６時頃になって、手が痛いと言う。
気分悪くて、大声でわめく。
布団で寝かせて。
手の痛みは一日持たなかったか。
そのあとは、調子良いみたい。
寝るまで持つかかな。
風呂に入って、気分いいのかな。
手が痛いと言わない。軽くマッサージしてあげて寝かせた。
気分が良いとか、手の痛みとかは、陽気に関係してくるのかな。
昼間、学校でも手が痛いと言ったそうだ。

２００９年４月１２日（日） うす曇りはれ

２００９年４月１２日（日）　うす曇りはれ

朝の内、うすい曇り空、お昼頃から晴れてきた。
いつもどおりに起きて、まりちゃんは、手の平が痛いという。
我慢できる痛みで、食事済ませてから遊んでいる。
１１時頃になって、手が痛いと言ってきた。
今度のは、かなり痛いようで我慢できない。
大声でわめいて暴れている。
布団に寝かせて、痛みが治まるのを待つ。
お昼は、ラーメンを作って食べた。
手作りのラーメンは、具が多くて、野菜の味がしみこんで美味しい。
野菜を多く入れているので、味も薄味にして調節できるとこがいい。
午後、晴れ間が出てきたので、洗濯。
まりちゃんは、手が痛いと言うので、お昼寝をして貰った。
寝ていると我慢できるのか、暴れない。
まりちゃんの体操着の名前付け替えを頼んでおいたので、受け取りに行って、ついでに買い物をして、駄菓子やに寄って、まりちゃんにお菓子買ってあげた。
夕方も手が痛いと言ったが、我慢できる程度らしい。
今日の夕飯は、長芋をすり下ろして、醤油かけて、海苔の佃煮で食べた、
たまに食べる長芋は、なかなか味なもんでした。
今夜は、手の痛みがかるくて、助かった。
痛みがかるいときは、ぐっすり眠れるから安心です。
２１時から、レッドクリフⅠを１０チャンネルで放映しました。
開局５０周年記念だそうです。
昨年に映画上映したばかりなのに、もうテレビなんですね。
３回目なんですけど、迫力あって何度観ても面白い。
続きのレッドクリフⅡを観ているので、最後のところの意味が理解できた。
映画は、やっぱり、主題歌ですね。
家での映画鑑賞は落ち着いて観ることができないのが残念です。
テレビのほうが、色が鮮明に出ていた。
面白かった。

２００９年４月１１日（土） はれ

２００９年４月１１日（土）　はれ

今日も朝から晴天。朝早くから気温が上がって真夏日並に暑い。
洗濯日和。布団干してフカフカの布団に寝ると気持ちいい。
まりちゃんは、朝いつもどおりに起きてごはん食べて、プレドニン飲んで、手が痛いと言う。
気分が悪いのか、ワーワー大声で訴えるけど、何処がどう痛いのか、気分悪いのか不明。困った。
今朝は、起きがけから体調不良で、大騒ぎしている。
毎朝、死ぬまで続くのかな。憂鬱だなあ！！