０９年４月２７日（月）はれ ７回目退院後の初登校

７回目退院後の初登校

エンドキサンパルス７回目を無事終わり、退院後に初めて学校に行きます。
今朝は、手の痛みが無いようで、朝ご飯食べて、学校の準備して、そのまま登校した。
昨夜、寝る前に体全体を軽くマッサージして寝かせた。
筋肉がほぐれて、体が楽になるようで、気持ちいいと言った。
昨年の９月に退院してから、今年の２月まで、毎月１回、エンドキサンパルス治療をしてきた。併せて免疫抑制剤（アザニン、ミゾリビン）を服用してきたが、気分が悪くなる副作用が出るので、７回目からのエンドキサン治療中は、免疫抑制剤は服薬しない。
ＳＬＥの状態は、特に悪くなっていないので、このまま、エンドキサンパルス治療を続ける。

今日は、朝起きたときには、手の痛みは無かったが、学校で手が痛いと言って、机を蹴飛ばしたそうだ。
そして、手が痛いと言って、手を出したそうだ。
エンドキサンの副作用だろう。
５月の行事で、運動会の予行練習、運動会当日は休み。３年生の旅行は不参加。合同学習会は休みにした。
暴れたり、大声で騒いだりしたとき、ほっとかれてしまうと思う。
まるとしては、参加させたいが、みてくれる人がいないので、残念だが不参加とする。
いろいろなイベントに参加させたいが、今の学校の体制では無理。
毎日、手が痛む、気分は悪くなる。地獄の中学生活になったもんだ。
朝になると、学校行くと言って出かける。
友だちが居る学校が楽しいのかな？
手が痛いと言いながら、学校に行く。
学校で暴れる。担任から連絡が入る。連れ帰るの繰り返し。
最悪の中学生活だよ。かわいそうに。

夜は、手の痛みも無く布団に入った。