まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2009年4月15日(水) はれ

2009-04-15 10:39:14 | Weblog
2009年4月15日(水) はれ

昨夜の雨もあがって、朝から晴天。
朝のうちは、地面がしめっていたが10時頃には乾いてきた。
まりちゃんは、朝起きて、気分が悪い。
具体的に答えてくれないで、ワーワーわめくだけなので、どう対処すれば良いのかわからない。
布団で寝かせて様子を見る。
15分くらいすると起きだしてくるが、気分悪そう。
きょうは、学校は4時間で給食食べて早退にする。
無理して授業させて、体調悪くするとかわいそうなので。
こんな状態が、ズーッと続くのだろうな。たぶん。

まるは仕事出来ないので、お金がない。
まりちゃんをほっといて仕事もできないし。困った。
”ふんだり、けったり”の状態だ。
一家心中して、死ねと宣告されているようなもんだな。
妻が働いてくれているから、まだ、生活できるけど。
生活できなくなったら、まりちゃんをほっといて、仕事するしかない。
昼間。まりちゃんを預かってくれる人か場所がないんだよな。困ったことに。
まるが、昼間もズーッと面倒にみることになる。
まりちゃんの病気(SLE)がもっと良くなって、ふだんは普通に生活できると思ったんだけど、知的障害児なので、まりちゃんの体の健康状態を毎日チェックしないと、すぐに悪くなる。
ほっておくと、再発して治療のやり直しになる。

2月下旬にエンドキサンパルスをしてから、2ヶ月。
プレドニン7.5mgに減ってから、背中、足のマッサージをはじめたら、手の痛みが和らいだようだ。
体全体が細くなってきている。
以前のようには、痛い回数が減って、あばれる回数も少なくなった。
プレドニン飲んで、食欲増進して食べまくって、急激に太ったのが原因で、体が重くなってるので、マッサージすると楽になるのかな?

まるは、今日は、日経LINUXの本買ってきました。(^^)
産業技術総合研究所で開発している「knoppix_v6.0.1」バージョンが、日経LINUXの本にCD付きででるので。
パソコンにCD差しても起動しない?どうして?
ISOイメージファイルをCD-Rに焼き付けて使用するとある。??
意味不明??
CD-RでCDにコピーして、パソコンのCDに差して起動したら動いた。(^0^)/
ISOイメージファイルをCDにコピーすると書けばいいのに。
日本語は難しい。まるは、日本語もわからないのに。


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