２００９年４月１０日（金） はれ

２００９年４月１０日（金）　はれ

朝から手が痛いと言って、大声で騒いでいる。
学校に行くというので、支度して登校。
登校途中で、手が痛いと言って、まるになんとかしろと言う。
どうしようもできないので、家に帰ろうと言うと、学校に行くという。
学校の門まで送っていき、一人で登校させる。
なんども、大声でわめきながら、校舎に消えていった。
今日から給食ありで、４時間で給食済ませて早退。
家に帰ってからも、手が痛いと言うので、布団に寝かせた。
手を揉んでも痛みが消えないので、布団に寝かせて、肩、背中、首筋をたたいてあげると、痛みが和らぐようだ。
数回くり返していると、痛いと言わないでそのまま寝てしまった。
痛みの原因は、何処にあるのかな？
起きて、歯医者に治療に出かけた。
夜は、手の痛みが無いのか、痛いと言わない。

今晩は、映画「レッドクリフⅡ」鑑賞。今日が初日。
夜の８時から上映だったが、人の入りはかなり少なかった。
ゆうたりとした気分で鑑賞できて良かった。
字幕と吹き替え版があり、今回は吹き替え版で鑑賞した。
映画館の音響と、大画面の迫力に圧倒される。
戦闘シーンで、曹操軍の船が燃えるシーンは、迫力があり過ぎて見応えがあった。
娯楽としては面白かったが、あり得ない場面が多すぎた。
ラストシーンで、曹操をそのままにして、劉備と遜権が戦場を立ち去るなど、戦時下ではあり得ない。
夜の１１頃に帰宅したが、まりちゃんが起きて待っててくれた。

２００９年４月９日（木） 晴天

２００９年４月９日（木）晴天

朝、いつもの時間に起床。プレドニン飲んで、食事して、手が痛いと言う。
コカール（鎮痛剤）を１錠飲ませたが効き目がない。しばらく、布団で寝かせた。
学校に行くと言うので、制服に着替えさせて、登校。
学校までは、５分なのだが、途中で、股関節が痛いと言って、大声でわめく、暴れる。
手が痛いと言って暴れる。家に帰るか？と言うと、学校に行くと言う。
校門まで送っていき、一人で登校させる。
ワーワーと大声で叫びながら、座り込んで、足をばたばたさせて暴れている。
まるの居る後方を見ながら、騒いでいる。
まるは、物陰に隠れて覗いていると、騒ぎながら、学校へ歩行った。
校舎に入るのをみて帰ってきた。
痛みと闘いながら学校に行くのは辛いと思う。
頑張らなければ、どうにもならないので、かわいそう。

まるは、家に帰って、主夫。
掃除、洗濯、布団干し。
今日は、３時間授業で、１２時頃に帰宅するので、お昼を準備して、食卓に並べてから、まるはお出かけ。
久しぶりに知人と会う。ランチをしながら、世間一般の情報交換。
途中、自宅に電話を入れる。昼飯を食べたか確認の電話。
まりちゃんも一緒にお昼食べたとのこと。一安心。
晴天だったので、北越谷の桜の花見に出かけた。
風に揺られて、満開の花吹雪がきれいだった。

夜、まりちゃんが手が痛いと言う。
股関節が痛いらしく、大騒ぎ。

２００９年４月８日（水） はれ

２００９年４月８日（水）　はれ

薄い雲に覆われているが、日が差して晴れ。暖かい。
今日は、始業式。
午後からは、入学式に参加するそうだが、まりちゃんは、午前中で早退します。
朝、登校中に、股関節が痛いと言って、途中、大声でわめきながら登校した。
かわいそうだけど、何もしてあげられない。
学校に行くと言うので、教室まで一緒に行って、午前中で早退を告げる。
下の子の入学式が午後から。
下の子を学校まで送り、何組かを探す。
まるは、帰宅して背広に着替えて入学式へ参加。
まりちゃんは、自宅でお留守番。
入学式を終えて帰宅したら、まりちゃんは、ダイニングの椅子にもたれて昼寝をしていた。
手が痛むようだが、我慢できる痛みらしい。
夕がた、買い物に出かけたときに、手が痛いと言って、大声でわめいた。
お店の中だろうが、場所は何処だろうが、痛いときは痛い。
まりちゃんとまるは、気分が参ってしまって、どうしようもない。
まるは気が狂いそうになる。
家に帰ってからは、夜は静かにしている。

２００９年４月７日（火） はれ

２００９年４月７日（火）　はれ

朝から晴天。風もなく暖かい。
いつもどおり起きて、プレドニン飲んで、朝ご飯食べて。
だるいのかな。寝ると言って布団に入った。
３０分過ぎた頃に起きだしてきた。
手が痛いと言わない。
朝は、みそ汁を作った。具は、モヤシ、豆腐、長ネギ、こんにゃく、竹輪。
おにいちゃんと、弟は少ししか食べない。
まりちゃんも、みそ汁は嫌いなのかな？汁は残した。
塩分控えめのほうがいいから、全部飲まないほうがいいかも。
まりちゃんの手の痛みが無ければ、気分は最高にしあわせ。
今朝は、朝寝したから痛くないのかな？
１０時頃に、はんこを買いに歩いて出かけて、帰りに手が痛いと言う。
我慢できるようだ。
昼間は家の中で過ごした。
午後３時頃まで家に居て、駄菓子やにお菓子を買いに出かけた。
好きなお菓子を買って食べて満足そう。
５時頃に買い物に一緒に出かけたときに、手が痛いと言って、大声でわめきだした。
外へ出ると手が痛くなるのかな。

２００９年４月６日（月） はれ

２００９年４月６日（月）　はれ

朝から晴天。
まりちゃんは、手が痛いと言わない。
足の巻き爪の治療で厚生病院の外来へ。
おにいちゃんももみあげのところを切って縫うために一緒に。
まりちゃんは、病院で手が痛いと言ったが我慢できるようで、騒がない。
暴れると他の人に迷惑になるので、車の中で待機してもらった。
陽気が良くなってきたからか、家でのんびりしているからか、手の痛みがないのはいいことだ。
お昼は、まりちゃんと一緒にラーメンを作って食べた。
ＳＬＥの人は、毎日、体の何処かが痛むのかな？
４時頃、歩いて歯医者に行く途中で、股間が痛いと言う。大声で痛い痛いとわめく。
５分ほどで治まったけど、いつ痛みが出るかわからない。
夜８時現在、手が痛いと言わない。

２００９年４月５日（日） 曇りはれ

２００９年４月５日（日）　曇りはれ

朝は曇り、１０時頃からうす日が差してきた。暖かい。
まりちゃんは、朝から手が痛いと言う。
プレドニン飲んでから朝寝。寝ていると痛いと言わない。
１１時頃起きだして、手が痛いと言うので、コカール（鎮痛剤）を１錠飲ませた。
痛みは和らぐようで、暴れたりしないが、痛みはあるようだ。
プレドニン7.5mgになっても食欲はある。
今日は、一日中、手が痛いのかな。
まりちゃんと、昼間は、春日部八幡神社に花見に行った。
満開できれい。満開だとさすがにきれいだ。多くの花見客でいっぱい。
一ノ割公園に桜を見に行ったが、こちらは、７分咲き。
晴天で、暖かくて最高の花見日和り。
川沿いの桜は、５分咲き。温度差でこんなに違うんですね。
まりちゃんは、昼間は、手の痛みはうったえないでいたので、まるは気分が楽だった。
いつもこんなだと良いのに。

２００９年４月４日（土） はれ曇り

２００９年４月４日（土）　はれ曇り

朝９時頃まで晴れていたが曇りになった。
まりちゃんは、朝ご飯を食べた後に手が痛いと言ったが、すぐに治った。
お昼は、焼きそばを作って食べた。
自分で作る焼きそばは、麺より具の方が多いので満足。
まりちゃんは、お昼は手の痛みはなく過ごした。
昨日から、プレドニンを7.5mgにしたのが効いているのかな。
プレドニンを飲んだことが無いからわからない。
午後５時半こになって、手が痛いと言う。今回は我慢できない痛みがあるようで布団で暴れていた。３０分くらいで治まった。
痛みがだいぶ少なくなっている。
これでＳＬＥが良くなってくれると言うこと無しなんだけど。

夜８時頃に激しい手に痛みが来た。
大声で痛い、痛いと言う。
カロナール（鎮痛剤）を飲ませて、布団で寝かせる。
１５分くらいで起きだしてきた。
鎮痛剤が効くのだろう。
なかなか痛みがとれない。
先週よりは、一日の中の痛みは少なくなってきている。
夜は痛みが無く、眠れるので助かる。

２００９年４月３日（金） はれ

２００９年４月３日（金）　はれ

朝から晴天。
長男を病院に付き添ってから、幸手市の権現堂に桜の花見に車で行った。
３分咲きで、桜の木の下の部分だけが咲いていた。
花見には、まだ早いので、早々に帰ってきた。
日中は暑くて、車運転していて汗が出てきた。
昼間、まりちゃんと昼寝して、休養をした。
今日のまりちゃんは、車の中で、手が痛いと言うが、痛みは少ない。
昼間は、昼寝したので、手の痛みはなくて良かった。
夕飯済ませてから、手が痛いと言うので、痛み止めを飲ませた。
今日は、痛みが少なくて、少しは楽だったと思う。
昨日から、プレドニンが、7.5mgに減量。
３月の血液検査も上向きでＯＫ。
痛みが少なくなるといいな。

２００９年４月２日（木） はれ強風

２００９年４月２日（木）　はれ強風

８時半頃まで曇っていたが９時には青空になった。
まりちゃんは、手が痛いと言う。
コカールを飲ませた。痛みが少し無くなったようだ。
これから、清瀬小児病院に外来に行きます。
プレドニン処方して貰うために。

強風のために、武蔵野線が２０分くらい遅れて、１１時の病院外来にも遅れた。
横浜市立大学付属病院の横田俊平教授に電話を入れて、まりちゃんの症状を話した。
主治医の濱崎医師に電話するとのことでした。
岡本医師と今後の治療について話した。
プレドニンを減らして、ＳＬＥを安定させるには、エンドキサンパルスを後３回行う。
（間隔は、２ヶ月、２ヶ月、３ヶ月。）
７回目は、４月。８回目は、６月。９回目は、９月。
４月２０日（月）からパルスを行うことに決めた。

プレドニンは、今晩から7.5mgに減量。
（朝5mg、夜2.5mg。）

外来受診が終わったのが、午後１時。
東京都立つ清瀬小児病院の桜が、ほぼ満開だった。
西武線清瀬駅前の蝦夷ラーメン店で、みそラーメンを食べた。
朝の曇りが、９時頃から晴天になり、風は強いが暖かい。
帰りの電車の中で、昼寝して気持ち良かった。
午後２時半頃に帰ってから、まりちゃんが手が痛いと言う。
布団に寝かせたら、疲れたのか寝てしまった。
まるは、この間に、薬をもらいに薬局へ。
調剤薬局では、薬が半錠の場合は、半分にして袋詰めしてくれる。
すごく助かる。
まりちゃんと、買い物して、夕飯は午後７時。
夕飯後、手が痛いと言う。
ワーワーわめいて、暴れるので、布団に寝かせたが、１５分で起きてきた。
お茶飲んで、遊んでいる。

薬
プレドニン　朝　5mg（１錠）　夜　2.5mg（半錠）
リスパダール　　－　　　　　 夜　0.5mg（半錠）
ファモスタジン朝１錠　　　　 夜　１錠
リスパダール　　　　　　　　 夜　半錠
コカール（痛いとき）

２００９年４月１日（水） 曇り夜雨

２００９年４月１日（水）　曇り　夜、大雨

朝雨が降ったようで、地面が濡れている。朝から曇り。
まりは、手が痛いと言わない。
痛くない原因は何だろう？
今日は、朝から本当に曇り日で、日が差していない。
日光過敏なのかな？
今日一日の天気を気にしておこう。
朝ご飯食べて、プレドニン飲んで朝寝している。
午前中は、痛みはなくて良かった。
お昼にラーメン作りをまりちゃんに手伝わせて作った。
ラーメン作りから手が痛いと言って、我慢できなくて「ワーワー」大騒ぎを始めた。
鎮痛剤のコカールを飲ませたのが効いたのか、痛みが治まったのか不明だが、静かになった。
２時半頃に手が痛いと騒ぎ始めた。
今度は我慢できない痛みで大騒ぎ。布団に寝かせて様子をみた。
いつものように、顔のほほが真っ赤で、熱が３７．３度ある。
今週は、いつも３時頃になると熱が出て、顔のほほが真っ赤になる。
３０分くらいで治まって、駄菓子屋にお菓子を買いに行った。

毎日の症状。
朝起きてしばらくしてから手が痛む。
午後２時～３時頃に微熱３７．３度くらい熱が出て、手が痛み、顔がほてり、頭をポカポカ殴り暴れる。

夜８時頃、お勉強していて、手が痛いと言う。
布団で寝かせたら１０分くらいで起きてきた。

夜の７時頃から大雨が降り出した。
９時過ぎても降り続いている。