まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2009年2月3日(火) はれ

2009-02-03 12:06:48 | Weblog
2009年2月3日(火)はれ

天気予報では、曇りですが、朝の内曇りで晴れています。
今日も、洗濯して、布団干して一服してます。(^^)

まりは、朝ごはん食べて、体調悪いらしくて寝ました。
しばらくして、学校行く言って着替えたので、一緒に登校。
途中、関節痛で手足をさすりながら登校。
家に帰って、30分くらいで学校から電話。
まりが暴れて、手がつけられないからお迎え。
学校に行ってみると、仰向けに寝て「ワーワー」わめき、暴れている。
校長、教頭、担任がなだめているも、お構いなし。我が道を行くまりでした。
まるが、起こすと起きてきたので、カバンと荷物持って下校。
担任は、まりの状態を理解しようとしない。
まったく、迷惑そうな顔。

誰がこの病気にしたと思っている。
学校の授業中に発病したんだよ。
2008年5月17日の運動会の夜、帰宅して、頭に蝶形紅斑が出て、痒いと言って暴れて。
運動会前の予行演習で、日焼けしたので学校で冷して帰した。
家には連絡無し。
後で質問したら、「日焼けぐらいで家に連絡入れる必要などない。」
知的障害児のまりは、特別支援学級の教師の言うことを聞いて、
炎天下の下で、黙って指示に従っていただけ。
運動会当日も、ぐったりしていても炎天下に座らされていた。

特別支援学級だけ作業の時間は、3,4時間目に炎天下で校内の除草作業ばかり。
なんでもかんでも、外に出して日に当てればいいと思っている。

特別支援学級、知的障害児を受け持つのは初めての教師ばかりで運営している。
学校には、不満ばかりです。

まるの立場としては、子どもには義務教育を地域の学校で受けさせなければならない、親としての義務があるので学校に通学させねばならない。

こう毎日、まりがSLEで苦しむので、発病した経緯についても腹が立つ。

今日は、家に連れて帰ってからは、何事もなかったように、一人で遊んでいる。

お昼の時間だから、まりの好きなラーメン作って食べます。
先週、美味しいラーメンの作り方を、はなまるでやってました。
スーパーで買ってきた袋入りの生麺の調味料を具にする野菜といっしょに煮込む。
味噌麺の場合は、隠し味として牛乳をだし汁の3分の1入れる。
醤油麺の場合は、オイスターソースを少々入れる。
塩麺の場合は、トマトを入れる。
まるは、味噌麺で、牛乳を入れてみました。
野菜は調味料と一緒に牛乳と煮込んで作りました。
子どもたちに、味はどう?
と聞いたら、うまい。だと。(^o^)/
具の野菜が多くて、お腹いっぱいになって眠くなったので、食っちゃ寝しました。

夜は、イカと大根、里芋、人参など野菜の煮込みを作った。
今日のイカは小ぶりだけど、2杯で150円。
子どもたちは、黙々と食べていた。
きっとうまかったのだろう。

まりは、帰ってからは体調良くて一人で遊んでいた。

夜風呂入って10時半頃に寝た。
ぐっすり寝ていたが、12時半頃になって、まりが関節痛で騒ぎ始めた。
30分くらい騒いでいたので、手のひらが冷や汗かいている。
気分悪そうなので、どうしようかと思っていた。
コカール錠200(鎮痛剤)を1錠飲ませて、様子をみていたら、落ち着いたのでそのまま寝かせた。
よく眠っていたので、まるも寝た。



コメント
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