２００９年２月１８日（水） はれ

２００９年２月１８日（水）　はれ

朝から晴れているので、洗濯して、これから病院に出かけます。
今日は、エンドキサンパルスでつらい日だと思うけど、頑張ってもらうしかない。
手の痛みがなくなれば、毎日元気に暮らせるのに、残念です。
帰ってから、また、書きます。
清瀬小児病院を２１時に出て、２２時４０分に帰ってきました。
まりちゃんは、手や関節が痛み出すと、暴れるので個室でパルスしてます。
今日は、１０時半に病院に到着して、病室に行ったら、面会時間は１１時からなので待合室の長椅子で寝て待ちました。
まりちゃんの場合は、６５０mlを２時間かけて点滴します。
パルスの前後一日は、カリウムなどの入った（薬の名前忘れた）点滴をします。
同時に、血尿が出ないようにパルス後、二回薬を点滴します。
エンドキサンパルスを午前１０時から１２時まで点滴します。
夕方あたりから翌日のお昼過ぎまで、気持ち悪いらしくて、食欲なく、グッタリしています。
退院して帰ってからも、しばらくは、元気ないです。
まるが、帰ると言うと、「一緒に帰る。」と言ってきます。なんか虚しくなりますが、ぐっとこらえて、「まりちゃんは病院でねんねだよ。また、あした来るからね」と言って寝かせます。
帰るとき、バイバイの手を振ってました。

エンドキサンパルスも６回目で最後なので、次回からは、外来で血液検査だけです。
清瀬小児病院では、医師３名で患者１人を診ます。
２００８年９月９日に退院してから、毎日、手、関節の痛みがあるので、対処方法について相談しました。
主治医の話。
暴れる原因について
・プレドニンの副作用で、気分が抑揚、ウツの状態がでるので、プレドニンを
　減らしたい。
　まりちゃんの場合は、かなり早いペースで10mgまで減らした。
　プレドニンを減らし、エンドキサンパルスでＳＬＥを抑えている。
　アザニンと併用でかなり減らせた。
　７.５mgまで減らして、暴れるか様子をみたい。
手の痛みについて
・毎朝、鎮痛剤（カロナール錠200）を服用して、痛みが軽減されるか様子を
　みたい。
　痛みがなくとも暴れるかも知りたい。
補体の推移について
・C3　１２月　76
　　　　１月　75　
　ＳＬＥは、横ばい状態。１１月に再燃の兆しあったが、今は横ばい様態。

鎮痛剤で痛みが緩和されるといいな。