まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2009年2月17日(火) はれ

2009-02-17 23:20:51 | Weblog
2009年2月17日(火) はれ

いつも通りに起床、朝飯済ませて洗濯して。
今日から、まりが清瀬小児病院に入院です。
最後(6回目)のエンドキサンパルス治療の入院。
10時半に病院に到着、手続きを済ませて、腎臓内科の病棟へ。
6人部屋に入って血液検査。
今日は、検査だけなので暇。お昼食べてる間に、まるもお昼に出た。
まるが外出中に、まりが手が痛いと暴れたそうで、午後からは個室へ移動。
明日から始まるエンドキサンパルス治療のため隔離する。
医師に、退院してから毎日、手が痛いと暴れることを告げた。
プレドニンを止めると治るそうだが、病気が再燃するのでダメ。
エンドキサンもアザニンもブレディニンも副作用は少ないとのこと。
まりは、ブレディニンを飲むと、微熱37度以上でだるそうになり、動きが鈍くなる。
アザニンの方がまだ、元気だと医師に伝える。

午後からは、プレールームで遊んで、17時に風呂。
明日からは風呂に入れないので。
医師から、前回の補体について説明。
C3が75で横ばい。
SLEが再燃して、治療するまでにはいってない。
エンドキサンパルスが効いていると言う。
門限が21時なので、時間まで居た。
まりが、「お家に帰る。」という。
なんともいえない、むなしさがこみ上げてくる。
ぐっと堪えて、「まりは、お家にかえらないんだよ。」
「一人でねんねするんだよ。」
まりは、「一人でねんねする。」
。。。
前回は、3の1病棟で看護師が忙しいということで、まるも一緒に寝泊まりした。
今回は、6の1病棟なので、完全看護。
頑張ろうね。まりちゃん。
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