まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

10・01(木) 曇 定期検診日

2009-10-01 08:24:08 | Weblog
昨夜雨で、今、曇。涼しい。
肌寒いので長袖着て、靴下履いていかないと寒い。
まりちゃんは、眠そうで朝ごはん食べない。
今日は、検診日で、これから出かける。
通勤時間帯をずらして行きます。
朝の通勤ラッシュは、乗車率150%以上だからインフルエンザ蔓延。
朝10時頃に病院に到着。
主治医が居たので、検尿、採血をして血液検査結果を待つ間、廊下の長椅子で朝寝。まりちゃんもいっしょに。
1時間半朝寝して、12時30分頃に、外来に行くと呼ばれたので結果確認。
補体 C3 103。退院以来の最高値です。
9月のds-DNA抗体は35。8月は50を越えていたので心配してた。
プログラフは、まりちゃんには、よく効く。
プレドニン 7.5から 5mgに減らしてもよいと言ったが、来月の検査結果を診てから決めることにした。
外来の会計を聞いてびっくり。
特定疾患の外来受診費用が、自己負担額の上限が1万1千円になってました。
9月までは、2250円だったのに。
10月の会計が4600円でびっくりして調べたら10月から変更だった。
入院の自己負担額の上限は、2万3千円です。
9月までは、4500円でした。
これからは、お金ないと入院もできません。
清瀬駅前の札幌ラーメン店で、味噌ラーメンを食べて帰りました。
春日部市内の薬局で、薬を処方してもらい。
1ヶ月の薬代が2万3千円でした。
こんなに高いと薬も買えないです。
今日の、外来受診料と薬代と電車代で約3万円です。
どうやって、薬代金と受診料を稼ぐのですか。
特定疾患の患者は死ねと言ってるようなもんです。
薬代無い人は、苦しんで死ねと。
お金を稼げない人は深刻な問題です。
まりちゃんは、帰りの電車の中で、手が痛いと大声でわめいて。
手の平がしびれるようです。
針で刺すような痛み。
かわいそうだけど、どうすることもできません。
30分くらい苦しんでから、痛みが治まりました。
電車を降りてからは、何事もなかったように歩いてました。
今でも、手の痛みは昼間2、3回あります。
エンドキサン治療して1ヶ月は、毎日、朝昼晩と痛みがあり、かわいそうでした。
プログラフ飲んでからSLE検査値は良くなりましたが、昼間、食べたものを嘔吐します。
副作用なので薬を止めるか、膵臓の検査をして、異常なければ、様子を見るそうです。
頻繁に、嘔吐するときは、主治医に連絡することにしました。
指示を仰ぐと。つまり、薬を止めることです。
夜は、風呂に入り、手の痛みは無く、寝てしまいました。

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