雲のむこうはいつも青空

まったりもったり~自閉症息子のいる暮らし@ちびくまママ

「みゅうの足(あんよ)パパにあげる」

2008年08月30日 | CIDP
以前にも告知しましたが、CIDP患者の手記を原作としたドラマ
「みゅうの足パパにあげる」が

日本テレビ系列24時間テレビの中で
今日30日(土)夜9時30分ごろから放映になります。

CIDPは人によって症状の出方もその程度も様々ですが

・現在の医療では根治療法がない
・したがって治療は対症療法のみになるが、既存の薬では進行が止められない、
 あるいは進行を止めるための治療に保険がきかなかったり
 保険がきいても治療費が莫大となったりするケースが多い
・医療費について助成があるのは東京都と埼玉県だけである
・身体的に常にハンディを抱えた状態になるが、症状が固定しないため
 身体障害とは認められない場合が多い
・若年者の場合介護保険の対象ともならないので、身の回りに
 介護が必要となった場合、家族介護のみに依存せざるを得ない

などの困難を抱えている点で共通しています。

日本全国で患者が約2000人程度の希少難病であるため
医療従事者でもよく知らない人がいるほどです。

この病気について多くの人にしっていただき、
経済的・精神的負担の大きい長期療養の必要な難病として
様々な支援を受けられるようになることを望み
患者会あげてこのドラマを応援しています。

どうぞ皆さんご覧になってくださいね。