軽度外傷性脳損傷 ３

軽度外傷性脳損傷という病名を知っての

私の感想の続きです。

 

私は個人的には、この病名は

あまり好きではありません。

 

 

なぜなら、

症状は決して軽度ではないのに、

病名に「軽度」とついたら、

それ以後ずっと「軽症」と周囲に思われ、

 

患者本人にとって、

「けっして軽度の症状ではない」苦しみが

 その後もずっと、

周囲に理解されなくなる恐れを感じるからです。

 

 実際に、私は長年、

気のせい、異常なし、性格のせいじゃないの？

と言われ続け、

ほったらかされ続け、

 

周囲や家族や医師からの冷たい視線を受け続けた末、

数十年近くたって、やっと

「脳脊髄液減少症」という、

難病っぽい、重病っぽい

（しかし理解のない医師や社会には全く相手にされない）

病名がつきましたが、

事故から何年も何年も「気のせい扱い」され続けてから、

いまさら、そんな難病の印象のある病名がついたところで、

 

今までの「軽症の病」

「軽度の不定愁訴ばかりの死なない病」の

印象は

ほどんど払拭されませんでした。

 

それが証拠に、

家族の私に対する対応は

病名がつく前とほどんど変わりません。

 

患者が目にはみえない重大な障害を抱えて、

さまざまな困難を感じながらも、

何度も死にたいと思うほどに苦しみながらも、

必死に生きていたことは、

家族はいまだにわかっていません。

 

私がもし自殺をしたら、

「あんなことぐらいの苦しみで、バカなやつだ。」

「あんなに助けてやったのに」と

あきれるだけでしょう。

 

それほどの苦しみを抱えて生きているとは

身近な家族も想像できないのです。

 

脳脊髄液減少症という病名ですら、

いまだに私の周囲に、

その症状が及ぼす深刻さを

まわりに伝えてはくれないのです。

 

 本人は非常に生きずらく、

非常につらい多彩な症状が現実にあり、

日常生活もままならないほど

毎日生き続けることさえつらいほどの症状なのに、

 

見た目で軽症と思われやすく、

検査しても異常なし　といわれてしまい、

 

それでも、症状を何とか治したくて必死で、

医師めぐりをし、検査ばかりを受け続け、

症状を訴え続ければ、

精神の病か、

人格の異常を疑われたり、

 

相変わらず、

不定愁訴にすぎない、

「軽症」と思われてしまうことを、

私は今まで

いやというほど体験してきました。

 

見た目では、

本人が感じている重病感を医師にも周囲にも理解されないこと、

どんな検査をしてもらっても、

本人が感じている重病感を証明できないことで、

ますます、

何らかの下心があって、症状を訴え続けているとか、

精神的な病のせいと疑われてきました。

 

現実に感じる症状を誰にも理解されないことは

深い絶望感を生みましたし、

 

それを何度も、何度も

繰り返し、繰り返し味わって

この病はこの世に確かに存在していても、

なった者でないと、

この症状が現実にあることに

気づけないんだと悟りの境地で諦めてきました。

 

このように、

いまさら、深刻そうな病名がついても、

今までの医師や家族の対応はなんら変わらなかった経験が

私にはありますから、

 

病名がなんであれ、

同じような原因、同じような経過、同じような症状に苦しんでいる

患者さんたちが、

病名に「軽度」とつけられたことで、

 

周囲に

「軽度なんでしょう？」

「そんなに深刻ではないんでしょう？」と

その後ずっと思われてしまわないかと

とても心配です。 

 

ただでさえ、

見た目元気そう、軽症そう、

患者の訴えが大げさに見えるような病が、

 一度周囲に「軽症」という印象をもたれれば、

 

その後どんな深刻な病だと説明しても、

どんな深刻な病名がついても

その「軽症」の印象がなかなか払拭されず、

 

患者が延々と周囲の無理解に苦しむことは、

私の経験からもありうることです。

 

 周囲の対応が、

「重病に匹敵する症状を抱えた病人に対する対応」ではなく、

「軽症の、それほど深刻な病状ではない、

不定愁訴を抱えた人」として扱われ、

 医療的にも社会的にも、充分な支援対策もなく、

 

その上健常者と同じ家事や仕事量を、

当たり前のように求められ続けるとしたら、

 

確実に患者を追い詰めます。

 

 たしかに、画像に映らない「軽度」の脳損傷というものは

この世に絶対、実際に存在するとは思います。

脳とは限りなく精密で

まだまだ未解明の部分があると思いますから・・・。

 

しかし、

現実の問題として、

現在の脳の画像検査などで「軽度脳損傷」が

映らない以上、

 

軽度の脳損傷と思われる事例に対しても、

医師も、

まずは現在診断可能、治療可能な病名を疑うことが

先決ではないでしょうか？

 

 「軽度脳損傷」と診断された患者さんが、

現在これといって効果的な治療法が何もないのなら、

 

「軽度脳損傷」によるものと決めつける前に、

医師の処方するまま、薬を大量に飲む前に、

 

最後にもうひとつ、脳脊髄液減少症の可能性も疑って

検査してみてもいいのではないでしょうか？

 

脳脊髄液減少症ではないことを確認する、

除外診断をきちんと受けて欲しいと思います。

 

脳に外傷があるか否かの検査だけではなく、

脳の周囲の脳脊髄液ガ漏れていないか、

少なくなっていないか？という

「脳脊髄液減少症」の可能性についても

調べてみてほしいのです。

 

RI検査も

専門医の判断によっては

受けてみてもいいのではないでしょうか？

 

原因も、症状も、経過も、

そっくりな、脳脊髄液減少症という

治る可能性のある病が

この世に別に存在しているのですから・・・。

 

まず、

その似た病名ではないかを

確認することの方が、大切だと思います。

 

脳脊髄液減少症であれば、

ブラッドパッチ療法があり、

それらの症状が

改善する可能性もあるのですから・・・・。

 

「脳脊髄液漏れはないか？」

「脳が下がっていないか？」

一部の訓練された

洞察眼のある専門医が検査結果を見れば、

脳脊髄液減少症の可能性をがわかるのですから・・・。

 

それを確認していない、

軽度脳損傷の患者さんが

もしいるなら、とても心配です。

 

 脳脊髄液減少症という

別の視点で診断治療をすれば、

治る可能性がある患者さんが、

他の原因不明の解明されていない、

線維筋痛症や、慢性疲労症候群や、

その他の「原因不明」や「未解明の病名」の

患者グループの中に

いるのではないかといつも私は心配しています。

 

 

もしいるなら、

それらの患者さんに、

別の病名という、別の視点での

「治る可能性」について、一刻も早く

気づいてもらいたいと思っています。

 

そのために、

似た症状がでる病名を知るたびに、

私はあえて、

脳脊髄液減少症との類似点を見つけて

記事に書いています。

 

不定愁訴の病

原因不明の病、症状

精神的な不調、

未解明の病、で苦しむ患者さんの中に、

 

もし、脳脊髄液減少症で、

それらの症状が出ている方がいるのなら、

 

ひとりでも多くの患者さんたちが、

自ら、

脳脊髄液減少症の病態に似ていることに気づき、

苦しみの脱出口を

探しあてられることを願っています。

 

 「おしらせ」

ここへ読みにきてくださっている皆様へ

 

3月も半ばを過ぎ、

あたたかくなってきました。

ここのところ、ブログ記事UPを毎日のように頑張ってまいりましたが、

年度切り替えに伴う環境変化や、

家庭内の事情で、いろいろ忙しくなってまいりました。

少しブログをお休みするかもしれません。

 （お伝えしたい気持ちが忙しさより勝ったらUPするかもしれません。）

または、

過去に書いたまま、まだUPしていない記事をするかもしれません。

 

ご了承のほどよろしくお願いします。