新型コロナウイルス感染症の後遺症について、
今、NHKの9時のニュースで取り上げていたけど、
脳脊髄液減少症の後遺症の事なんて、NHKなんてもう何年も取り上げもしない。
医者や世間の無関心にさらされているんだよ。
コロナは最近はやったから、後遺症に苦しむ年月もまだ短いけど、
脳脊髄液減少症患者は、
もう、何十年も後遺症に苦しんでいるのに、
診てくれる医師が私の場合、地元にいないんだよ。
わかる？
世間の無関心さ、医師の無関心さ
という意味では、コロナなんかより、
脳脊髄液減少症の方がはるかに、深刻だと私は思うよ。
 | 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
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ログインこちらの都合でした。
パッチ後今日２週間経過しました。
か、手足の痺れ、突っ張った様な痛み
、喉の詰まり感、筋肉がピクピクする感じ
が毎日あってパッチしたのに！と不安で
泣けてきます。
こんな事ありますか？
ゆっくり焦らずとは分かっとなくていながら
恐怖に怯えてます。
昔のブログコメント見ました。
沢山の方が不安な気持ちを書かれてますね。
いつのまにかコメントもなくなって居るのは
きっとみなさん完治されたんてすね。
羨ましいです。
まだ一日が始まると思うと憂鬱です。
夜も安定剤飲んでます。
おはようございます。
まず、コメント読んで私はむしろ「順調に回復されてますね、おめでとう」と心の中で思いましたよ。
なぜなら、治療後それだけ体や脳に反応が出てるって事ですから。
私もそうでしたから。
もっとも、当時ははるるさんと同じ不安でしたが。
ブログやめたり、コメントがないのは、
完治したからではなく、たとえ完治しなくても、それだけ脳脊髄液減少症に関心がなくなった＝それほど深刻に気にならないほどの、なんとか日常生活が送れ、症状が出ても耐えられる範囲の症状になった、症状と付き合いながら生活できる状態になった、という事でしょう。
まれには、脳脊髄液減少症の今ある治療に不信感を持ち、得体の知れない民間療法に走ってしまい来なくなる人、ブログ書かなくなる人もいるでしょうけど。
きっと、あと数年後には、はるるさんもこんな私のブログの存在すら忘れているでしょう。
私はそんな気がしますよ。
温かいコメントありがとうございます。
症状がパッチ前と変わらない！悪化して
る！痛い！とパニックになり泣くと言う
日々です。
そんな私にゆめさんのブログ、コメントには
感謝しかありません。
分かったつもりではいますか、身体が辛いと
怖いんです。合併症状か？等等。
いい歳をして情けないです。
身体が痛い時はロキソニンですか？
どこまで動いていいのか…
色んな疑問、不安で一日が長いです…
ブラッドパッチ直後から症状が劇的に改善した症状もあれば、新たに出てきた症状もありました。
特に、ブラッドパッチ後体のあちこちにピクピクけいれんが出てきました。
その時期を乗り越えるコツは、症状に集中しないで何か他の事をやって脳の気をそちらにそらせる事です。
症状に一喜一憂しないよう、自分が気が紛れる何かに取り組む事です。
私の場合は、ブログだったわけですが。
ここに、はるるさんの思いをどんどん書き殴ってもいいですよ。
それで気が紛れるなら、いつでもどうぞここを使ってください。
一喜一憂せず気を紛らわせる。
TVを観ても、雑誌を読んでも全く
入ってきません。
趣味も無くて。
酷い動悸もして…
これじゃいけないと感じてはいますが
どうにもならなくて。
週単位でみないといけないのはよく分かって
ます。
心と脳がバラバラです。
一つでも改善していれば良いですが
パッチ後特別改善した！と言う症状は
ありません。
それも不安要素なのでしょうか？
痛みが治ったと思ったら光の眩しさ、長時間起立してると頭痛、喉のつかえ、息苦しさなどからはじまり産後余計にひどくなり、頭部MRIから胃カメラまで様々な検査をしても精神的なものと言われました。
そんな時ブログを拝見させていただきもしかして、と思い気持ちが軽くなりました。
ありがとうございます。
まだ頭部MRIしかしてませんが、次造形剤を入れてのMRIをいたします。
読むだけで通り過ぎる方がほとんどの中、
コメントありがとうございました。
そうですか。
11年も精神的な症状にされ続けたのですね。
私と同じ、事故から10年以上、脳脊髄液漏出に医師にも気付いてもらえなかったのですね。
私の仲間ですね。
症状もつらいけれど、周囲や医師の無理解の無支援のつらさは、私は嫌というほど体験しています。
とりあえず、このブログが「もしかしたら？」と気づきのきっかけになったのなら、お役に立てて嬉しいです。
なかなかMRIだけでは漏れている箇所がわからないようなので、
MRIでわからなかったら、より、詳しい画像診断ができる先生を探してみてください。
MRIではわからない場合もあるんですね。
情報教えていただきありがとうございます！
私は仕事も今お休みしてる状態なので
病院を調べて行ってみます。
これからもブログ拝見します！
脳脊髄液漏出症の検査や撮影ポイント、読影能力、読影して治療し回復させた成功経験、が積み上がった医師でないと、
漏れている場所を見抜く事も、そこへきちんとブラッドパッチする事も、
症状改善させたり、症状から再発を見抜いたりするのは、とても難しいと思います。