毎日新聞 福岡

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西日本新聞
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「脳脊髄液減少症を知って」　患者らが署名提出　知事と県教育長に教師への周知求め
2009年11月26日 09:21 カテゴリー：九州 > 福岡

　交通事故や運動の衝撃が原因で慢性的に激しい頭痛やめまいに襲われる
「脳脊髄（せきずい）液減少症」の患者や家族が２５日、県庁を訪れ、県内の教員を対象に同症のセミナーを行うことなどを求める１万１１１７人分の署名を提出した。

署名は麻生渡知事と森山良一教育長あて。

　１０年前の交通事故が原因で発症したが、その５年後に専門医に診察されるまで同症だと分からなかったという宗像市の男性（２３）は

「世間に（同症が）知られることが第一歩」と周知の徹底を図るよう要望。

男性の家族も「子どもは学校生活の中で起きた事故で発症している場合が多いが、教育機関での認知度は低い」と指摘した。

　署名では、同症による長期欠席者の支援体制を整えることや実態調査を行うことも要請。

同行した特定非営利活動法人（ＮＰＯ法人）「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」（和歌山県）の中井宏代表理事は「正しい知識を伝えるためにも専門医やわれわれによるセミナーを開いてほしい」と訴えた。

　署名を受け取った亀岡靖教育次長は周知の重要性は認めたものの、今後のセミナー開催などについては「検討する」と述べるにとどめた。

＝2009/11/26付 西日本新聞朝刊＝

　　　

KBC北九州朝日放送の記事

（左の記事郡の下から3番目とクリック、まもなく動画も見られなくなり記事も消えると思います。）

【福岡】脳脊髄液減少症に理解を患者家族ら県に要望
11/25 12:13 更新　　　　　　動画を見る

脳脊髄液減少症の患者の家族らが教育現場での理解を深めてもらいたいと、
２５日福岡県の教育庁に要望書を提出しました。

要望書とおよそ１万１０００人分の署名を提出したのは、脳脊髄液減少症の患者・家族支援協会のメンバーらです。

脳脊髄液減少症は交通事故やスポーツによる外傷などにより頭部や全身への強い衝撃が原因となり、脳脊髄液が慢性的に漏れ続ける病気です。

頭痛や腰痛・しびれ・めまい・倦怠（けんたい）感など様々な症状が現れ、
社会生活が困難になる場合も多くあります。

しかし、病気自体があまり知られていないため、周囲の理解が得られていない患者が多くいるということです。

２５日の要望では、教育現場でセミナーを行うことやこの病気による長期欠席者に学習面を含めた様々な支援体制を整備するよう求めています

　　　



に続き、

毎日新聞　福岡

髄液漏れ：
生徒らの教育充実を

知事らに「支援の会」が要望書/福岡

髄液漏れ：生徒らの教育充実を　知事らに「支援の会」が要望書　／福岡


　交通事故などで発症し、激しい頭痛などの後遺症が残るとされる「脳脊髄（せきずい）液減少症」（髄液漏れ）について、

県内の患者らでつくる「脳脊髄液減少症患者支援の会福岡」（西尾正二代表）は

２５日、同症の児童・生徒に対する教育体制の充実を求める要望書と署名１万１１１７人分を麻生渡知事と森山良一・県教育長あてに提出した。

　会員ら１０人が県庁を訪れ、男性患者（２３）が亀岡靖・教育次長に文書を手渡した。

要望書は「子どもの患者の多くが（スポーツなど）学校で起きた事故で発症しているが、教育機関での認知度はまだ低い」と指摘。

（１）全教諭を対象としたセミナー開催

（２）長期欠席者への支援体制整備

（３）事故歴がある児童・生徒への実態調査と的確な対応－－を求めている。

　この男性は中１の時の事故で発症し、
後遺症や周囲の無理解で中学・高校にほとんど通えなかったという。

「世間に病気が知られておらず、理解者を増やすのが第一だ」と求めると、

亀岡次長は「不登校児の中で原因がはっきりしないケースも多く、知らずに『頑張れ』と指導することは逆効果の場合もある。周知徹底の方法を研究したい」と語った。

　文部科学省は０７年５月、同症などに注意を促すよう都道府県教委に通知。

県教委はこれを受け、県内市町村教委に通知するとともに、公立校の養護、保健体育の担当教諭の研修を開催したという。

【入江直樹】