脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

関連記事に思うこと

2008年10月24日 | つぶやき
同じ病気のろくろさんからの情報です。

2008年10月13日産経新聞①

2008年10月13日産経新聞②

2008年10月17日中日新聞

2008年10月23日河北新報記事

あと、

2008年10月19日朝日新聞記事①

2008年10月19日朝日新聞記事②

上の朝日記事は消えてしまったようなので
内容を貼ります。

「「妻追い込んだ 私も加害者だ」 福岡小1殺害、父語る
2008年10月19日3時0分 asahi.com

 「追いつめられていたことに、なぜ気づいてやれなかったのか」。福岡市西区の公園で小学1年の富石弘輝(こうき)君(6)を殺害したなどとして逮捕された母親の薫容疑者(35)の夫(33)が、朝日新聞の取材に断腸の思いを語った。18日で事件から1カ月。夫は、妻の心情にうとかった自分を責めてきた。「妻に謝りたい」。薫容疑者に会える日を、待っている。

 勤務先で知り合った2人が結婚したのは00年。2年後に弘輝君が生まれた。弘輝君はよく女の子と間違えられた。「薫はずっと『ジャニーズに入れる』と、かわいがっていた」という。

 3人で数カ月に1度は水族館や動物園に家族旅行に出かけた。昨年訪ねた沖縄の美(ちゅ)ら海(うみ)水族館。喜び、興奮した弘輝君が近くの海に入ろうとしたことを覚えている。

 が、数年前から体調を崩していた薫容疑者は06年、全身に痛みが走る「線維筋痛症」と診断された。シャワーを浴びるのも痛がる。手に力が入らない、と台所に立つ時は包丁をタオルで手に固定するようになった。

 一方、弘輝君は4、5歳のころ、福岡市内の大学病院などで発達障害があると指摘された。「面白くないと物を投げたり壁をけったりする。薫の手におえず、最後は自分が押さえ込んでいた」。うすうす気づいていたらしい薫容疑者は動揺したそぶりは見せなかったが、内心はどうだったのか。「障害に関する本を買って読んでいた。受け入れざるを得なかったんでしょう」

 夫は障害がわかる前、いうことをきかない弘輝君に手を上げた。それが原因で一時、母子は夫と離れて過ごした。夫は二度と体罰はしないと誓い、昨夏から一家は福岡市内にある薫容疑者の実家で再び一緒になった。

 ただ仕事が忙しく、土曜日も出勤することが多い。多忙で厳しい父と、やさしい母。弘輝君は自然と薫容疑者に甘えるようになっていった。

 今年2月、弘輝君を特別支援学級がある同市西区の小学校に通わせるため、3人は近くに転居した。だが、薫容疑者は8月ごろから体調がさらに悪化。育児の負担も重なり、自殺を図った。夫は「死んだら弘輝も悲しむ」とさとし、入院させる話を進めた。

 その矢先の9月18日、事件は起きた。夫は「(第三者の犯行を装った)薫の言葉を信じた」。が、4日後の朝、テレビに「母親を逮捕へ」と速報が流れる。実家で薫容疑者は泣きながら、体にできたアザの理由を母親(65)らに明かした。「全部、弘輝にされたの。あの日は特にひどかったの」

 薫容疑者は、首のコルセットの両端を引っ張って自殺しようとし、付き添っていた女性警察官に制止された。夫はその場にはいなかったが、「逮捕は信じられない、の一言だった。アザがあったことも初めて知った」と振り返る。

 県警によると、薫容疑者は「弘輝を殺し自分も死のうと思った」と供述した。夫は「薫を追い込んだ自分も事件の加害者だ。接見できたら謝りたい」と唇をかむ。「何年かは1人で事件のことを考えてほしい。自分も反省しながら待っているから」(小林豪)

    ◇

 厚生労働省で線維筋痛症の研究班長を務める聖マリアンナ医大(川崎市)の西岡久寿樹・難病治療研究センター長によると、同症は「原因不明で全身が痛くなる病気」。患者は国内に200万人と推計される。「医師や周囲から十分に症状を理解してもらえず、うつ状態になる人は多い。ただ、薬の副作用を含め、異常行動は考えられない」と話す。

 県警や地検は、薫容疑者が弘輝君の遺体を隠し周囲に捜索を頼んだとして、計画性があったかどうかを調べている。また、当時の心理状態を解明するため、専門家に精神鑑定を依頼した。」



福島の小1男児を公演のトイレで殺害してしまった母親の抱えていた難病とは
「線維筋痛症」だったのですね。

線維筋痛症では、以前にも自殺者がでましたね。

線維筋痛症と脳脊髄液減少症との関係については
脳脊髄液減少症専門医たちは指摘しているのに、

線維筋痛症の専門医から、「脳脊髄液減少症」との関連性については
あまり声が聞こえてきませんね。

もし、あのわが子を殺してしまったお母さんが
脳脊髄液減少症に詳しい医師と出会って、
検査を受けていたら?

もし、あのお母さんの線維筋痛症と診断された症状の原因が

実は脳脊髄液減少症で出ていた症状だとしたら?


もし、
ブラッドパッチ治療を受けて、私のように回復して、体が楽になっていたら?

あそこまで追い詰められることも避けられ、
あの子も殺されずにすみ、

わが子殺しの殺人者に、ならずにすんだかもしれないと思うと、
とにかくやりきれません。

あまりに原因と症状が似ている線維筋痛症、慢性疲労症候群と
脳脊髄液減少症との関係についてのさらなる解明、研究と

それらの病態の治療に取り組む医師の間で
病名や専門科の壁を越えた情報交換と、それによっての統一見解と、

線維筋痛症、慢性疲労症候群治療に取り組んできた医師たちの
脳脊髄液減少症への深い理解と、
脳脊髄液減少症治療や研究への協力と、

これらの類似した症状の病態の、
的確な診断基準と、

脳脊髄液減少症の早期発見、早期治療、
患者の日常生活や治療の支援体制の確立などに、

できる限り早く取り組んでいただきたいと思っています。

そうでなければ、こうしている間にも、

また、「原因不明」の症状に苦しみ、たとえなんらかの病名がついても
治療を受けてもなかなか治らず、

症状の苦しさを抱えて生きることの過酷さと、
周囲の無理解とに追い詰められて、

最悪の事態に陥ってしまう患者の悲劇が、
繰り返されてしまうと思います。

だから、
いつまでもこの病態を否定し続けたり、
無視し続けたり、
見て見ぬふりすることだけは、やめてほしいと思います。


それと、ちょっと気になったニュース

なんだかな~。
時間差で亡くなったところが、なんだかとっても気になるのです。

外傷がなくても、内部に見えない怪我を負っていて、
身体がダメージを受けて、その後
急死するケースは今までにもたくさんあったことでしょう・・・・

多くは脳内出血とか、脳外傷が原因なのでしょうが

私は、「脳脊髄液の急激な減少」という死因もあるような気がしてなりません。

でも、今まで外傷もなく、軽症に見えた人が
のちに急死したという、死に方した人に対し、

誰も、脳脊髄液漏れのでの死の可能性なんて、
考えたことも想像したことも、確かめたこともなかったことでしょう。

たとえ検死されても、脳内は見ても、

脊髄硬膜に傷があるかないか?
脳脊髄液が漏れているかいなか?なんて視点で
検死した解剖医はいなかったのではないでしょうか?

だから、「急激な脳脊髄液の減少での死」という死因が、
今まで存在しないだけなのではないでしょうか?

そんな気がしてなりません。

私の、あの三途の川が見え隠れするほどの呼吸や心臓の異常なリズム、苦しみの経験から、

急激に脳脊髄液が大量に漏れれば、
急死した人もいるような気がしてなりません。

医師の中に、
脳脊髄液漏れでの死という概念が頭になければ、そんな死因自体が生まれないし、
死んだ人はもう、
脳脊髄液が急激に漏れてしまっていたかなんて、検査もできないし・・・。




コメント
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