2022年03月17日（木）晴れ

晴れ
昼間の気温19度
風が冷たくても暖かい
朝寝
昼前に起きてお出かけ
マカロンのお店に行ったけど休みだった
不二家でカステラ買って食べた
午後は疲れてお休み
直ぐに疲れが出てくる

2022年03月14日（月）晴れ

晴れ
昼間の気温22度
とても暖かい
半袖で十分
朝寝
昼ごはん食べた
パソコンで歌聴いた
お出かけしてきた
まりちゃんは、
今日は良好
毎日、何もできないで家で遊んでいる
手が痛いと言わないだけでも安心する
日差しに弱いので、日に当たらないようにしている
痛みが出なくて
元気でいてくれるとホッとする

2022年03月12日（土）晴れ

晴れ
昼間の気温21度
とても暖かい
午前中朝寝
昼ごはん食べた
今日は体調は普通
手の痛みはない
プログラフ（免疫抑制剤）を飲み忘れたので
夜中に飲んだ
毎晩風呂の後に保湿液を全身に塗る
ステロイドを飲んでいるので皮膚が薄くなり
直ぐに日焼けする
膠原病の医者は日差しは避けてくださいと言う
それほど日差しは体に悪い
強い紫外線を浴びると免疫機能を壊す
膠原病のＳＬＥになった人のほとんどは
強い日差しを浴びている
ほとんどの人は膠原病のＬＳＥになった原因はわからないと言う
何処かで強い日差しに当たっている場合がほとんどだ
強い日差しに当たり膠原病になることを知らないからだ
晴れた日は日に当たり生活するのは普通だと思っているからだ
体が強いストレスを受けたときに免疫異常を引き起こす

2022年03月11日（金）晴れ

晴れ
昼間の気温18度
今日は暖かい
午前中朝寝
昼ごはん食べた
蒲団干して
午後はお出かけ
まりちゃんは、今日は体調はいいようだ
左下の奥歯が痛いというので歯医者を受診
特に悪いところは無くて様子見
レントゲンでも痛む歯の虫歯の根っこも良好

2022年03月10日（木）晴れ

晴れ
昼間の気温14度
朝3度、放射冷却で朝昼の温度差
風が冷たくて寒い
明け方4時にプレドニゾロン２ｍｇ（ステロイド）を飲んだ
今朝は薬飲んだあとの不快感は少ないようでした
静かに寝ていました
11時前に起きて昼ごはん食べた
お出かけして、体を動かしてきた
無理はできない

2022年03月08日（月）晴れ

晴れ
昼間の気温12度
風が冷たくて寒い
午前中朝寝
昼ごはん食べてから昼寝
無理して起きていてもやることない
ＳＬＥは体を暖かくして休めておくのがいい
暑さ、寒さもストレスになる
厄介な病気
今朝、プレドゾロン飲んだ後に頭叩いた
薬飲んだ後に気分悪くなのかも
夕方出かけてきた
晩ごはん食べてねるだけ

2022年03月07日（月）晴れ

晴れ
昼間の気温12度
風が冷たい
午前中朝寝
昼ごはん食べてお休み
朝6時頃に起きて
トイレに行き
プレドニゾロン２ｍｇ飲んだ後に
手の平が痛いと言って
頭をガンガン叩いた
膠原病のＳＬＥはいろんなところに痛みが出る病気で
痛みの箇所は個人によるところ
まりちゃんは、ＳＬＥ発病してからほぼ毎日手の平が痛い
生理の前後、日差しに強い日、寒い日、免疫異常を起こす
中学２年の７月に発病してから１２年たつけど
ほぼ毎日手の平が痛む
死ぬまで続く痛み
可愛そうだけど今の医学では治しようがない
主治医も原因不明
運動会の予行演習、運動会の本番に２回も日射病で倒れている
学校の授業では特別支援学級のクラスだけ
午前中の日差しの強い時間帯に、外で草むしりさせている
知的障害のまりちゃんは、自分の意思表現ができないので
担任はなにも気に留めない
親は学校生活はまったくわからない
強い日差しでＳＬＥを発病した人は多い
これはネット情報でも賛同する意見がかなり多い
強い日差しをあびることで、体調を崩している人はＳＬＥになると言っている
まりちゃんの家庭生活では、日差しの強い日中で遊んだりしたことはない
家では強いストレスを受けることは無い
小学校の時は風邪のひいたことがない元気な子どもだった
中学になり膠原病のＳＬＥとは驚いた
膠原病のＳＬＥは遺伝的要素は無い
普通の健常児とは違い
重度の知的障害児のまりちゃんは中学の学校生活で
強い日差しの中で紫外線を浴びて校庭で草むしりをさせらたり
運動会の練習の時に、炎天下で、校庭で一人席に座らせられて
暑さで倒れている
これは担任の責任である
学校は親に責任を押し付けてくる
まりちゃんは死ぬまで膠原病のＳＬＥと生活する
ほぼ毎日、痛くなる痛みに耐えて
毎日、地獄の生活だ

2022年03月06日（日）晴れ

晴れ
昼間の気温14度
風が強い分体感温度は寒く感じる
先週から生理中のためか
気持ちが不安定で泣いてばかりいる
手が痛いという
服薬後に胃薬飲むと胃の調子が良くなるようだ
2日前は、痛み止めのカロナール飲むというので飲んだ
顔が紅くなり膠原病のＳＬＥが悪くなっているように見える
血液検査は結果は、前と変わらない
毎日、家でゆったりした生活している
一緒に面倒見ているので、健康には気を付けている
疲れたら休んでいる
膠原病のＳＬＥは一生治らない病気
病気が悪くならないように生活するしかない
私が居なくなったら、誰もまりちゃんの面倒をみる人が居ない
ＳＬＥの病気が悪くなったら生活の面を支えてくれるひとはいない
困った

2022年03月02日（水）晴れ 膠原病のＳＬＥ外来

晴れ
昼間の気温15度
暖かい
午前中はコインランドリーで洗濯
パソコンで歌聴いた
午後はお出かけ
昨日1日（月）は膠原病のＳＬＥ定期検診でした
血液検査の結果は異状なし
プレドニゾロン、プログラフの薬は同じ
補体　Ｃ３が135で高め
補体　C4は21
抗DNA抗体は平均値
先週は体調不良で手が痛い、頭痛、顔が赤いなど
「日光に当たらいようにする」
主治医の指示