2022年03月07日（月）晴れ

晴れ
昼間の気温12度
風が冷たい
午前中朝寝
昼ごはん食べてお休み
朝6時頃に起きて
トイレに行き
プレドニゾロン２ｍｇ飲んだ後に
手の平が痛いと言って
頭をガンガン叩いた
膠原病のＳＬＥはいろんなところに痛みが出る病気で
痛みの箇所は個人によるところ
まりちゃんは、ＳＬＥ発病してからほぼ毎日手の平が痛い
生理の前後、日差しに強い日、寒い日、免疫異常を起こす
中学２年の７月に発病してから１２年たつけど
ほぼ毎日手の平が痛む
死ぬまで続く痛み
可愛そうだけど今の医学では治しようがない
主治医も原因不明
運動会の予行演習、運動会の本番に２回も日射病で倒れている
学校の授業では特別支援学級のクラスだけ
午前中の日差しの強い時間帯に、外で草むしりさせている
知的障害のまりちゃんは、自分の意思表現ができないので
担任はなにも気に留めない
親は学校生活はまったくわからない
強い日差しでＳＬＥを発病した人は多い
これはネット情報でも賛同する意見がかなり多い
強い日差しをあびることで、体調を崩している人はＳＬＥになると言っている
まりちゃんの家庭生活では、日差しの強い日中で遊んだりしたことはない
家では強いストレスを受けることは無い
小学校の時は風邪のひいたことがない元気な子どもだった
中学になり膠原病のＳＬＥとは驚いた
膠原病のＳＬＥは遺伝的要素は無い
普通の健常児とは違い
重度の知的障害児のまりちゃんは中学の学校生活で
強い日差しの中で紫外線を浴びて校庭で草むしりをさせらたり
運動会の練習の時に、炎天下で、校庭で一人席に座らせられて
暑さで倒れている
これは担任の責任である
学校は親に責任を押し付けてくる
まりちゃんは死ぬまで膠原病のＳＬＥと生活する
ほぼ毎日、痛くなる痛みに耐えて
毎日、地獄の生活だ